Praten lijkt zo eenvoudig. We praten elke dag met mensen (de meesten onder ons tenminste) en ervaren weinig moeite met het spreken over een breed scala van onderwerpen. Toch is het praten over de Ziekte van Huntington (ZvH) met onze familie en vrienden iets waar velen van ons moeite mee hebben. De redenen hiervoor zullen we verkennen in dit artikel! Maar laten we eerst nadenken over waarom we eigenlijk over ZvH zouden praten.

Waarom zouden we over ZvH praten?

Veel jongeren vragen zich af waarom ze eigenlijk over ZvH zouden praten. Het is geen gemakkelijk onderwerp, omdat je praat over heel persoonlijke gevoelens en over hoe ZvH je leven beïnvloedt. Het is begrijpelijk dat mensen aarzelen om vrijuit over ZvH te praten. Is er dan een reden om over ZvH te praten? Ja, er is een zeer goede reden: steun. Jongeren in ZvH gezinnen ervaren vele uitdagingen die alleen moeilijk te doorstaan zijn. Als je deze uitdagingen kunt delen en kan praten met iemand over hoe je je voelt, dan kan dat ongelooflijk behulpzaam zijn in het omgaan met de situatie. Terwijl alles voor je houden en je zorgen niet delen het tegenovergestelde effect kan hebben en je achterlaat met een gevoel van isolatie en onbegrip.

“Ik heb de neiging om niet met mijn ouders te praten, maar ik praat met mijn vriend en mijn vrienden. Je moet zeker praten over dingen, alles opkroppen helpt helemaal niet.” Amy

Dit is niet alleen het geval voor ZvH, maar voor vele dingen in het leven. Praten over je zorgen of wat je leven beïnvloedt, helpt je vaak in het omgaan met alles waarmee je bezig bent. Tegen wie zou je moeten praten? We zeggen niet dat je met iedereen over ZvH moet praten, je deelt je zorgen ook niet met iedereen. Je hebt waarschijnlijk mensen op wie je kan rekenen en waarmee je dingen deelt zoals hoe ZvH je leven beïnvloedt. Naaste familie en goede vrienden zijn gewoonlijk de voornaamste mensen waarmee je zou praten over ZvH. Natuurlijk is HDYO er om te luisteren en we beantwoorden ook al je vragen. Maar we zouden graag hebben dat je mensen in je directe omgeving hebt waarmee je kan praten.

Waarom is het soms moeilijk om over ZvH met familie en vrienden te praten?

In het begin hadden we het over de redenen die het praten over ZvH moeilijk maken. Laten we even de belangrijkste redenen onder de loep nemen. Maar het is belangrijk om je te herinneren dat elke situatie verschillend is. Elke jongere ervaart het praten over ZvH met familie en vrienden anders. We kennen je familie en vrienden niet, dus ons advies hier is heel algemeen.

1.Het is stressvol om te praten met familie en vrienden

Misschien de meest voor de hand liggende reden waarom het moeilijk is om met familie en vrienden over ZvH te praten, is omdat je niet weet wat je hen precies moet vertellen? Hoe zullen mensen reageren? Zullen je vrienden het begrijpen? Zullen je familieleden begrijpen wat je voelt? Misschien ben je bang dat je iemand boos maakt door over de ZvH te beginnen – dit is vooral het geval met familieleden. Het zijn allemaal geldige en zeer normale zorgen voor jongeren en eigenlijk is het goed dat je nadenkt over alle mogelijke uitkomsten. Het toont aan dat je bewust bent van de mensen rond je en hoe ze kunnen reageren. We zullen dit verder verkennen in een paar van onze tips over praten over ZvH verderop in dit artikel.

2. ZvH wordt thuis niet besproken

Je bent misschien één van de vele jongeren uit een familie waar ZvH niet openlijk besproken wordt, ondanks het feit dat ZvH een grote impact heeft op jullie leven. Veel families vinden het moeilijk om openlijk te praten over ZvH, en wanneer het helemaal niet besproken wordt, is het voor jou veel moeilijker om vragen te stellen of je zorgen te delen over ZvH met je familie.

“Mijn familie praat niet echt over ZvH.” Vicky

Dit kan een moeilijke situatie zijn omdat je misschien met je familie wil praten maar ze hiervoor niet openstaan. Maar het zou fout zijn te denken dat mensen niet over ZvH willen praten. Het zou kunnen dat, als het onderwerp aan bod komt, ze graag ZvH bespreken met jou. Vaak zitten families vast in de situatie waarbij ze niet praten over datgene dat hen allemaal beïnvloedt: ZvH. Maar misschien willen ze er wel over praten. In deze situatie is het een goed idee om te proberen een gesprek te openen over ZvH in een bepaalde vorm (hieronder staan een paar ideeën hoe je dit kan doen).

3. Mijn familie voelt zich schuldig dat ik met ZvH te maken heb

Het is eveneens moeilijk om te praten over ZvH, wanneer sommige familieleden een enorm schuldgevoel hebben. Ze kunnen denken dat het hun fout is dat je met ZvH in je leven te maken hebt.

“Het is moeilijk om te praten met mijn moeder (die ZvH heeft) omdat ze zich erg schuldig voelt en het enige wat ze zei toen ik mijn uitslag kreeg, was sorry.” Jason

Schuldgevoel kan een emotie zijn waarmee familieleden het moeilijk hebben. Het positieve in dergelijke situaties is dat het probleem waarschijnlijk niet is dat die personen niet met je willen praten over ZvH, maar dat ze zich schuldig voelen dat je met ZvH te maken krijgt in je leven. Misschien is het een goede strategie om, voordat je over ZvH praat met je vragen en zorgen, dat je eerst met hen praat over hun schuldgevoel. Laat hen weten dat het niet hun fout is en dat het beter is dat we samen hiertegen vechten en elkaar steunen.

4. Mijn familielid ontkent dat hij/zij ZvH heeft

Sommigen onder jullie zijn misschien in de situatie waarbij het familielid met ZvH ontkent dat hij/zij de ziekte heeft.

“Het moeilijkste dat ik tot nu toe ervaren heb, is mijn moeder te confronteren met haar gedrag en haar ontkenning dat ze symptomen heeft. Ze loog zelfs tegen ons over haar doktersbezoeken. Ik heb haar hiermee geconfronteerd maar het liep uit op ruzie. Ik heb het gevoel dat ik helemaal niet met haar kan praten over ZvH.” Julie

Veel mensen ontkennen wel eens iets in hun leven (zoals ontkennen dat je een fan bent van een specifiek voetbalteam omdat ze slecht aan het spelen zijn). Over dit soort ontkenning valt te praten, maar helaas ervaren sommige mensen met ZvH iets dat op ontkenning lijkt maar in feite anosognosie wordt genoemd, wat een medische term is voor onwetendheid. In veel gevallen lukt het niet om met mensen met anosognosie te praten of hen hun ziekte laten “zien”. Dit omdat ze helemaal niet op de hoogte zijn dat ze ZvH hebben. Het praten erover met hen wordt dan erg moeilijk. Dit helpt je niet omgaan met je eigen vragen en zorgen over ZvH maar wel om te begrijpen waarom sommige mensen met ZvH zich gedragen alsof ze de ziekte niet hebben. In deze situatie is het misschien een betere optie om iemand anders proberen te vinden om over ZvH te praten. Iemand die je vertrouwt, omdat het belangrijk is om iemand te hebben waarmee je openlijk kan praten over ZvH. Als er niemand in je buurt is waarmee je kan praten, herinner je dan dat wij altijd hier zijn om te luisteren en begrijpen.

5. Je weet over ZvH, maar je familie weet niet dat jij het weet …

Het is niet ongewoon voor jongeren om in de situatie te zitten waarbij ze weten dan een familielid ZvH heeft, maar dat je familie heeft besloten om je dit nog niet te vertellen. Ze weten niet dat jij het weet (klinkt dit logisch?). Dit is het geval in veel families. Je hebt misschien iemand horen praten over ZvH in de familie of een bericht gezien over ZvH afspraken, of misschien heb je het zelf onderzocht en ontdekt wat het probleem was. In ieder geval vind je je nu in een situatie waarbij je iets belangrijk weet dat je familie voor een of andere reden probeerde voor je te verbergen. Weet dat veel families het niet gemakkelijk vinden om over ZvH te praten en dat is misschien de reden dat ze jou tot nu toe nog niet verteld hebben over ZvH. Ze weten simpelweg niet hoe ze het moeten brengen. Allereerst moet je zeker weten dat het inderdaad ZvH is. Zou er een andere uitleg kunnen zijn? Als je zeker bent dat het ZvH is dat niet met jou besproken wordt dan kan je misschien proberen je familie op de hoogte te brengen dat je dit hebt ontdekt. Het is heel belangrijk om na te denken over wat er zou kunnen gebeuren als je je familie dat laat weten. Als je je zorgen maakt over wat zou kunnen gebeuren, spreek dan eerst met HDYO. We kunnen dan alles met je doornemen en de beste manier van aanpak bespreken. Het belangrijkste is de juiste manier te vinden hen te laten weten dat jij het weet. Hieronder kan je een paar nuttige tips vinden.

HDYO’s tips voor het praten over ZvH met familie en vrienden

Hier zijn een paar van onze top tips voor het praten met familie en vrienden over ZvH. Weet dat iedereen in een andere situatie zit en wat volgt zijn dus algemene tips die hopelijk nuttig zullen zijn voor jou in jouw situatie.

• Jij bent in controle – met vrienden en familie, jij beslist met wie je gaat praten. Jij bepaalt de situatie, jij kiest met wie je wilt praten over ZvH. Niet iedereen hoeft het weten! Alleen degenen met wie je erover wil spreken – degenen die je vertrouwt en waarmee je op je gemak kan praten over ZvH.
• Denk over wat er kan gebeuren – voordat je iemand vertelt over ZvH in je leven, denk over hoe deze persoon kan reageren, zullen ze naar je luisteren, zullen ze begrijpen en kan je ze vertrouwen? Als je deze persoon goed kent dan weet je misschien hoe deze persoon zal reageren wanneer je hem vertelt over ZvH. Als je niet zeker bent hoe iemand zal reageren en of ze je zullen steunen, dan kan je eventueel eerst iemand anders vinden die meer steun zal geven.
• Vind het juiste moment om met de persoon te praten – Even belangrijk als wat je wil vertellen is het vinden van het juiste moment om met de persoon te praten over ZvH. Als ze druk zijn of niet geconcentreerd zijn, dan is dat misschien niet het goede moment om een gesprek te beginnen over ZvH. Wanneer hebben ze de tijd om alleen te praten? Zoek het uit en plan dan een gesprek.
• Wat hoop je dat er zal gebeuren? Denk na over wat je precies wil bereiken door te praten over ZvH met deze persoon. Wat hoop je dat er gebeurt? Dit moet duidelijk voor je zijn voordat je begint te praten met iemand over ZvH.
• Oefening baart kunst – oefen wat je wilt zeggen voordat je het de persoon vertelt, totdat je tevreden bent met wat je wilt zeggen en hoe je het wilt zeggen. Dit zal je meer zelfvertrouwen geven wanneer je over ZvH praat met die persoon omdat je weet wat je wilt vertellen. Je kunt oefenen voor een spiegel als dat je helpt of neem contact op met HDYO en we zullen samen het gesprek met je oefenen.
• Ken je onderwerp – Weet je genoeg over ZvH om het te kunnen uitleggen aan iemand die de ziekte niet kent? De meeste vrienden hebben geen enkel idee van wat ZvH is. Daarom zal je hen ZvH op een eenvoudige manier moeten uitleggen. Hoe beter je vrienden ZvH begrijpen, hoe beter ze zullen inzien hoe ZvH jouw leven beïnvloedt en hoe meer steun ze kunnen geven. Maak je geen zorgen, HDYO beschikt over veel materiaal om je te helpen ZvH uit te leggen (onder andere wat is ZvH? Brochure gratis beschikbaar). Het is gemakkelijk te lezen en zal je helpen je vrienden snel een basiskennis te geven van ZvH.
• Plan je aanpak – Je hoeft niet te praten met iemand over ZvH, waarom niet gewoon een brief schrijven? Of een e-mail? Of een sms? Er zijn veel manieren om te communiceren. Bedenk wat de beste manier voor jou is en aan wie je het wil vertellen. Soms, als het persoonlijke dingen zijn die je wilt uitdrukken, kan een brief een goede manier zijn om door je familie gehoord te worden. Terwijl je misschien liever een sms stuurt naar een vriend.

Jongeren van andere families met de ziekte van Huntington

Misschien wil je niet praten over de ziekte van Huntington met je vrienden en familie. Als dat het geval is, is dat helemaal ok. Maar het kan geruststellend zijn om iemand te hebben om mee te praten over de ziekte van Huntington en hoe het je treft. Je kan het ook fijn vinden om te praten met andere jongeren uit families met de ziekte van Huntington. Dit zijn jongeren die dezelfde ervaringen meemaken en misschien bezorgd zijn over dezelfde problemen als jij. Het is vaak een opluchting om met mensen te praten die jou helemaal begrijpen, zonder dat je de ziekte moet uitleggen.

“Ik praat niet met mijn vrienden over de ziekte van Huntington omdat ik me er gewoon niet toe kan zetten. Maar praten met leeftijdsgenoten die dezelfde situatie meemaken is een grote hulp voor me.” Michael

Praten met jongeren uit families zoals de jouwe kan echt een grote steun zijn voor alle betrokkenen. HDYO is altijd bereid jongeren uit families met de ziekte van Huntington te helpen elkaar te ontmoeten. We hebben een Facebook pagina en HDYO forum, waar je kunt communiceren met anderen in gelijkaardige situaties. Het is ook de moeite waard jouw nationale Huntington organisatie te benaderen aangezien ze je misschien in contact kunnen brengen met andere jongeren in jouw regio of misschien organiseren ze jongerenkampen en events voor jongeren.

Praten over ZvH met familie en vrienden kan moeilijk zijn. Maar de voordelen van mensen om jou heen waarmee je kan praten wanneer je vragen of zorgen hebt of met wie je gewoon frustraties wilt delen, kunnen zeer behulpzaam zijn. Mogelijk kan je beter omgaan met wat er in je leven gebeurt. Het is belangrijk erop te wijzen dat wij (jongeren) soms niet klaar zijn om over ZvH te praten en dat is geen probleem, maar weet dat als je ooit wil praten over hoe het met je gaat, dat HDYO er altijd is om elke vraag of zorg te beantwoorden en te luisteren naar wat je te zeggen hebt. Neem gewoon contact met ons op.