Mensen hebben steeds meer zorg nodig naarmate de Ziekte van Huntington (ZvH) vordert. Verzorging kan een enorm moeilijke taak worden, die zelfs een uitputtende 24 uur per dag, 7 dagen per week aandacht kan vragen. Uiteindelijk worden dan ook veel ZvH patiënten in een verpleeghuis opgenomen, waar ze de hele dag door zorg en hulp van professionals ontvangen. Dit artikel belicht een aantal emotionele problemen die jonge mensen ervaren met een zieke ouder in een verpleeghuis en geeft een aantal tips om er het beste van te maken.

Het besluit dat een verpleeghuis nodig is

Het realiseren dat iemand met de ZvH naar een verpleeghuis moet verhuizen om de juiste zorg te krijgen, is een hartverscheurende ervaring voor een familie.

‘Mijn moeder ging naar het verpleeghuis toen ze 46 was. Ik herinner me dit als een van de moeilijkste beslissingen die onze familie moest nemen. Ik wilde mijn moeder graag zelf verzorgen, want ik was ervan overtuigd dat het verpleeghuis niet de juiste plek voor haar was, maar uiteindelijk moest ik er mee instemmen. Onze familie worstelde lang met deze beslissing en ik herinner me veel pijn, ongerustheid en angst rondom deze stap.’ Milly

Het is goed om te bedenken dat niet elke ZvH patiënt naar het verpleeghuis gaat, maar gezien de complexiteit van de ziekte kunnen mensen uiteindelijk meer verzorging nodig hebben dan thuis mogelijk is. Diegenen die besluiten dat een verpleeghuis noodzakelijk is, hebben in eerste instantie vaak een gevoel van schuld en een drang om de persoon toch bij zich thuis te houden. Dit maakt de beslissing emotioneel erg moeilijk voor alle betrokkenen, inclusief de jongeren. Maar verpleeghuizen zijn er juist om steun en zorg te geven, en meestal doen ze dat goed.

‘Emotioneel was het erg moeilijk. Ondanks dat we haar minstens eens per week bezochten, vond ik het moeilijk om mijn moeder daar te zien, want in mijn ogen was dat niet haar thuis. Het verpleeghuis was niet hetzelfde als haar leven samen met ons en het voelde alsof ze alleen was, zonder haar gezin. Na een paar maanden werd het makkelijker. Ik realiseerde me dat ze constante zorg nodig had, dus was het de beste plek voor mijn moeder.’ Lucy

Verpleeghuizen kunnen ook een enorme hoeveelheid druk wegnemen van het gezin. De zorg voor iemand met de ZvH kost ontzettend veel tijd en moeite. Het thuis verzorgen van een familielid met de ZvH kan ten koste gaan van iemands carrière, sociale leven of welzijn.

Het vinden van een geschikt verpleeghuis

Als eenmaal het besluit is genomen dat een verpleeghuis noodzakelijk is, dan is de volgende stap om er één te vinden die geschikt is voor de zieke en de familie. Dit is niet altijd eenvoudig, want het beste is een verpleeghuis dat gespecialiseerd is in de ZvH. Maar vaak zijn er niet veel gespecialiseerde verpleeghuizen en die er wel zijn kunnen ver van de woonplaats af liggen, wat bezoeken moeilijk maakt.

Er moet ook rekening gehouden worden met de financiële aspecten. Zorg kan in veel landen erg duur zijn en financiële steun hangt erg af van de situatie. Soms kan dit van invloed zijn op de keuze voor een verpleeghuis, wat betekent dat je niet altijd kunt krijgen wat je wilt. Gewoonlijk gaat er veel zoekwerk vooraf aan het vinden van het meest geschikte verpleeghuis. De nationale Vereniging van Huntington kan helpen om het meest geschikte verpleeghuis te vinden in jouw regio.

‘Het vinden van een verpleeghuis is de eerste en één van de belangrijkste stappen. Het kostte ons 8 maanden om de juiste te vinden, maar toen de keuze gemaakt was, wisten we zeker dat dit de goede was. Met een aantal verpleegsters die mijn moeder zouden verzorgen, bouwden we een relatie op waardoor we het nodige vertrouwen in hen kregen.’ Lucy

Er een thuis van maken

Als eenmaal de keus is gemaakt en de verhuizing een feit is, dan is het een prima idee om de nieuwe omgeving als een thuis te laten voelen.

‘De eerste paar bezoekjes hielp ik haar om de kamer gezelliger te maken door een paar foto’s van mijn broer, mijzelf en mijn vader en moeder op te hangen.’ Ryan

Een paar foto’s van vertrouwde gezichten aan de muur en misschien wat geliefde eigen spulletjes in de kamer, kunnen echt helpen om de persoon met de ZvH zich thuis te laten voelen. Ook helpt het om sneller te wennen aan de de nieuwe omgeving na hun verhuizing.

Op bezoek in het verpleeghuis

Voor een jongere kan een bezoek aan een gezinslid met de ZvH in het verpleeghuis best wel een uitdaging zijn, zowel praktisch als emotioneel.

Lange afstanden moeten reizen

Zoals al eerder is genoemd, kan het voorkomen dat het meest geschikte verpleeghuis voor de persoon met de ZvH niet in de buurt is van de rest van de familie. Dit maakt het moeilijk om regelmatig op bezoek te komen.

‘Een bezoekje brengen aan het verpleeghuis van mijn moeder duurde 3 uur – anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. Het was moeilijk dat mijn moeder niet in de buurt was en dat ik haar niet in een opwelling kon bezoeken. En tot een jaar geleden kon ik niet eens auto rijden, dus ik kon nooit naar mijn moeder gaan hoe en wanneer ik wilde. Dit was al moeilijk op zich.’ Jess

Een lange reis naar het verpleeghuis kan erg vermoeiend zijn voor een jong persoon. Daarom kan het moeilijk voor hen zijn om de energie te vinden om een goede en leuke tijd met de persoon die in het verpleeghuis verblijft, door te brengen. Daar komt bij dat, als jonge mensen opgroeien, hun agenda’s ook steeds voller worden, waardoor het nog moeilijker kan zijn om tijd te vinden om het verpleeghuis te bezoeken.

‘Toen ik 16 jaar was, had ik een baantje op zaterdag en moest ik doordeweeks naar school; het was een moeilijker opgave om mijn moeder te bezoeken, omdat zij zo ver weg was. We hebben overwogen om haar te verhuizen naar een verpleeghuis dichter bij ons in de buurt, maar ze voelde zich al helemaal thuis in haar eigen verpleeghuis.’ Jess

Soms kan het handig zijn om een bezoek aan het verpleeghuis vooraf te plannen en er een dagje uit van te maken. Dit kan ervoor zorgen dat de tijd die je doorbrengt met de persoon in het verpleeghuis ook echt kwaliteit heeft.

‘We gingen altijd hele dagen op bezoek en bleven in het verpleeghuis tot aan de lunch; in de ochtend keken we dan televisie en ’s middags namen we haar mee naar buiten, voordat we haar weer terug brachten naar het verpleeghuis. We bleven altijd avondeten, en daarna was het tijd om gedag te zeggen tegen mama, haar een kus te geven en haar te vertellen dat we haar volgende week weer zouden zien.’ Trish

Communicatie

Als mensen al wat langer de ZvH hebben, kan het praten en communiceren zeer moeilijk worden. Iemands spraak heeft de neiging om te vervagen tot ze uiteindelijk niet meer in staat zijn om te communiceren. Dit overkomt niet iedereen met de ZvH, maar velen ervaren het wel zo. Voor jonge mensen kan het erg moeilijk zijn om niet te kunnen praten met degene van wie je houdt als je daar op bezoek bent, vooral als je niet zo vaak op bezoek kan komen als je wilt.

‘Het is extreem moeilijk dat ik niet kan communiceren met mijn moeder. We wisten dat mijn moeder ons kon horen, maar dat zij niet terug kon communiceren, dus we praatten gewoon tegen haar. Ik hoopte dat zij zou begrijpen wat wij aan het vertellen waren, dat zij zich zou herinneren wie we waren en alle goede herinneringen nog steeds in haar hoofd zou hebben. Maar we hebben nooit geweten of dit allemaal zo was, omdat zij niet terug kon communiceren.’ Rob

Het is belangrijk om te onthouden dat, ook al kan de persoon met de ZvH niet praten, dit niet betekent dat hij of zij niets kan horen of begrijpen. Als je praat tegen een persoon met de ZvH zal hij begrijpen wat je zegt. Dus zorg ervoor dat je blijft praten tegen je familielid met de ZvH en vertel ze de laatste nieuwtjes uit je leven zodat zij kunnen delen in wat je allemaal meegemaakt hebt. Blijf communiceren met je familielid, zelfs wanneer zij niet in staat zijn om terug te praten. Je weet maar nooit, misschien zeg je wel iets dat een grote glimlach op hun gezicht kan toveren!

Moeilijke beslissingen nemen

Er is altijd wel iemand verantwoordelijk voor het maken van beslissingen met betrekking tot het zorgplan van een geliefde, en soms valt deze verantwoordelijkheid op een jong persoon uit een familie waarin de ZvH voorkomt. De beslissing nemen dat opname in een verpleeghuis nodig is, is één ding, maar het plannen van beslissingen die vallen in de laatste fasen van iemands leven, zoals het geven van sondevoeding of wat te doen als de persoon een infectie oploopt, is ongelooflijk emotioneel en kan erg stressvol zijn. Het kan handig zijn om dit soort beslissingen samen met de persoon die de ZvH heeft te bespreken, lang voordat zij zelf niet meer in staat zijn om deze beslissingen te nemen. Dit kan echter niet altijd en als het erop neerkomt dat je zelf deze moeilijke beslissingen moet nemen, kun je alleen maar doen wat het beste voelt voor jou en de rest van de familie. Je zult misschien het gevoel krijgen dat je de verkeerde beslissingen neemt, maar bedenk eens hoe moeilijk het is voor degene van wie je houdt als je er helemaal niet zou zijn om te kunnen helpen. Nogmaals, als je zelf in deze positie bent, kan het HDYO Forum je misschien advies en ondersteuning bieden. Maar je kunt professionele ondersteuning krijgen van je nationale Vereniging van Huntington bij het maken van deze beslissingen.

Getuige zijn van de achteruitgang

Eén van de moeilijkste dingen in het opgroeien met een geliefde die gediagnosticeerd is met de ZvH, is het getuige zijn van de achteruitgang. En het maakt niet veel uit of de achteruitgang plaatsvindt in het verpleeghuis of in de gezinssituatie - de impact is enorm.

‘Mijn moeder is een ongelooflijk sterke persoon, en zien dat de ziekte van Huntington haar lichaam overneemt heeft mijn tienerjaren aardig beïnvloedt. Zonder de ondersteuning van mijn vader en broer, zou ik niet weten waar wij zouden zijn als gezin. Mijn moeder is een vechter, en ik houd ontzettend veel van haar.’ Lucy

Als je iemand maar af en toe bezoekt in het verpleeghuis kan de impact van het zien van de achteruitgang nog groter zijn. Het kan mensen ook weerhouden om nog op bezoek te gaan, omdat zij niet willen zien dat hun geliefde wordt ‘overgenomen’, zoals Lucy het noemt, door de ZvH. Ondanks dat het moeilijk kan zijn, moet je proberen sterk te zijn en te onthouden dat je geliefde nog steeds daar is, in dat lichaam, en dat zij een bezoek zeer kunnen waarderen.

‘Toen ik ouder werd, werd het voor mij persoonlijk steeds moeilijker om op bezoek te gaan. Ik groeide op zonder mijn moeder, en ik verlangde echt naar de moeder-dochter relatie waarover mijn vrienden het hadden. Ik vond het moeilijk om te zien dat mijn moeder werd overgenomen door de Ziekte van Huntington, maar ik wist dat ik haar zou blijven bezoeken, voor zowel haar als mijn bestwil.’ Lucy

Maar voel je niet schuldig als je niet op bezoek wilt gaan, veel jonge mensen voelen hetzelfde en het is belangrijk dat je je realiseert dat het ook ok is om niet op bezoek te gaan. Je kunt misschien maar af en toe op bezoek gaan, of maar kort, het belangrijkste is dat je doet waarbij jij jezelf goed voelt.

Praten over dit onderwerp kan je echt helpen, dus twijfel niet en ga naar het HDYO Forum voor hulp van andere jonge mensen die in dezelfde situatie zitten.

Genieten van die goede en leuke tijd samen en plezier hebben

Na al deze moeilijke onderwerpen moet je niet het belangrijkste vergeten; genieten van een goede tijd samen en zoveel mogelijk plezier hebben tijdens je bezoeken!

‘Het is moeilijk om te zien dat mijn moeder achteruit gaat in het verpleeghuis, maar ik probeer onze bezoeken leuk te maken. Zij vindt het erg leuk als ik op bezoek kom en eist altijd haar ijsje! Mijn kinderen springen op haar bed, doen make-up op haar gezicht en maken haar aan het lachen. We luisteren naar muziek, dansen in het rond en hangen dingen op haar muren of aan het plafond. We hebben altijd veel plezier.’ Teresa

Het plannen van bepaalde activiteiten of dagjes uit kunnen een bezoek net iets specialer maken. Het vergt wel extra werk en organisatie om dingen rond te krijgen, maar iedereen heeft baat bij het resultaat.

‘Activiteiten in het verpleeghuis zijn bijvoorbeeld bowlen, lijndansen, bingo… allemaal dingen waaraan mijn moeder een hekel heeft! Maar als familie nemen we mijn moeder regelmatig mee, zodat zij nog steeds de leuke dingen kan meemaken die zij ook graag doet. Mijn broers spelen in een band en we nemen haar mee naar hun optredens. Mijn kinderen spelen voetbal op zaterdag en we halen mijn moeder op en nemen haar mee naar de wedstrijden. Ook nemen we haar bijvoorbeeld mee naar verjaardagsfeestjes, enz. Uiteindelijk kon ik accepteren dat het verpleeghuis de ‘zorg’ bood, maar wij boden het plezier, de recreatie en de liefde.’ Teresa

De manier waarop je een bezoek aan het verpleeghuis aanpakt heeft een groot effect op de stemming tijdens het bezoek. Het hebben van een positief plan zal zeer waarschijnlijk zorgen voor een positief bezoek, en je zult iedereen achterlaten met een glimlach op het gezicht. Niets is zeker natuurlijk, maar je kunt niet meer doen dan je best. Hier zijn een paar ideeën en tips om je te helpen.

Dingen die je kunt doen met iemand in een verpleeghuis

• Neem foto’s mee, bijvoorbeeld van een reis die je pas hebt gemaakt of van een prestatie die je geleverd hebt, enz.
• Neem cadeaus mee voor de persoon met de ZvH. Wat vindt hij of zij leuk?
• Neem ze mee voor een wandeling op het terrein of in de tuinen van het verpleeghuis, zodat zij ook eens naar buiten kunnen en dingen kunnen zien die zij normaal niet te zien krijgen.
• Neem iets mee waarop je heel trots bent, of iets dat je heel graag aan hen wilt laten zien!
• Neem ze mee naar een sociaal evenement met familie en vrienden.
• Als ze niet naar buiten kunnen komen, neem dan iedereen (familie en vrienden) mee naar hen!
• Als de persoon met de ZvH weinig kan zeggen, neem dan hun hand en houd hem eventjes vast.
• Kijk televisie met hen, misschien hebben zij een favoriete show of film die je aan kunt zetten?
• Laat hen wat foto’s of video’s zien vanaf je telefoon of laptop om ze te laten zien waarmee je bezig bent!
• Soms moeten de lakens van een persoon wat verschoven worden of een kussen opgeschud worden, wees er zeker van dat ze het fijn en comfortabel hebben.
• Vertel tegen de persoon waar je de laatste tijd mee bezig bent! Zelfs als de persoon met de ZvH niet kan praten of reageren, praat dan nog steeds tegen hen en vertel wat je gedaan hebt, zij kunnen je nog steeds horen en begrijpen (en waarschijnlijk vinden ze het geweldig om te horen wat je allemaal gedaan hebt)!
• Zing samen liedjes (of zing voor hen)!
• Haal oude herinneringen en grappige verhalen op en herinner de goede tijden.
• Lach en knuffel! Mensen houden van een glimlach en een paar knuffels, zelfs als zij niet terug kunnen lachen of terug kunnen knuffelen

Misschien heb je andere ideeën of leuke dingen die je kunt doen wanneer je een geliefde gaat bezoeken in een verpleeghuis. Als je die hebt Laat het ons weten en we zullen ze aan de lijst toevoegen!

Het hebben van een geliefde met de ZvH in een verpleeghuis kan erg lastig zijn en kent veel uitdagingen. Maar weet dat er nog veel goede momenten kunnen komen, en elk bezoek aan het verpleeghuis kun je aangenaam, leuk en positief maken door het vooraf te plannen. Als je bepaalde gedachten hebt over of ervaringen hebt met verpleeghuizen, dan is het HDYO Forum een goede plaats om dit te delen met andere jonge mensen die zich in eenzelfde positie bevinden. En als je vragen hebt, schroom dan niet en vraag het aan het HDYO of vraag het aan een specialist in het gedeelte Stel een vraag.