Als iemand uit jouw omgeving een ziekte heeft kan dit je in lastige situaties brengen waarbij je je gegeneerd en beschaamd voelt. Met de ziekte van Huntington in het bijzonder kunnen de onwillekeurige bewegingen en gedragssymptomen, die gepaard gaan met de ziekte, zorgen voor beschamende situaties die onnodig de aandacht treken en die moeilijk uit te leggen of te begrijpen zijn.

Laat ons vooreerst duidelijk stellen dat het perfect normaal is dat een jong iemand zich schaamt voor het gedrag van een Huntingtonpatiënt. Feitelijk is het een heel normaal gevoel als deze persoon je dierbaar is. Veel jongeren gaan door een fase in hun leven waar ze zich in verlegenheid gebracht voelen door het gedrag van iemand met de ziekte van Huntington. Dus als jij dit zou meemaken moet je je daar niet slecht bij voelen.

Deze sectie is hier om je helpen te beseffen dat wat je voelt volkomen normaal is en je je daarover niet hoeft te schamen. We zullen ook aangeven hoe je deze verlegenheid kan overwinnen zodat het je niet meer echt stoort als je samen bent met iemand die aan Huntington lijdt.

Waarom een schaamtegevoel?

Waarom voelen jongeren schaamte wanneer zij samen zijn met iemand die de ziekte van Huntington heeft?

Opvallen

De onwillekeurige bewegingen en gedragsmatige symptomen van de ziekte van Huntington kunnen ertoe leiden dat mensen met de aandoening soms “ongewone dingen” doen of zeggen. Wanneer deze ongewone dingen gebeuren in het openbaar of in het gezelschap van anderen trekt het veel aandacht naar de persoon met de ziekte en zijn/haar gezelschap. In wezen kan dit ervoor zorgen dat je opvalt wat tot schaamtegevoelens kan leiden.

’Ik voelde mij vaak beschaamd tijdens mijn tienerjaren als ik met mijn moeder op stap ging. Ik herinner me dat wanneer we gingen shoppen, het gebeurde dat zij uitgestalde waren omver duwde en dan kwam de volledige winkelstaf aangelopen en keek iedereen ons aan. Ik bloosde dan van schaamte! Het kwam zover dat ik echt niet meer wilde gaan winkelen omdat we ons bekeken en beoordeeld voelden.’ Sarah

De uitspraak hierboven is een voorbeeld van hoe de onwillekeurige bewegingen kunnen zorgen voor een schaamtegevoel bij jongeren op stap met iemand met de ziekte van Huntington, maar de gedragssymptomen die gepaard gaan met de ziekte kunnen ook dergelijke gevoelens bij jongeren veroorzaken.

‘Ik herinner me dat ik thuis in de living op de computer een spelletje speelde met een kameraad en dat mijn vader plots naar ons toe stapte en begon te roepen en te tieren dat mijn vriend onmiddellijk het huis uit moest. Dit was echt niet het normale doen van mijn vader, gewoonlijk was hij rustig en ontspannen. Mijn vrienden kwamen regelmatig bij ons thuis en hij had nog nooit tegen hen geroepen, maar toen was hij echt kwaad. Niet verwonderlijk dat mijn vriend onmiddellijk het huis verliet. Ik werd er echt kwaad en beschaamd van.’ Daniel

Het is volkomen normaal dat jongeren zich beschaamd voelen in dit soort situaties. Het gebeurt vaak. Als je HDYO’s sectie ‘WELKE INVLOED HEEFT DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON OP MENSEN?’ gelezen hebt dan weet je dat onwillekeurige bewegingen en gedragsveranderingen allebei symptomen zijn van de ziekte, en dat de persoon in kwestie er niet kan aan doen als hij uitvliegt, iets breekt, of kwaad wordt. Maar zelfs als je dit weet blijft het moeilijk je niet te schamen als iemand uit jouw gezelschap een winkelstalletje omver stoot, onverwacht tegen je kameraden schreeuwt of, in het algemeen, een scene maakt.

Reacties van anderen

Dat toevallige omstaanders deze toestanden zien maakt het zo storend voor jongeren. Indien er niemand zou aanwezig zijn wanneer de persoon met Huntington waar je bij bent, struikelt of iets doet dat de aandacht trekt, dan zou dat hoegenaamd niet gênant zijn. Het is omdat anderen uit de omgeving het incident zien - en (nog belangrijker) de manier waarop deze mensen reageren - dat jongeren zich schamen voor iemand met de ziekte van Huntington.

‘Zolang hij nog goed was nam mijn vader mij mee naar matchen van het plaatselijke voetbalteam, we hadden een abonnement! Ik genoot ervan met hem naar het voetbal te gaan, maar door zijn bewegingen bleef hij elke wedstrijd per ongeluk tegen de stoel van de man juist voor ons trappen. Het was altijd dezelfde familie, en zij stoorden zich aan het gedrag van mijn papa. Soms staarden zij schaamteloos naar hem, eindeloos lang, en daarna begonnen zij onder elkaar te praten over mijn papa. Dat maakte me echt kwaad. Ik wilde tegen hen roepen en hen zeggen dat zij zich niet met ons moeste moeien, maar ik heb dat nooit gedaan, omdat het me verlegen en kwaad maakte. Wanneer ze staarden of onbeleefd waren, schopte ik gewoonlijk zelf echt hard tegen de achterkant van hun zitje en liet ik merken dat ik hen in het oog hield. ’ Scott

Zien dat mensen staren naar iemand met Huntington kan bij jongeren zowel woede als verlegenheid oproepen. Woede omdat mensen staren en onbeleefd zijn, en verlegenheid omdat ze altijd de indruk hebben dat daardoor de aandacht van anderen wordt getrokken.

’Ik herinner mij een avond tijdens een vakantie, wij waren op weg naar een restaurant. Wij gingen naar een plek waar er aan beide kanten van de straat meerdere restaurants waren. Toen we in het midden van die straat wandelden, leek het of iedereen stopte met zijn bezigheden en de hele weg naar ons begon te staren . Ik was woedend en verafschuwde de gedachte daar ooit nog terug naar toe te moeten’. Scott

Het resultaat van verlegenheid

Spijtig genoeg zadelt het gevoel van verlegenheid over de acties van iemand met Huntington jongeren en hun families met nog meer problemen op. Dat mogelijke gevoel van verlegenheid kan ervoor zorgen dat jongeren afstandelijker worden en niet meer gezien willen worden met de persoon die de ziekte heeft. Dit kan leiden tot een gebroken relatie tussen de jongere en de persoon met de ziekte van Huntington. Tijd die vroeger samen werd gedeeld, wordt nu gescheiden doorgebracht.

‘Mijn moeder kwam naar al mijn voetbalwedstrijden om me te zien spelen. Maar mijn team begon vragen te stellen over mijn moeder, over waarom ze niet stil kon blijven staan en van die zaken. Ik voelde me in verlegenheid gebracht en haast beschaamd, en zei tegen mijn moeder niet meer naar de voetbalwedstrijden te komen om me te zien spelen. Ik wilde niet te hoeven antwoorden op ieders vragen .’ Jessica

Wanneer men in verlegenheid wordt gebracht kan dit ook zorgen voor wrok en woede bij de jongere tegenover de persoon met de ziekte van Huntington. Dit kan gebeuren omdat de jongere moet omgaan met situaties die hem in verlegenheid brengen, en die vaak ook moet uitleggen, terwijl de jongere meestal geen fout treft in die situaties. Jongeren kunnen de nood voelen om de schuld van deze situaties op iemand af te schuiven, zodanig dat ze hun frustratie ergens kwijt kunnen. Vaak is die ‘iemand’ de persoon met de ziekte van Huntington, die meestal die incidenten veroorzaakt. Dit kan leiden tot gevoelens van wrok bij de jongere.

‘Toen de kinderen op school beseften dat er iets fout was met mijn vader, begonnen ze me te pesten over mijn vaders ziekte. Ik kreeg veel beledigingen omwille van de bewegingen van mijn vader en het kwetste me echt emotioneel. Ik was zo kwaad op iedereen, ook op mijn vader omdat hij in de eerste plaats de reden was van dit misbruik. Ik wilde toen gewoon een normale vader die niet opviel.’ Gary

Verlegenheid overwinnen

Verlegenheid kan ervoor zorgen dat jongeren een gevoel van wrok en woede hebben ten opzichte van de persoon met de ziekte van Huntington. Het kan ook relaties schaden in de familie en alle betrokkenen extra stress bezorgen. De meeste jongeren overwinnen hun gevoel van verlegenheid, maar dit vraagt meestal tijd - soms zelfs veel tijd.

‘Ik kon mijn gevoelens van verlegenheid niet overwinnen tot ik ongeveer 17 was. Dus ik denk dat ik me van mijn 13 tot mijn 17 jaar gefrustreerd en kwaad heb gevoeld tegenover mijn vader omdat hij de ziekte van Huntington had. Als ik er nu aan terugdenk voel ik me haast beschaamd, maar ik weet dat ik er toen niet veel aan kon doen. Ik had toen geen enkele steun om er mee om te gaan.’ Gary

Zonder steun kunnen jongeren vasthouden aan hun gevoelens van wrok, verlegenheid of woede en er niet goed mee omgaan. Dit kan nog tot meer problemen voor de jongere leiden en soms een gevoel van ‘verloren tijd’ met de geliefde die de ziekte van Huntington heeft teweegbrengen, wanneer de verlegenheid uiteindelijk wordt overwonnen. Het is essentieel dat deze verlegenheid wordt overwonnen, en dat wordt bereikt via steun voor de jongere. Maar er is ook een gedeelte van het overwinnen van de verlegenheid dat de jongeren enkel zelf kunnen realiseren. De weg naar het overwinnen van de verlegenheid wordt ingeslagen door twee zaken te doen: aanvaarden en begrijpen. Aanvaarden dat de ziekte nu deel uitmaakt van ons leven en begrijpen hoe het onze dierbaren beïnvloedt die de ziekte hebben.

Zelf de ziekte begrijpen : Waarom doen mensen met de ziekte van Huntington de dingen die ze doen?

De eerste stap naar het overwinnen van de verlegenheid is de ziekte begrijpen en leren hoe ze de mensen beïnvloedt. De ziekte beïnvloedt mensen hoofdzakelijk op drie manieren: onwillekeurige bewegingen, cognitief en gedragsmatig.

Onwillekeurige bewegingen : De eerste categorie, onwillekeurige bewegingen, betekent dat de persoon geen controle heeft over een deel van de bewegingen die hij maakt. Soms hebben mensen met de ziekte van Huntington moeite hebben om stil te blijven zitten, vallen ze om of verliezen hun evenwicht door onwillekeurige bewegingen. Dus wanneer iemand met de ziekte van Huntington per ongeluk een winkelstalling omver stoot, is het belangrijk dat we proberen te begrijpen dat het niet de fout is van de persoon die de ziekte heeft, en dat het een symptoom is van de ziekte die ervoor zorgt dat hij zo onhandig is.

Cognitief: De tweede categorie, cognitief, is in principe een woord dat het denkproces van een persoon beschrijft. Mensen met de ziekte van Huntington kunnen het moeilijk vinden om helder te denken, vragen te beantwoorden of zich te concentreren. Dit komt door het cognitieve effect van de ziekte. Je kan het frustrerend vinden dat iemand met de ziekte steeds dezelfde vraag stelt of veel tijd nodig heeft om te antwoorden. Maar dit is allemaal deel van de ziekte en hoe die werkt. Mensen met de ziekte van Huntington zullen meer tijd nodig hebben om dingen te doen omdat ze er langer over moeten nadenken.

Gedragsmatig: De derde categorie, gedragsmatig, betekent dat het gedrag van iemand kan veranderen wanneer hij of zij Huntington heeft. Iemand met de ziekte van Huntington kan kwaad of gefrustreerd worden, ze kunnen onverwacht op jou of je vrienden roepen en onverwachte zaken zeggen of doen die ze voorheen misschien niet zouden gedaan hebben. Deze staan bekend als gedragsmatige veranderingen en maken deel uit van de ziekte.

Het is belangrijk dat we ons, als jonge mensen, laten voorlichten en de ziekte van Huntington beter begrijpen. De naam van de ziekte kennen is één zaak, maar begrijpen hoe de ziekte mensen beïnvloedt is iets anders. Door te begrijpen hoe de ziekte werkt kunnen we beginnen beseffen dat de persoon met de ziekte van Huntington er niet aan kan doen dat hij soms een scène maakt. Het is niet hun fout, het is de ziekte. Toch begrijpen we dat het dan nog soms nog steeds moeilijk is om hiermee om te gaan. Als je wil, kan je nog meer leren over HOE DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON MENSEN BEÏNVLOEDT en mogelijk heb je ook zin om de webpagina van HDYO te checken over ‘HOE VOELT HET OM DE ZIEKTE VAN HUNTINGTON TE HEBBEN?’ waar je enkele echt eenvoudige games kan spelen om te begrijpen hoe het is om met Huntington door het leven te gaan.

Huntington aanvaarden

De volgende stap naar het overwinnen van de verlegenheid is de ziekte van Huntington te leren accepteren in je leven. Dit is geen eenvoudige taak en het duurt gewoonlijk even voor je daar in slaagt. Hier komt het erop aan je begrip en kennis van de ziekte te gebruiken om je te helpen accepteren dat de ziekte een van je naasten treft. Door te aanvaarden dat die persoon de ziekte van Huntington heeft en te begrijpen dat ze niets kunnen doen aan de dingen die ze soms doen, zul je je al veel minder verlegen beginnen voelen over het feit dat je met die persoon optrekt. Je zal er misschien zelfs de grappige kant ervan inzien wanneer deze situaties zich voordoen.

De grappige kant ervan inzien

‘Op een dag waren we uit wandelen gegaan met de familie. Mijn vader heeft de ziekte van Huntington en zijn bewegingen brengen hem een beetje uit evenwicht. We besloten te stoppen en te lunchen aangezien we al een hele tijd aan het wandelen waren. Een voor één gingen we op de bank zitten en dan hoorden we plots die ‘bonk’ aan het einde van de bank. We keken allen op en zagen dat mijn vader de bank volledig gemist had en recht op zijn kont geland was. Iedereen begon zo hard te lachen, mijn vader incluis. Het was hilarisch.’ Jason

Verhalen zoals deze kunnen een jongere mogelijk in verlegenheid brengen, maar aanvaarden dat die situaties zich voordoen en begrijpen dat het niemands fout is, maakt het veel eenvoudiger om met het hele gebeuren te lachen en je niet zo na aan je hart te laten komen.

‘We namen moeder gewoonlijk iedere week mee naar de stad voor een wandeling. Daar deed ze het meest rare dat je je maar kan voorstellen. Ze stopte en liet een luide wind net in het midden van de straat! Iedereen kon het horen! We lachten hier ontzettend hard om en mijn moeder deed net alsof er niets gebeurd was. Meer nog, toen we de week erna voor onze volgende wandeling naar de stad gingen, stopte ze op exact dezelfde plaats als waar ze de week tevoren een wind had gelaten en zei : “Hey, hier liet ik vorige week een wind!” Het was zo grappig. Ze is van tijd tot tijd een echte komiek…maar wel eentje met een geurtje aan!’ Brett

Het is niet altijd eenvoudig, maar het helpt zeker als je om deze situaties kan lachen en ook de grappige kant van de zaken kan inzien. Lachen kan je je beter doen voelen. Zoals ze zeggen, lachen is het beste medicijn.

De ziekte van Huntington uitleggen aan anderen

In sommige gevallen is lachen alleen niet genoeg of niet gepast. Als jongere zal je dan een andere manier moeten zoeken om het voorval te aanvaarden en ermee om te gaan. Vaak is dit geval wanneer er andere mensen in de buurt zijn die je je ongemakkelijk doen voelen door hun reactie op de persoon met de ziekte van Huntington. In die situaties kan je je inzicht in en kennis van de ziekte aanwenden om aan die mensen uit te leggen dat de persoon waar je bij bent de ziekte van Huntington heeft en de relevante symptomen duidelijk maken die de ziekte kan veroorzaken.

‘ We waren eens in een winkel en mijn moeder stootte per ongeluk tegen iedereen aan. Ze waren ok maar leken verward over de bewegingen van mijn moeder. Dus verontschuldigde ik me en vertelde hen dat mijn de ziekte van Huntington had en hierdoor onwillekeurige bewegingen heeft. Ze aanvaardden het incident veel meer daarna, wat echt aangenaam was.’ Grace

De ziekte uitleggen is een van de beste dingen die je kan doen in deze situaties. Het kan anderen helpen om te begrijpen waarom de persoon met de ziekte van Huntington zich op die manier gedraagt. Het kan je ook meer vertrouwen geven om bij de persoon met de ziekte te zijn en je minder angstig maken om tijd met hen door te brengen en te antwoorden op allerhande vragen die mensen je kunnen stellen. Natuurlijk kan het ook zo zijn dat de betrokken personen nogal grof zijn en de ziekte uitleggen kan dan een echte opgave zijn in deze situatie. Die momenten kunnen je boos maken, maar het is belangrijk dat die woede niet de bovenhand krijgt. In die situaties is het beste wat je kan doen ze negeren. Tover die lach terug op je gezicht en doe verder met wat je aan het doen was met de persoon met de ziekte van Huntington.

Positief zijn over de ziekte van Huntington

Een andere manier om te vechten tegen de verlegenheid en het stigma dat door de ziekte van Huntington wordt veroorzaakt, is positief en proactief te zijn. Fondsenwerving en het creëren van bewustwording zijn twee geweldige manieren om jou, je familie en vrienden bij iets positiefs rond de ziekte van Huntington te betrekken. Het is verbazingwekkend hoe een positieve impact beide initiatieven kunnen hebben op niet enkel je familieleven, maar ook op de steun die je krijgt van anderen zoals je vrienden. Voor meer informatie over fondsenwerving, surf eens naar de FONDSENWERVING sectie voor ideeën over wat jij, je familie en je vrienden zouden kunnen doen om geld in te zamelen en bewustwording te creëren voor de ziekte van Huntington.

Samen tijd doorbrengen

Tijd doorbrengen met de persoon die de ziekte heeft is zeer belangrijk en, zoals we eerder zagen, kan de verlegenheid ervoor zorgen dat we veel minder tijd samen doorbrengen. Jongeren kunnen in staat staan om hun gevoelens van verlegenheid te overwinnen door over de ziekte te leren en te leren accepteren dat de ziekte van Huntington nu een deel van hun leven is. Bijgevolg kunnen jonge mensen het eenvoudiger vinden om samen tijd door te brengen met de persoon die de ziekte heeft, en van elkaars gezelschap genieten. Maar je moet natuurlijk enkel tijd doorbrengen met de persoon die de ziekte heeft als je dat wilt, het is volledig je eigen keuze.

Steun

Denk eraan, je verlegen voelen is een compleet normaal gevoel wanneer je als jongere bij iemand met de ziekte van Huntington bent. Als je met iemand wil praten over je gevoelens kan je HDYO privé contacteren en helpen we je met plezier. Je kan ook steun vinden bij je LOKALE HUNTINGTONVERENIGING, die je ook mogelijk steun kan bieden op lokaal niveau.