In 1993 hebben wetenschappers ontdekt waar het gen dat de Ziekte van Huntington (ZvH) veroorzaakt zich precies bevindt in ons DNA en wat het doet. Daardoor is men nu in staat een zogenaamde ‘voorspellende test’ te doen. Het wordt een voorspellende test genoemd, omdat de test gedaan kan worden door mensen die risicodrager zijn voor de ZvH, maar momenteel geen symptomen vertonen, en willen weten of zij de aandoening in de toekomst zullen ontwikkelen. Het resultaat van deze test kan meestal aangeven of een persoon het afwijkende gen wel of niet heeft.

Het is belangrijk om op te merken dat wanneer een persoon al symptomen vertoont, maar nog niet is vastgesteld dat deze persoon de ZvH heeft, een andere testprocedure wordt gevolgd, die bekend staat als ‘symptomatische test’. Deze test houdt in dat iemand een reeks testen bij een arts ondergaat om de diagnose ZvH te kunnen bevestigen. Deze vorm van testen verschilt dus nogal van de 'voorspellende test' waar we ons in dit deel op richten.

De wetenschap achter de test

Soms zeggen mensen dat ze 'het gen hebben' om aan te geven dat ze de ZvH hebben. Maar eigenlijk draagt ieder mens het gen dat de ZvH kan veroorzaken – zelfs die mensen die de ziekte nooit zullen ontwikkelen. Dus als we allemaal dit gen hebben, waarom ontwikkelen sommige mensen dan wel de ZvH en anderen niet? Het verschil is dat mensen die symptomen van de ZvH ontwikkelen een langere versie van het gen hebben dan normaal.

Wat wordt er bedoeld met een langere versie van het gen?

Zonder te wetenschappelijk te worden (wat erg lastig is wanneer we het over DNA hebben!) komt het er op neer dat een deel van het gen zichzelf steeds herhaalt. Deze herhaling wordt een ‘CAG herhaling’ genoemd en we hebben allemaal een verschillend aantal CAG herhalingen. De reden dat we deze CAG herhalingen uitleggen is omdat ze relevant zijn voor de voorspellende test voor de ZvH. Wanneer mensen die het risico lopen om de ZvH te ontwikkelen de voorspellende test ondergaan, wordt hun DNA naar een laboratorium gestuurd en de klinisch onderzoeker gebruikt dan speciale apparatuur en laboratoriumtechnieken om te tellen hoeveel CAG herhalingen die persoon heeft in het gen dat specifiek is voor de ZvH. Zodra ze weten hoeveel herhalingen iemand heeft kunnen ze voorspellen of iemand wel of niet de ZvH zal krijgen.

Hoeveel CAG herhalingen veroorzaken de ZvH?

Het aantal CAG herhalingen wordt opgedeeld in vier categorieën. Wanneer iemand minder dan 27 CAG herhalingen heeft is deze persoon, zoals men dat noemt, ‘negatief’ – wat betekent dat deze persoon de ZvH niet zal krijgen en geen risico loopt het gen over te dragen aan eventuele kinderen.

Iemand met 40 CAG herhalingen of meer zal zeker symptomen van de ZvH ontwikkelen in zijn of haar leven (ook al is niet te voorspellen wanneer dit zal gebeuren) en het risico voor zijn of haar kinderen is 50%.

Iemand met 27-35 CAG herhalingen zal de ZvH niet ontwikkelen, maar er bestaat nog wel een erg kleine kans dat deze persoon de ziekte doorgeeft aan zijn of haar kinderen (het risico is ongeveer 5%).

Een persoon met een aantal CAG herhalingen tussen de 36 en 39 bevindt zich in wat wel het ‘grijze gebied’ genoemd wordt, omdat niet met zekerheid kan worden gezegd of de betreffende persoon tijdens zijn of haar leven symptomen zal ontwikkelen of niet.

Minder dan 27 CAG herhalingen

Negatief – zal de ZvH niet ontwikkelen en kinderen lopen geen risico.

27 – 35 CAG herhalingen

Negatief – zal de ZvH niet ontwikkelen, maar kinderen lopen een klein risico.

36 – 39 CAG herhalingen

Positief – maar het kan zijn dat de symptomen zich pas op latere leeftijd ontwikkelen. Kinderen lopen 50% kans.

Meer dan 40 CAG herhalingen

Positief – zal symptomen ontwikkelen. Kinderen lopen 50% kans.

Technisch gezien hebben mensen met 36-39 CAG herhalingen het afwijkende gen, maar het kan zijn dat mensen in dit grijze gebied de symptomen van de ZvH pas op een latere leeftijd ontwikkelen. Echter, de kans op het doorgeven van het afwijkende gen aan eventuele kinderen is 50%.

Wanneer je de test hebt gedaan is het altijd belangrijk dat de uitslag van de test duidelijk voor je is. Mocht je nog vragen hebben, of begrijp je niet wat de uitslag betekent, neem dan contact op met de arts die jouw test heeft geregeld.

Genetisch advies en het proces van de genetische test

Zoals je hierboven hebt kunnen lezen gaat het bij het testen uiteindelijk om er achter te komen wat jouw aantal CAG herhalingen is – en dit kan worden gedaan met een bloedonderzoek. Maar een voorspellende test doen om er achter te komen of je wel of niet de ZvH zult krijgen is een ingrijpende beslissing in je leven. Deze beslissing is voor veel mensen een heel zware emotionele belasting. Wat als de uitslag positief blijkt? Kun je daarmee omgaan? Kun je daarna nog wel positief in het leven staan? Dit zijn vragen die je jezelf moet stellen en dat is ook waarom iedereen, voordat hij of zij de voorspellende test voor de ZvH kan doen, genetisch advies en begeleiding moet krijgen. Hoelang dit proces duurt is afhankelijk van jou en je consulent en je persoonlijke omstandigheden, maar zal meestal tussen de 2 tot 6 maanden duren. In die tijd worden veel dingen besproken, zoals een genetisch consulent uitlegt:

‘Het is heel erg een tweerichtings proces, waarbij je samen de optie van een voorspellende test onderzoekt en wat het in zal houden, inclusief de mogelijke testuitslagen. Er kan ook gepraat worden over alternatieven voor het testen, de invloed die het kan hebben op de rest van je familie en over het beste moment om de test te doen. Het proces verloopt niet sneller dan passend bij de persoon die advies komt vragen, en dat vinden we heel belangrijk, dat je je vrij en niet gehaast voelt.’ Tiffany, genetisch consulent

Meestal zal je eerst met je huisarts een gesprek hebben, die je vervolgens in contact brengt met een Klinisch Genetisch Centrum (KGC in Nederland) of een Centrum voor Menselijke Erfelijkheid (CME in België), maar je kan ook rechtstreeks contact opnemen met een dergelijk centrum. Normaal gesproken moet je 18 jaar of ouder zijn om de test te mogen doen, maar als je jonger dan 18 jaar bent kun je wel een gesprek aanvragen met een genetisch consulent over wat de voorspellende test inhoudt en ook over alle andere vragen die je eventueel hebt over de ZvH.

Als je op enig moment tijdens het advies- en begeleidingsproces van mening verandert en niet getest wilt worden kun je direct stoppen met het proces. Het komt zelfs voor dat mensen al bloed hebben laten afnemen en dan beslissen om de uitslag nog niet te willen krijgen. Dan kunnen ze vragen om de resultaten veilig op te bergen tot ze er klaar voor zijn om de uitslag op te vragen. Ook de dokter en de genetisch consulent zullen je uitslag niet lezen tot je hebt besloten dat je de uitslag wilt horen.

Het is jouw keuze

Het is heel belangrijk te onthouden dat het wel of niet testen jouw persoonlijke keus is - een keus die alleen jij mag maken. Misschien kom je mensen in je omgeving tegen die je zeggen dat je je wel of niet moet laten testen, maar dat kunnen zij niet bepalen – het is helemaal jouw keuze en je moet je alleen laten testen als dat is wat jij wilt.

‘Ik heb nog geen moment gekozen om de test te laten doen, maar ik wil het laten verlopen op mijn manier en niet op die van anderen. Er zijn zoveel mensen in mijn leven geweest die mij onder druk zetten om me wel of juist niet te laten testen. Maar na al die woorden van anderen realiseerde ik me dat zij niet voor mij kunnen beslissen, ik moet in mijn hart voelen wanneer het juiste moment is.’ Stacey

Er is geen goed of fout bij de keuze om wel of niet te testen. Iedereen is anders! We hebben allemaal een ander leven en we maken allemaal andere keuzes. Sommigen kiezen ervoor zich te laten testen (waarbij het ook weer heel verschillend kan zijn op welk moment in hun leven ze hiervoor kiezen), anderen laten zich niet testen – er zijn voor beide keuzes heel goede argumenten. Hoewel het je eigen keuze is wil je misschien wel over je gevoelens praten met de mensen die het dichtst bij je staan (bijvoorbeeld je partner), voor wie de uitslag ook van belang zal zijn. Maar uiteindelijk is het jouw keuze.

Verzekeringen

Als je besloten hebt dat je je wilt laten testen en het gevoel hebt dat dit het juiste moment is, is het belangrijk om voorbereid te zijn. Een van de belangrijkste praktische zaken om te regelen voordat je daadwerkelijk de test gaat doen is een levensverzekering afsluiten, omdat je vaak een hogere premie moet betalen als je (positief) getest bent. Maar als je al een verzekering hebt afgesloten voor je de test doet, hoef je de resultaten van de test niet door te geven aan de verzekeraar en zal de uitslag geen consequenties hebben voor je bestaande verzekering. Deze gevolgen kunnen verschillen afhankelijk van je persoonlijke situatie en in welk land je woont. Als je nog niet hebt nagedacht over levensverzekeringen en andere verzekeringen, is het aan te raden om je hierover goed te laten informeren door je genetisch consulent of door de Vereniging van Huntington in jouw land.

Jongeren staan vaak nog niet zo stil bij dingen als verzekeringen, vaak komt dit pas aan de orde als je nadenkt over het kopen van een huis, wanneer je gaat trouwen, of aan kinderen krijgen denkt. Maar verzekeringen zijn een heel belangrijk onderwerp om je goed over te laten voorlichten.

‘Ik heb me laten testen toen ik 19 jaar was. Ik wist toen wel wat van verzekeringen, maar ik was te jong om te begrijpen hoe belangrijk het is om je verzekeringen goed geregeld te hebben. Dus heb ik dat terzijde geschoven en me alleen bezig gehouden met het proces van het testen. Nu, een paar jaar later, wou ik dat ik toen alvast bepaalde verzekeringen had afgesloten.’ Joel

Het is jouw keuze, je hoeft niet van tevoren bepaalde verzekeringen af te sluiten om je te kunnen laten testen, maar het is wel aan te raden om goed te onderzoeken wat de gevolgen kunnen zijn voor jouw (toekomstige) situatie.

Emotionele aspecten bij het testen

Naast de praktische zaken om je op voor te bereiden, moet je je er ook op voorbereiden dat het testen van begin tot eind een heel emotioneel proces is. Van de beslissing om je te laten testen, de gesprekken met de genetisch consulent, het laten afnemen van je bloed, tot het krijgen van je uitslag – elke fase heeft zijn emotionele hordes die je moet nemen.

Omgaan met de emoties die tijdens het testproces op je afkomen is voor iedereen erg moeilijk. Als je je bedenkt dat het hele proces maanden duurt, kan het heel moeilijk zijn steeds je kalmte te bewaren. Waarschijnlijk zal je je goede en slechte dagen hebben tijdens het proces. Dat is heel normaal en het advies is om die gevoelens te bespreken met je genetisch consulent (die is daar tenslotte voor). Je kan ook advies vragen bij anderen die zich al hebben laten testen en dezelfde emoties en moeilijke momenten hebben meegemaakt.

Het wachten

Er is een gedeelte van het testproces wat we nog niet besproken hebben: het wachten. Dit is de periode tussen je bloedafname en de afspraak voor het krijgen van de uitslag. Hoe lang het wachten duurt hangt af van waar je woont en bij welk ziekenhuis/kliniek je de test doet (maar zal minimaal 5 tot 6 weken zijn). Het kan een ongelooflijke moeilijke periode zijn voor iemand die de test laat doen; de weken voelen vaak als maanden! Mensen worden vaak erg ongerust in deze periode en het is belangrijk om bezig te blijven.

`Als ik zeg dat de weken tussen de bloedafname en het krijgen van de uitslag afschuwelijk waren, meen ik dat echt. Ik geloof dat die weken de moeilijkste uit mijn leven waren. Dag en nacht spookten er allerlei gedachten in mijn hoofd, waardoor ik moeilijk kon slapen. Hoe moet je omgaan met zo'n interne strijd? Je wordt er werkelijk gek van, een emotioneel wrak. Je slaapt niet, omdat je gedachten als een gek tekeer gaan. Je bent bang, omdat je niet weet wat de toekomst brengt.’ Laura

Als je in deze periode hulp wil vragen, bel dan gerust je genetisch consulent (voor de duidelijkheid: zij weten op dat moment de uitslag ook nog niet). Of zoek hulp en steun bij mensen die deze periode van wachten al eens hebben meegemaakt – dat kan heel geruststellend zijn.

Je op de uitslag voorbereiden

Jezelf voorbereiden op de uitslag is een andere grote uitdaging tijdens het testproces. Veel mensen krijgen een 'voorgevoel' over wat de uitslag zal zijn, hetzij positief of negatief. Natuurlijk kan je niet raden of ‘voelen’ welke uitslag je zult krijgen. Met een dergelijk gevoel kan het zijn dat de schok groter wordt, mocht de uitslag anders zijn dan je verwacht had. Het kan beter zijn om jezelf voor te houden dat je ‘een risico’ loopt totdat je daadwerkelijk de uitslag hebt, dan om te proberen de uitslag te raden.

‘Ik had de hele periode van wachten het gevoel dat ik een negatieve uitslag zou krijgen. Toen de uitslag kwam en positief bleek te zijn, was dat lastig te aanvaarden. Het duurde minstens een paar maanden voordat ik de draad weer kon oppakken.' Joe

Toch is het goed om jezelf voor te bereiden op de uitslag. Je genetisch consulent heeft je waarschijnlijk al gevraagd wat je zult gaan doen als je een positieve of een negatieve uitslag krijgt. Het is goed om daarmee bezig te zijn, omdat het je dwingt je voor te stellen hoe het zal voelen om straks de uitslag te krijgen, wat de uitslag dan ook is.

Ondersteuning

Ondersteuning tijdens het testproces is belangrijk en kan heel geruststellend zijn. Je mag een familielid of vriend meenemen naar de gesprekken met je genetisch consulent en naar de afspraak waar je de uitslag hoort. Het wordt van harte aangeraden om hier gebruik van te maken. Sommige mensen die besloten hebben zich te laten testen, twijfelen om het aan familie/vrienden te vertellen en besluiten om het proces alleen te doorstaan. De reden waarom mensen hun familie niet over deze enorme stap in hun leven vertellen, is vaak dat ze hen de extra spanning, zorg en pijn willen besparen. Ze willen hun familie beschermen. Dit is een begrijpelijke reden. Het is vaak zo dat hun familie al met de ZvH te maken heeft en het kan dan voelen alsof het vertellen over de test hun lijst met zorgen alleen maar groter maakt. Maar uiteindelijk help je jezelf er niet mee als je het voor jezelf houdt. Zoals gezegd, testen is een enorm emotioneel proces – je hebt daarbij ondersteuning nodig. Doe het niet alleen als daar geen reden voor is – dit is hopelijk een tijd waarin de familie volledig achter de persoon gaat staan die de test doormaakt en waarin men elkaar tot steun is.

Het testen kan extra moeilijk zijn voor mensen die broers of zussen hebben. Los van het feit of die broers en zussen nou risicodrager zijn, of al wel de test gedaan hebben, of al symptomen van de ZvH hebben. Probeer je bijvoorbeeld maar in te denken hoe het zou voelen als je ‘negatief’ test terwijl een broer of zus een ‘positieve’ testuitslag heeft - hoe zou je die uitslag vertellen aan je broer of zus? Dit wordt wel ‘sibling guilt’ genoemd, het kan heel ongemakkelijk voelen en lastig zijn om mee om te gaan. Maar het hoeft niet altijd lastig te zijn, zoals iemand verteld:

‘Het was heel emotioneel om het aan mijn broers te vertellen. Ik had zo graag gewild dat zij dezelfde uitslag hadden gekregen. Het lijkt zo oneerlijk hoe het lot de een aanwijst om ziek te worden en de ander achter laat om getuige te zijn van het vernietigend effect van de ziekte. Maar toen ik mijn lieve broers belde waren ze geweldig blij en opgewonden en ze juichten door de telefoon.’ Jen, toen ze haar broers vertelde over haar goede uitslag, terwijl beide broers een slechte uitslag hadden.

Elkaar steunen is het belangrijkste, wat de testuitslag ook is, als broers en zussen is dit de gelegenheid om dichter tot elkaar te komen en elkaar te steunen. Praat over je zorgen met je broers en zussen, deel je zorgen over hoe de familie zal reageren op de uitslag, nog voor je de uitslag hebt – wees als gezin voorbereid.

Aan de andere kant hoef je niet het gevoel te hebben dat je eerst toestemming van je familie moet krijgen om je te laten testen - onthoud dat het jouw beslissing is. Er zijn ook andere mogelijkheden om steun te krijgen, bijvoorbeeld via je landelijke Vereniging van Huntington, via je genetisch consulent of via HDYO. Contact met andere jongeren, die het hele proces van testen al hebben doorgemaakt, kan ook een heel goede steun zijn als je je laat testen. Deze jongeren kun je vinden op het HDYO message board.

De testuitslag krijgen

Positief of negatief, de dag dat je je uitslag krijgt kan één van de meest onwerkelijke dagen van je leven zijn. Het is belangrijk dat je de tijd neemt om je uitslag te accepteren. Het acceptatieproces heeft zijn tijd nodig. Beide uitslagen zullen gepaard gaan met andere emoties en andere uitdagingen in de toekomst. Het ligt voor de hand dat een positieve uitslag moeilijkheden met zich mee zal brengen, maar een negatieve uitslag heeft ook zo zijn complicaties. Beide mogelijkheden worden in de delen hieronder besproken.

Een positieve testuitslag

Een positieve testuitslag krijgen voor de ZvH is vaak een traumatische ervaring – eentje die je ernstig uit je evenwicht kan brengen. Wees niet verbaasd als het vele maanden duurt voor je je weer jezelf voelt, dit soort dingen kosten tijd en het is belangrijk dat je niet teveel van jezelf verwacht na de uitslag. Zoals al toegelicht in het algemene deel over de test, kost het tijd om de uitslag te accepteren.

'Toen ik een positieve testuitslag kreeg voelde ik me tot wel 6 maanden erna somber en vol zelfmedelijden – ik was niet erg productief in die tijd. Maar ik probeerde altijd verder te gaan en mijn uitslag te accepteren en na verloop van tijd ging het beter. Nu, 3 jaar later, ben ik heel blij met mijn leven en heb ik mijn uitslag geaccepteerd.’ Ben

Het is belangrijk om te onthouden dat je altijd de mogelijkheid hebt om vervolgafspraken te maken met je genetisch consulent wanneer je wilt praten over je uitslag en jouw gevoel daarbij. Dit kan erg nuttig zijn en de consulent is altijd bereid met je te praten over waar jij mee zit.

Je moet ook nadenken over wie je gaat vertellen over je uitslag. Alleen jij kunt beslissen of je het aan je vrienden of collega's vertelt. Het gebrek aan begrip over de ziekte kan een probleem zijn; zullen ze het begrijpen? Zal het de manier waarop men jou op het werk ziet beïnvloeden? Enz.

Maar als je eenmaal de tijd hebt gehad om aan je uitslag te wennen, kun je een positieve testuitslag ook gebruiken als een reden/motivatie om die dingen in je leven te doen die je altijd al wilde doen. Waarom zou je niet op reis gaan, of van baan veranderen, beginnen met een nieuwe sport, of een hele frisse start maken in je leven? Nogmaals, het zal even duren voor je die motivatie kunt vinden, maar als je die eenmaal hebt, kun je er nog steeds een goed leven van maken.

Een ander belangrijk punt om te onthouden is dat een positieve testuitslag de manier waarop je tegen bepaalde dingen in het leven aankijkt kan veranderen. Bijvoorbeeld als je een familielid hebt met symptomen van de ZvH. Je zou dan kunnen merken dat, omdat je zelf ook een positieve testuitslag hebt, het moeilijk voor je is om die persoon achteruit te zien gaan. Zoals een jonge man uitlegt:

'Na mijn positieve testuitslag werd het heel moeilijk voor mij om voor mijn vader met de Ziekte van Huntington te zorgen. Ik bleef maar naar hem en zijn symptomen kijken en dacht “dat ben ik over 20 jaar”. Het was in het begin erg moeilijk om mee om te gaan, maar na een tijdje kwam ik weer tot rust en werd alles weer normaal.' John

Tijd heelt echt alle wonden en misschien denk je dat je nu niet veel tijd meer hebt, wees er van overtuigd dat je nog steeds meer dan genoeg tijd hebt om van het leven te genieten. Het onderzoek naar de ZvH gaat snel vooruit en er is veel hoop voor de toekomst. Misschien wil je wel bijdragen door zelf aan onderzoek mee te doen. Dat kan een waardevolle ervaring zijn en veel mensen voelen zich juist productief door mee te doen aan onderzoeken. Klik hier als je meer wilt weten over hoe je kunt helpen met onderzoek.

Er zullen nog heel veel goede dagen voor je komen, en ja, er zullen ook slechte dagen zijn (wie heeft die niet). Maar blijf positief, ga door en je zult dingen blijven bereiken in het leven. Onthoud dat je het afwijkende gen altijd al gehad hebt: het enige verschil is dat je dat nu weet. Je hebt het voordeel dat je weet wat de toekomst gaat brengen; maak daar gebruik van. Een positieve testuitslag kan net de motivatie zijn die je nodig had om geweldige dingen te bereiken en een leven te leiden waar je trots op kunt zijn.

Een negatieve testuitslag

Het krijgen van een ‘negatieve’ testuitslag wordt meestal gezien als de ‘goede’ uitslag, maar mensen kunnen daardoor weleens te snel geneigd zijn om je te feliciteren met je negatieve uitslag. Misschien verwachten ze dat je blij, opgetogen of uitzinnig van vreugde zal zijn. Terwijl het krijgen van een negatieve testuitslag niet betekent dat je in je leven ineens niet meer met de ZvH te maken hebt. Waarschijnlijk heb je nog familieleden die symptomatisch, risicodrager of gendrager zijn – de zorgen hoe het met hen gaat blijven natuurlijk.

Eén van de moeilijkste dingen om mee om te gaan, voor mensen met een negatieve testuitslag, is het schuldgevoel. Heel veel mensen voelen zich namelijk erg schuldig als ze een negatieve testuitslag krijgen - misschien is dat bij jou ook het geval. Het is erg belangrijk om deze gevoelens te bespreken met je familie en vrienden, wees open en eerlijk – jij hebt alle recht om je gevoelens te uiten.

‘Ik kreeg een negatieve testuitslag en het gevoel dat mij het meest bekroop was een groot schuldgevoel. Sommige mensen vonden het misschien egoïstisch dat ik niet kon laten zien dat ik blij was met deze uitslag, maar ik ken veel mensen met een positieve testuitslag en mijn broer is nog niet getest, dus alles wat ik kon voelen was puur schuldgevoel. Het is belangrijk om met vrienden en familie te praten over de testuitslag. Mijn vader moedigde me aan om de negatieve testuitslag te vieren, maar voor mijn gevoel kon ik dat niet doen. Ik heb maanden geleden onder het krijgen van een negatieve uitslag, het was een grote mentale belemmering. Pas toen ik deskundig advies ging inwinnen, lukte het me om te begrijpen dat het krijgen van een negatieve testuitslag niet iets is om je voor te schamen. Het blijft echter nog steeds belangrijk om onderdeel te zijn van de ZvH gemeenschap en anderen te steunen bij hun moeilijkheden rond de ZvH.’ Lisa

Een ander gevoel dat het gevolg kan zijn van een negatieve testuitslag is het gevoel alsof een deel van jezelf is weggevallen. De ZvH kan zozeer een deel zijn geworden van je identiteit, dat wanneer dit verdwenen is sommigen onzeker worden over wat ze willen doen met hun leven. Dergelijke gevoelens kunnen tot problemen leiden. Bijvoorbeeld, één van de belangrijke dingen die je gemeenschappelijk had met je familie is de ZvH. Als je dan een negatieve uitslag krijgt en weet dat je niet de ZvH zal krijgen, dan kan dat voelen als een soort scheiding van je familie, alsof die speciale band verloren is gegaan.

Het is erg belangrijk dat je alle zaken bespreekt waarover je je zorgen maakt. Je hebt recht op vervolgafspraken bij je genetisch consulent om over je testuitslag en al je gevoelens te praten. Zoals we al eerder benadrukten, praat ook over je gevoelens met je familie - misschien beseffen ze niet hoe jij je van binnen voelt. Je kunt elkaar alleen steunen als je van elkaar begrijpt waarom deze steun nodig is – daarom is het nodig open en eerlijk te zijn over al je gevoelens rondom de negatieve testuitslag, probeer ze niet te verbergen alleen omdat je het gevoel hebt dat je niet mag klagen aangezien jij een ‘goede’ testuitslag hebt.

‘Het krijgen van de negatieve testuitslag was zonder twijfel het meest ongelooflijke nieuws dat ik ooit gekregen heb. De dag waarop ik de uitslag kreeg was surrealistisch – en een enorme emotionele achtbaan. Wat begon als de meest gelukkige dag in mijn leven eindigde met de moeilijkste nacht...ik was erop voorbereid om iets van schuld te voelen, maar het overdonderde me totaal. Mijn verstand zei me dat ik me niet schuldig hoefde te voelen, maar toch voelde ik me HEEL schuldig! Ik kon er niet mee omgaan dat ik, bij gebrek aan een beter woord, ‘veilig’ was … en het schuldgevoel daarbij was ongelooflijk. Ik voelde me verschrikkelijk in de wetenschap dat veel van mijn dierbaren niet hetzelfde geluk hadden met hun testuitslag, of omdat ze nog in onzekerheid zaten als risicodrager. De angst om dit met anderen te delen bezorgde me paniekaanvallen en ik moest alle zeilen bijzetten om te blijven doorademen. Gelukkig waren er mensen om me heen die me meer steunden dan ooit, en zij zeiden precies wat ik nodig had: ‘Dat schuldgevoel zal zich ten goede keren en juist een bron van kracht worden om iets bijzonders te doen met je leven’. Langzaam maar zeker begon ik me weer mezelf te voelen...en hoewel ik me op sommige dagen nog schuldig kan voelen, dan weet ik dat ik me morgen weer anders kan voelen en probeer ik zoveel als ik maar kan bij te dragen aan de strijd tegen de ZvH!’ Elaine

Tenslotte, ook als je een negatieve testuitslag hebt, kan je nog steeds helpen in de zoektocht naar een oplossing voor de ZvH. Er zijn wetenschappelijke onderzoeken die juist ook mensen nodig hebben met een negatieve testuitslag. Door hieraan deel te nemen help je niet alleen je eigen familie, maar ook al die anderen die lijden aan de ZvH. Kijk op de sectie over onderzoek naar de ZvH voor meer informatie.