Gebruik makend van diverse bronnen, studies en professioneel advies heeft HDYO een lijst samengesteld met belangrijke punten voor ouders/voogden bij het praten met kinderen over de Ziekte van Huntington.

Zeg het indien mogelijk gelijktijdig aan alle kinderen

Het kan aanlokkelijk zijn om bij kinderen van verschillende leeftijd met elk kind afzonderlijk en op andere tijdstippen te spreken over de ziekte. Toch is het belangrijk om een eerste gesprek te voeren met alle kinderen samen, en dit te doen op een eenvoudige manier. Dan kan je daarna meer in detail met elke leeftijdsgroep afzonderlijk spreken. Dit zorgt er voor dat niemand wordt uitgesloten en dat alle kinderen een basiskennis van de ziekte hebben. Het voorkomt ook dat sommige broers of zussen weet hebben van de ziekte en anderen niet, wat later tot moeilijkheden kan leiden.

'Claire – die pas een jaar geleden over de familiegeschiedenis hoorde – vertelde dat zij zich boos, gekwetst en ontgoocheld voelde omdat haar moeder en zus de ziekte voor haar verborgen hadden gehouden, en dat het aanvoelde als een gebrek aan vertrouwen: “Ik was heel boos toen, omdat ik niet op de hoogte was en ontgoocheld omdat zij dachten dat ik daar niet mee zou kunnen omgaan. Het voelde aan alsof ze mij niet vertrouwden. Maar ik begreep waarom ze het mij niet verteld hadden. Het mag mij niet onderuit halen. Er zijn dagen, gewoonlijk de weekenden, dat ik begin te piekeren, en dan komt het omhoog.”’

Praat er over in een ongedwongen sfeer

Bij de bespreking van een onderwerp zoals een ziekte is het bijna vanzelfsprekend om een familiebijeenkomst bij elkaar te roepen. Daar is niets mis mee, feitelijk is het zelfs een goed idee wanneer men voor het eerst spreekt over de ZvH, want je wil iedereen erbij en wenst van alle aanwezigen volledige aandacht. Maar over Huntington praten is geen eenmalig gebeuren. Het wordt een regelmatig terugkomend gespreksonderwerp met de kinderen. Denk dus niet dat een formele aanpak essentieel is elke keer dat je over de ziekte spreekt. Eigenlijk is een follow-up gesprek in een informele omgeving meer ontspannen en nuttig voor de kinderen.

Bijvoorbeeld, als het je misschien is opgevallen dat het kind zich zorgen lijkt te maken over iets in verband met de ZvH. Je hoeft daar niet direct en persoonlijk op in te spelen terwijl iedereen bezig is. Praat met je kind wanneer je daar de kans toe krijgt, bijvoorbeeld als je samen in de tuin bent, een spel speelt, of de vaat doet (onwaarschijnlijk). De kwestie is dat een gesprek niet altijd ernstig hoeft te zijn, het kan ook in andere situaties plaatsvinden. De kinderen halen daar ook hun voordeel uit, want na verloop van tijd weten ze dat, als ze een vraag hebben, ze je altijd direct kunnen aanspreken en niet met hun vragen hoeven blijven zitten. Feitelijk kunnen kinderen op totaal onverwachte of zelfs schijnbaar ongeschikte momenten hun vragen over de ziekte stellen. Het is dus belangrijk je hierop voor te bereiden en daar flexibel op in te spelen.

Het aan jonge kinderen vertellen

Je zou kunnen denken dat spreken met kinderen over de ZvH niet zinvol is op jongere leeftijd. Maar eigenlijk is het in sommige opzichten gemakkelijker voor jongere kinderen om dergelijke informatie te verwerken, omdat iets dat niet zal gebeuren voordat je 40+ bent nog zo ver weg is voor hen! Vaak verwerken zij het nieuws beter dan oudere kinderen en onderzoekstudies suggereren dat leren over de ziekte vanaf een jonge leeftijd gunstig is, dat het de jongere helpt er mee om te gaan wanneer hij opgroeit, omdat de ziekte dan wordt beschouwd als een normaal onderdeel van het dagelijks leven.

Wees positief in je aanpak

Op een positieve manier spreken over de ZvH kan moeilijk zijn. Maar als men met kinderen spreekt over de ziekte is een positieve benadering extra belangrijk. Het kan bijdragen aan het beeld dat het kind van de ziekte krijgt. Kinderen begrijpen vlug en interpreteren jouw toon en intonatie. Dus als je negatief overkomt zal het kind waarschijnlijk ook een negatieve associatie vormen.

Als bijvoorbeeld een kind vraagt of er snel een behandeling komt voor de ziekte, zou een negatief antwoord als volgt klinken: “Dat kan nog wel even duren..zelfs als ze nu iets vinden duurt het lang om de behandeling te testen en te controleren”. Als je echter iets positiever zou antwoorden in de stijl van “Nou, onderzoekers werken hard aan een oplossing en er is wereldwijd heel veel goed onderzoek bezig! Er is een grote kans dat zij snel wel iets zullen vinden.” is dit een veel geruststellender boodschap. Als je voortdurend een positieve benadering overbrengt zal je kind ook een positieve kijk op de ZvH ontwikkelen. Dat zal het kind goed van pas komen als het in de toekomst met de ziekte moet omgaan.

Beetje bij beetje…

Het wordt algemeen aangenomen dat als men iemand inlicht over de ZvH, of een andere genetische aandoening, dat men dat het beste stap voor stap doet. Als je voor het eerst met de kinderen over de ziekte spreekt doe het dan in eenvoudige bewoordingen. “Het tast de hersenen aan”, “Papa kan stuntelig overkomen want het veroorzaakt ongewilde bewegingen”, “er bestaat een risico dat het wordt doorgegeven, maar de meeste mensen krijgen het pas als ze ouder worden”, enz. Als de kinderen ouder worden en vragen stellen, geef dan eerlijke antwoorden en ga verder in op de details, zodat ze stilaan hun kennis en begrip over de ziekte kunnen uitbreiden terwijl ze opgroeien.

Opvoeden

Wanneer een kind vragen stelt over de ZvH geef je het beste een eerlijk antwoord. Dit geeft echter aanleiding tot een groot aantal zeer vage antwoorden, wat in eerste instantie geen slechte zaak is. Immers, een vaag (maar eerlijk) antwoord is precies wat jonge kinderen verwachten. Maar kinderen groeien op en er komt een tijd waarop vage antwoorden niet meer volstaan en zij hunkeren naar meer informatie. Daarom is het belangrijk om kinderen geleidelijk te informeren wanneer je daar de kans toe krijgt. Geloof niet dat een vage beschrijving van de ziekte volstaat om een kind zonder zorgen omtrent de ziekte groot te brengen. Naarmate kinderen ouder worden en meer indringende vragen stellen, moet je meer gedetailleerde antwoorden geven. Probeer ze altijd extra te informeren wanneer je daar een kans toe ziet.

Sommige kinderen stellen echter geen vragen. Zij houden hun gedachten voor zich. Als een kind geen vragen stelt wil dit niet zeggen dat het niet geïnteresseerd is in de ziekte, of dat het er niets over wil weten. Mogelijk willen zij gewoon leren in hun eigen tempo, op hun eigen manier, of op zichzelf. Elk kind moet de kans krijgen om te leren over de ziekte, of het er vragen over stelt of niet. Het is dus belangrijk om informatie ter beschikking te houden van kinderen die geen vragen stellen of er met jou niet over willen praten, dan kunnen zij de informatie inkijken wanneer hen dat past. Belangrijk is dat de informatie beschikbaar is wanneer zij dat willen.

Is het de persoon of de ziekte

Voor een kind is het heel moeilijk te begrijpen dat iemands gedrag veroorzaakt wordt door de ZvH en niet eigen is aan de persoon zelf. Kinderen hebben een zeer specifiek begrip over wat een "ziekte" is. Het is meestal iets dat kan worden gezien en gevisualiseerd, en duidelijk gedefinieerd is. Bij Huntington is het visualiseren van de ziekte – vooral de gedragssymptomen - niet altijd eenvoudig, en dus is het voor een kind moeilijk om te begrijpen dat het gedrag een gevolg is van de ziekte en niet een fout is van de persoon.

Kinderen bijbrengen dat door de ZvH het gedrag van mensen wordt beïnvloed, en zij dus de controle verliezen over sommige van hun daden en niet verantwoordelijk zijn voor wat zij doen of zeggen, kan zeer voordelig zijn voor het kind. Het leidt tot een beter begrip over de impact van de ziekte, en het opent ook een weg tot een betere relatie met de zieke. Toch kan het nog steeds moeilijk blijven om de veranderingen binnen het gezin een plaats te geven, maar het is ok als de jongeren de tijd krijgen om met de veranderingen om te gaan en deze te verwerken.

HDYO hoopt dat deze tips nuttig voor je zijn. Je feedback wordt altijd gewaardeerd: feedback@hdyo.org. Mogelijk vind je onze talking to kids about Huntington’s disease guide nuttig.