Diegenen die het meeste lijden onder de Ziekte van Huntington (ZvH) zijn (natuurlijk) de patiënten zelf. Minder zichtbaar is hoezeer de ziekte het leven beïnvloedt van de mensen in de directe omgeving. Dit gedeelte gaat over enkele van de problemen die jongeren kunnen ervaren wanneer ze leven of opgroeien in een gezin met de ZvH. Het gaat niet over wat het betekent om risicodrager te zijn (hoewel er veel overeenkomsten zijn).

Voor het eerst horen over Ziekte van Huntington

De ZvH kan op verschillende leeftijden in iemands leven komen. Sommigen weten al op jonge leeftijd van de ZvH, terwijl anderen er pas op latere leeftijd mee te maken krijgen (misschien als jongvolwassene). Ongeacht op welke leeftijd de ziekte in je leven komt kan het moeilijk zijn, omdat wanneer iemand van wie je houdt de ziekte heeft dat gewoonlijk veel veranderingen voor het gezin tot gevolg heeft.

Vroege fase en plotselinge veranderingen

Veel jonge mensen leren de ZvH kennen wanneer bij een gezinslid de diagnose is gesteld. Meestal is dat in de vroege fase van de ziekte. Vaak brengt dat een variëteit van symptomen met zich mee, waarvan sommige opvallender zijn dan anderen. Het valt je bijvoorbeeld op dat de persoon met de ziekte vaker dingen laat vallen, vaker struikelt en gewoonweg onhandig wordt. Dit komt door de ongecontroleerde bewegingen (chorea) die veroorzaakt worden door de ZvH en dit kan betekenen dat het evenwicht van je familielid een probleem wordt.

Er kunnen plotselinge gedragsveranderingen voorkomen bij de persoon met de ziekte. Mensen kunnen last krijgen van depressie, vermoeidheid of hevige uitbarstingen. Voor een jongere in het gezin kunnen die plotselinge veranderingen ontzettend verwarrend zijn. Het is niet altijd gemakkelijk om te beseffen dat dit komt door de ziekte en niet door de persoon zelf.

‘Mijn vader sloot zich op in zijn kamer en negeerde mij. Het was idioot en ik had geen idee waarom hij zich plotseling zo gedroeg. Hij deed dat daarvoor nooit. Toen begreep ik het niet. Maar nu, terugkijkend, weet ik dat het de ziekte was die mijn vader zo deed handelen en nu kan ik het beter plaatsen.’ Diane

Mensen met de ZvH stoppen soms met werken of autorijden en hebben soms moeite om voor zichzelf te zorgen. Als iemand plotseling niet meer rijdt of werkt kan dat van grote invloed zijn op de rest van het gezin. Financieel en sociaal begint dat het gezin te beperken, waardoor alles moeilijker wordt. Je ontdekt dat je niet meer de dingen kunt doen die je gewoonlijk deed met de persoon met de ziekte en dat het hele gezinsleven begint te veranderen.

‘Toen mijn vader de diagnose kreeg werden vele dingen lastiger, want ons gezin had vier kinderen en ieder had zo zijn eigen activiteiten in het weekend. Maar toen mijn vader niet meer werkte en niet meer kon rijden, moest mijn moeder alles voor ons doen en dat was onmogelijk voor haar. Uiteindelijk moesten we onder andere stoppen met sommige activiteiten, wat verdrietig was, maar we begrepen dat het nodig was.’ Kirsten

Je schamen

Met een ziekte in de familie kan het zijn dat je je van tijd tot tijd schaamt. Dat geldt helemaal voor de ZvH waar de ongecontroleerde bewegingen die door de ziekte veroorzaakt worden erg opvallen. Mensen met de ZvH kunnen erg onhandig worden en dat trekt vaak de aandacht van mensen omdat zij niet begrijpen waarom die persoon zo doet.

Als jongere kun je jezelf in een situatie bevinden waarin je je geneert of zelfs schaamt om gezien te worden met je familielid. Dit kan je van streek maken (soms voel je je schuldig omdat je vindt dat je je niet zou hoeven schamen). Jezelf zo voelen is heel gebruikelijk – veel jonge mensen ervaren dezelfde emoties:

‘Toen ik een tiener was, was mijn vader in het stadium dat hij nog steeds kon lopen, maar door de symptomen zwalkte hij alle kanten op. Hij trok veel aandacht, iedereen keek naar ons als we uit gingen – ik schaamde me dood.’ Paul

Starende blikken

Een van de belangrijkste redenen waarom mensen zich schamen als ze de straat op gaan met iemand met de ZvH, is omdat mensen naar hen staren. Dat mensen staren is niet ongebruikelijk, bijna iedereen die een familielid heeft met de ZvH begrijpt hoe het voelt als mensen staren.

‘Als we uit gingen met ma betrapte ik wel eens iemand die staarde, lachte of nawees. Ik werd dan erg boos en wilde die mensen wel wat aan doen. Nooit ben ik dapper of stom genoeg geweest om dat daadwerkelijk te doen. Ik ontwikkelde iets wat ik de Blik der Verdoemenis noemde. Als ik iemand zag staren dan wierp ik een blik in hun richting, staarde terug op zo’n manier dat ze direct wisten dat wat ze deden niet goed was.’ Ben

Starende mensen kunnen je erg kwaad maken, maar het is belangrijk dat je jezelf niet laat leiden door je boosheid. Gemakkelijker gezegd dan gedaan! Iets wat je kan overwegen is om meer mensen, familie of vrienden, mee te nemen als je uit gaat met iemand met de ZvH. Dat kan helpen om jezelf meer ontspannen en prettiger te voelen waardoor je beter met situaties kunt omgaan. Als niets meer helpt dan kan de ‘Blik der Verdoemenis’ techniek mensen laten weten dat ze onbeleefd zijn. Als je merkt dat de persoon met de ziekte overstuur raakt vanwege de starende blikken, dan kan je overwegen naar de starende mensen toe te gaan om de situatie uit te leggen. Maar als je geen zin hebt om met hen te praten dan kan je ze het best negeren. Gelukkig ontwikkelen veel mensen met de ZvH een houding dat het hun niets uitmaakt wie naar hen staart en hebben ze niets in de gaten (meestal zijn het de begeleiders die het zien en zich ergeren).

Misverstanden

De ongecontroleerde bewegingen die mensen met de ZvH hebben, trekken niet alleen de aandacht van mensen, maar men vraagt zich ook af wat er mis is. Helaas is de bekendheid met de ZvH niet groot. De eerste associatie die de ongecontroleerde bewegingen oproepen is die met dronkenschap.

‘Ik herinner me een keer dat ik mijn moeder meenam naar het toilet in het restaurant waar mijn broers met hun band speelden... Ik ondersteunde mijn moeder terwijl ze door de menigte waggelde om naar het toilet te gaan. Toen ik, nadat ik de trip naar het toilet had volbracht, mijn moeders handen aan het wassen was, zei een jonge vrouw tegen me: “Geef haar water te drinken, dan ontnuchtert ze wel”. Ik voelde me vernederd en boos... en volledig verkeerd begrepen. Ik dacht nog: “Was het maar zo eenvoudig”.’ Susan

Dit is een geval waar mensen verkeerde conclusies trekken. En laten we eerlijk zijn – hoe kunnen ze weten dat iemand de ZvH heeft? Maar dat neemt niet weg dat als iemand zo’n opmerking maakt tegen een jongere over hun familielid, dat die woorden zeer doen – ze komen emotioneel hard aan. Net als bij de starende mensen zou het kunnen helpen om de ziekte uit te leggen. Blijf rustig in deze situaties. Ervaringen als deze zijn de reden waarom we het belangrijk vinden meer bekendheid aan de ziekte te geven, zodat mensen het beter begrijpen.

Stressvol huishouden

De Ziekte van Huntington in het gezin kan (zoals je gezien hebt) veel stress veroorzaken. Veel jongeren geven aan dat hun thuis in een stressvolle omgeving verandert. Vaak komt dat doordat de symptomen van de persoon met de ZvH erger worden en de druk op de andere gezinsleden toeneemt.

Als je thuis verandert in een plaats waar je overspannen wordt, kan het leven erg moeilijk worden. Je krijgt het gevoel nergens naar toe te kunnen en nooit tot rust te komen. Je kan het moeilijk ontvluchten. Het kan voelen alsof de ziekte constant om je heen is en in je gedachten. Daardoor krijg je het gevoel dat je eruit wilt, weg van dit alles. Je moet je niet schuldig voelen dat je “ruimte wilt”. Als er zoveel stress is in je leven, dan is het normaal dat je een uitlaatklep nodig hebt om je emoties eruit te laten en om tot rust te komen. Het is belangrijk dat je hulp zoekt, ofwel door contact met ons op te nemen (HDYO) of met de Vereniging van Huntington in jouw land. Vraag welke ondersteuning er is (sommige organisaties hebben jeugdkampen, conferenties of evenementen voor jongeren waar je naar toe kan gaan). Het is ook belangrijk dat je goed op jezelf past in deze situaties. Het maakt niet uit welke leeftijd je hebt. Neem maatregelen om de stress kwijt te raken. Of dat nu inhoudt dat je meer tijd met je vrienden doorbrengt, of dat je aan naschoolse activiteiten meedoet. Als je een jongvolwassene bent, dan kun je misschien op vakantie gaan of reizen – er zijn mogelijkheden als je het gevoel hebt eruit te moeten.

Ruzies

Als je ons ‘Wat is de Ziekte van Huntington?’ artikel gelezen hebt, dan weet je misschien dat de gedragsgerelateerde symptomen mensen met de ZvH dingen laat zeggen en doen die ze niet menen. Iemand met de ZvH kan boos worden en de kalmte verliezen door dingen die onbelangrijk lijken voor gezonde mensen. Dit leidt tot veel ruzies in het gezin die de sfeer niet ten goede komen. Dat mensen met de ZvH een probleem vaak niet onderkennen en dat ze er niet over willen praten, maakt het probleem erger. Het beste wat je in deze situatie kunt doen is om even een wandelingetje te maken en iedereen af te laten koelen. Houd jezelf voor dat het de ZvH is die de persoon zo laat reageren en niet de persoon zelf. Als iets heel veel frustratie oplevert, dan helpt het om te praten met familie of vrienden, of met de nationale Vereniging van Huntington of HDYO. Je frustratie eruit laten en het bespreken kan een enorme opluchting zijn – wees niet bang om al je bezwaren te noemen, er zijn genoeg mensen die een luisterend oor kunnen bieden en je willen helpen.

Misbruik

In sommige gevallen kunnen mensen met de ZvH misbruik maken van gezinsleden, zowel emotioneel als fysiek. Dit is een resultaat van de gedragsgerelateerde symptomen bij iemand met de ziekte. In deze situatie moet je altijd hulp zoeken bij de nationale Vereniging van Huntington of bij de lokale overheid. Het blijft altijd belangrijk om je te herinneren dat het de ziekte is die de persoon zo laat reageren en niet de persoon zelf. Dit betekent echter in geen geval dat je het misbruik moet accepteren, of de persoon de ZvH heeft of niet, maakt niet uit. Zoek hulp; HDYO kan je in contact brengen met mensen die kunnen helpen.

Invloed op school/carrière

De invloed van de ziekte beperkt zich niet tot de thuissituatie. Vanwege de ZvH in het gezin, krijgen veel jongeren het moeilijker op school. Hun cijfers vallen misschien tegen of hun aandacht verslapt waardoor ze in problemen komen. Soms stoppen jongeren helemaal met de opleiding, omdat ze niet met de stress en de veranderingen in hun leven kunnen omgaan. Als je het gevoel hebt dat je opleiding beïnvloed wordt door de ZvH in het gezin dan is het belangrijk dat je met je ouders en de school hierover praat. Ook hier kan de HDYO helpen dus neem contact op als je erover wilt praten.

Soms is het ook nadelig voor de carrière van jongvolwassenen. Een baan en de toenemende verplichtingen thuis kunnen te veel worden. De zorgtaken die je voor je zieke gezinslid hebt kunnen erg vermoeiend zijn bovenop je voltijdse baan – en dat levert ook veel stress op. Het is belangrijk dat je niet te veel probeert te doen en jezelf niet overwerkt. Je kan niemand helpen als je niet eerst voor jezelf zorgt. Houd jezelf in de gaten en zoek hulp als je het nodig hebt. De nationale Vereniging van Huntington kan je met raad en daad bijstaan. En ook hier geldt; HDYO is er om te helpen dus neem contact op als je wilt.

De aanwezigheid van de ZvH in de familie kan ook de beslissingen beïnvloeden die met name jongeren in hun leven nemen. Sommige jongeren kunnen op twee gedachten hinken: wel of niet starten of doorgaan op de universiteit, bijvoorbeeld, of wel of niet met een nieuwe baan beginnen op een ander terrein. Ze hebben thuis een gezinslid dat de ZvH heeft en voelen zich verscheurd tussen het leven van hun eigen leven en het zorgen voor hun familielid. Het moeten nemen van dergelijke beslissingen kan extreem moeilijk zijn:

‘Ik werkte full-time en mijn moeder zorgde voor mijn vader die in een vergevorderd stadium van de ZvH was. Maar na verloop van tijd kreeg mijn moeder het er te moeilijk mee alles in haar eentje te moeten doen en ik wist dat ik of moest stoppen met werken en haar helpen met de verzorging, of dat we mijn vader in een verpleeghuis moesten laten opnemen. Ik had het gevoel dat dat mijn twee keuzes waren en het was emotioneel heel zwaar om die keuze te maken op 18-jarige leeftijd.’ Marcus

Zorgen voor iemand met de ZvH

Veel jongeren helpen op enig moment in hun leven wel met de zorg voor hun familielid, op welke manier dan ook. Sommigen leveren die zorg zonder dat ze het in de gaten hebben:

‘Mijn moeder verzorgde mijn vader, maar ik hielp meestal met dingen in en om het huis en als mijn moeder eens weg wilde, zorgde ik alleen voor mijn vader - ik was toen pas 14. Ik zag dat niet als zorgtaak; ik zag het gewoon als thuisblijven bij mijn vader.’ Tony

Andere jongeren nemen meer permanent de verantwoordelijkheid voor de zorg op zich en zorgen op vaste basis voor hun familielid - ze doen alle taken die het familielid (mogelijk) deed. Dat kan ook inhouden dat ze voor andere familieleden zorgen, zoals broers of zussen.

Proberen te zorgen voor, of hulp te geven aan iemand met de ZvH kan soms moeilijk zijn, omdat mensen met de ziekte soms geen hulp willen of de noodzaak daarvoor niet zien - dat kan komen doordat ze ontkennen de ZvH te hebben, of omdat ze eenvoudigweg te trots zijn en niet verzorgd willen worden. Voor meer informatie over het zorgverlener zijn kun je terecht bij ons artikel over jonge zorgverleners.

Uiteindelijk belandt iedereen met de ZvH in het stadium waarin ze verzorgd moeten worden. Dit kan betekenen dat gezinsleden hun baan moeten opzeggen om full-time zorgverleners te worden. Het huis moet mogelijk worden aangepast aan de behoeften van degene met de ziekte. Uiteindelijk kan het zo zijn dat mensen met de ZvH moeten worden opgenomen in een verpleeghuis voor gespecialiseerde zorg.

Verpleeghuizen

Niet iedereen met de ZvH gaat naar een verpleeghuis. Sommigen blijven tijdens hun hele ziekte thuis wonen. Dat hangt maar net af van de situatie van het gezin. Maar als je gezinslid naar een verpleeghuis gaat, kan dat weer een emotioneel zware periode zijn voor alle betrokkenen. Voor meer informatie over hoe verpleeghuizen werken en de impact die dat heeft op jongeren, kun je terecht bij het artikel over het verpleeghuis.

Blijf communiceren

Sommigen kunnen ermee te maken krijgen dat de persoon met de ZvH in een stadium raakt waarin communiceren heel moeilijk wordt of helemaal niet meer gaat. Dat kan het heel ingewikkeld maken om contact te hebben met de persoon met de ziekte en jongeren vinden dat vaak moeilijk.

Het is belangrijk te onthouden dat, alleen omdat degene met de ZvH niet kan praten, dat niet betekent dat hij of zij jou niet kan horen. Als je tegen degene met de ziekte praat, begrijpt hij of zij prima wat je zegt. Dus blijf tegen je familieleden met de ZvH praten en vertel hen alle laatste nieuwtjes uit je leven, zodat ze die met jou kunnen meebeleven. Een gesprek voeren waarin jij de enige bent die wat zegt kan heel raar voelen en soms weet je niet meer wat je moet zeggen. Probeer te praten over dingen die jullie allebei leuk vinden, of over nieuwtjes waarvan je denkt dat ze die interessant zullen vinden. Er zijn heel veel dingen waarover je kunt praten. Het kan helpen om al van tevoren te bedenken waarover je het kunt hebben, zodat je geen dingen vergeet te vertellen en zo genoeg onderwerpen hebt om over te praten.

Herinneringen

Het kan heel moeilijk zijn om iemand waarvan je houdt achteruit te zien gaan door de ZvH. De geleidelijke achteruitgang kan zo langzaam gaan en zoveel jaren duren, dat je bijna niet meer weet hoe hij of zij was voor de ZvH. Je kunt je niet meer herinneren hoe het gezinsleven was voor de ZvH toesloeg. Foto’s en video’s kunnen je helpen die mooie herinneringen van jaren geleden op te halen, dat is heel goed voor je. Maar sommigen waren nog zo jong toen de ZvH in hun familie kwam, dat ze helemaal geen herinneringen hebben aan het leven voor de ZvH:

‘Mijn vader kreeg de ZvH toen ik nog maar een kleine jongen was, ik was toen nog te jong om veel in me op te nemen en nu (op mijn 20e) heb ik er grote moeite mee me mijn vader te herinneren van voor hij de ZvH had. Ik word er heel droevig van als ik daaraan denk.’ Joe

Zoals Joe zegt, kan het heel moeilijk zijn om je je gezinslid niet te kunnen herinneren zoals hij of zij was voor de ZvH, maar dat betekent niet dat er geen goede tijden en goede herinneringen zijn om te koesteren. Je hebt misschien niet veel foto’s of video’s van je familielid van voor de ZvH, maar andere familieleden hebben misschien wel een heleboel foto’s, video’s en goede herinneringen die ze met je willen delen.

Genieten van het leven

Je kunt nog steeds goede herinneringen opdoen samen met gezinsleden die al de ZvH hebben. Er kunnen allerlei grappige momenten zijn geweest die je in de afgelopen jaren samen hebt gezien of meegemaakt, waarover jullie samen hebben gelachen:

‘Mama heeft de neiging om onverwacht voor- of achteruit te bewegen en zo onschuldige omstanders een kopstoot te geven, niet expres, maar door de ZvH. Dus op een avond kreeg ik onverwacht een kopstoot. In een reflex schoot mijn hoofd naar achteren, tegen het hoofd van mijn broer. Zijn hoofd schoot toen naar achteren, zo tegen het lichtknopje. Het licht ging uit. We stonden in het donker, helemaal geschrokken van wat er gebeurde... Mama was de eerste die de stilte verbrak. “Waarom doe je het licht nou uit, ik was toch tegen je aan het praten?” zei ze verbijsterd!’ Tom

Lachen om verhalen zoals die hierboven, en om je eigen verhalen over het leven in een ZvH familie, is zo belangrijk. Ze zeggen dat lachen het beste medicijn is. De tijd nemen om te lachen kan een geweldige manier zijn om je zorgen en angsten wat te verlichten.

Steun

Jongeren die leven in een gezin met de ZvH maken veel veranderingen mee in hun gezin, juist in een periode dat zij zelf opgroeien en zelf veel veranderingen in hun eigen leven meemaken. Steun en begrip van familie en vrienden is belangrijk in deze periode, maar als je het gevoel hebt dat je over een bepaald onderwerp niet bij je familie of vrienden terecht kunt, is HDYO er altijd voor je om zaken te bespreken, dus neem alsjeblieft contact met ons op als je dat wilt. HDYO wordt geleid door jongeren die ervaring hebben met het leven in een ZvH familie; we weten maar al te goed hoe moeilijk het soms kan zijn. Je kunt ook contact opnemen met je nationale Vereniging van Huntington. Zij kunnen je steun bieden in jouw regio of op landelijk niveau.

Misschien wil je ook praten met andere jongeren uit een gezin met de ZvH. Als dat zo is, kun je hen vinden op het HDYO Forum, dus ga daar gerust eens kijken en een berichtje plaatsen.

Positief leven

Leven in een gezin met de ZvH brengt veel moeilijkheden en uitdagingen met zich mee. Maar niet alles is negatief en zelfs te midden van de ZvH kun je nog van het leven genieten en dingen vinden om om te lachen. Het is belangrijk voor de jongeren en de familie om kennis te vergaren over de ZvH, zodat iedereen zich bewust is van de aandoening. Kennis over de ziekte en hoe die gezinnen beïnvloedt, kan jongeren helpen opgewassen te zijn tegen deze veranderingen op het moment dat ze hun leven gaan beïnvloeden.

Positief en proactief zijn is ook goed voor jongeren en het hele gezin. Geld en aandacht genereren zijn twee hele goede manieren om je familie en vrienden te betrekken bij positieve activiteiten rondom de ZvH. Het is ongelooflijk hoeveel positief effect beiden kunnen hebben; niet alleen op het gezinsleven, maar ook op de steun die je van anderen krijgt. Je hoeft niet zo ver te gaan als de familie Viau (in de video), maar het laat prima zien hoe groot de impact van positief blijven kan zijn voor een familie, en in het bijzonder voor de jongeren.