Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer

Er is een meer recente versie van dit artikel in andere talen beschikbaar. We werken eraan de meer recente versie zo snel mogelijk te vertalen, maar je kunt het lezen in een andere taal door het menu talen rechtsboven te gebruiken.

Huntington's Disease Youth Organization

Over HDYO

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

The HDYO group

Wat is HDYO?

De ‘Huntington’s Disease Youth Organisation’ is een internationale vrijwillige non-profitorganisatie die werd opgericht om specifieke steun te bieden aan jonge mensen over de hele wereld die te maken krijgen met de Ziekte van Huntington (ZvH).

Hoe wordt HDYO gerund?

HDYO is speciaal - de organisatie wordt helemaal gerund door jongeren voor jongeren. Of het nu het HDYO bestuur is, dat bestaat uit jonge mensen uit ZvH families, of de HDYO-vertalers die al het HDYO-materiaal vertalen - het zijn jonge mensen die betrokken zijn en de kern vormen van alles wat HDYO doet. Bij HDYO zijn we er trots op dat we steeds meer jonge mensen de kans kunnen geven om mee te doen met de organisatie. Er zijn bij HDYO ook experts en professionals uit verschillende disciplines betrokken die alle HDYO inhoud beoordelen en er feedback op geven.

HDYO

Wat zijn de doelen van HDYO?

De doelen van HDYO zijn eenvoudig, maar uitdagend. We willen steun bieden aan jonge mensen (kinderen, tieners en jongvolwassenen) over de hele wereld die te maken hebben met de ZvH. We streven ernaar de hoeveelheid goede informatie over de ZvH die jonge mensen en hun families kunnen raadplegen, drastisch te verhogen.

HDYO zoekt ook naar mogelijkheden om de steun voor jonge mensen te verbeteren, zowel lokaal als wereldwijd. We doen dit door samen te werken met de nationale Huntington verenigingen in de wereld om zo de steun voor de jeugd in hun omgeving zo efficiënt en passend mogelijk te verbeteren.

Hoe is HDYO ontstaan?

HDYO werd officieel gelanceerd op 7 februari 2012, maar het idee dateert al van de zomer van 2010. HDYO werd in 2010 voor het eerst gepresenteerd en besproken door oprichter Matt Ellison, op de Young Adults Working Group (werkgroep jongvolwassenen) voor het EHDN. De taak van de werkgroep bestaat uit het vinden van manieren om de steun aan jonge mensen die te maken krijgen met de ZvH te verbeteren. Het idee voor HDYO kreeg unanieme steun van de aanwezigen op de meeting en het werk begon om van het idee een realiteit te maken. Vanaf die meeting verspreidde de opwinding zich en jonge mensen van over de hele wereld begonnen hun diensten aan te bieden om mee te helpen met het opzetten van HDYO. Velen namen de rol van vertaler op zich en begonnen met het enorme werk om het door HDYO gecreëerde materiaal te vertalen. Anderen sloten zich aan bij het HDYO bestuur om te helpen bij de planning van het HDYO-project. Het heeft meer dan 18 maanden van hard werk, samenwerking, overleg en vastberadenheid gekost om het eindresultaat van HDYO te bereiken: een opwindende, jeugdige organisatie om jonge mensen te steunen die te maken krijgen met de Ziekte van Huntington.

Hoe wordt HDYO gefinancierd?

Het geld voor de oorspronkelijke lancering van HDYO werd via verschillende wervingsactiviteiten opgehaald door jonge mensen die meewerken aan het project. Nu wordt HDYO financieel gesteund en ondersteund door de verenigingen voor de Ziekte van Huntington over de wereld. Elk van deze verenigingen geeft jaarlijks een bedrag aan HDYO, wat het voor HDYO mogelijk maakt te zorgen voor meer steun, educatieve informatie en kansen voor jonge mensen over de hele de wereld die te maken krijgen met de Ziekte van Huntington.