Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

De vrouw die de zee in liep

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Alice Wexler

Book cover

Dit boek gaat over een baanbrekende medische en social geschiedenis van een verwoestende erfelijke neurologische aandoening, ooit gedemoniseerd als ‚ de hekserijziekte’. Toen Phebe Hedges, een vrouw uit East Hampton, New York, in 1806 de zee in liep, maakte ze de historische ervaringen zichtbaar van een familie die was aangedaan door de gevreesde ziekte van beweging, geest en stemming die haar buren St. Vitusdans noemden. Dokters spraken later van Chorea van Huntington en tegenwoordig is het bekend als de Ziekte van Huntington. Dit boek is de eerste geschiedenis van de Ziekte van Huntington in Amerika. Startend bij het leven van Phebe Hedges, gebruikt Alice Wexler de Ziekte van Huntington als een lens om de veranderende betekenis te verkennen van erfelijkheid, handicap, stigma en medische kennis te verkennen bij de gewone man, maar ook bij wetenschappers en artsen. Ze gaat op deze thema’s in aan de hand van drie overlappende verhalen: de levens van een negentiende-eeuwse familie waarvan ooit gezegd werd dat ze ‚tot de ziekte behoorden’ ; de opkomst van Chorea van Huntington als klinisch begrip; en de vroeg twintigste-eeuwse transformatie van de aandoening naar een waarschuwend eugenetisch sprookje. In ons eigen tijdperk van toenemende genetische technologieën, geeft deze geschiedenis zowel inzicht in de sociale contexten van medische en wetenschappelijke kennis, als in de nalatenschap van de eugenetica in het vormen van zowel de kennis over als de daadwerkelijke ervaring van de ziekte.

Koop het boek via Amazon…