Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

PREDICT-HD van binnenuit: het perspectief van een jongere

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Een jongere die bij het PREDICT-HD team werkt, nam contact op met HDYO. Zij wilde haar ervaringen delen over zowel het aangedaan zijn door de ziekte van Huntington, als over het werken binnen het ZvH onderzoek. Wij van het HDYO willen maar al te graag verhalen van jongen mensen delen. Je zult het vast met ons eens zijn dat Jolene weerbaar is en de ZvH positief benaderd. Dit is haar verhaal:

Het ZvH verhaal van Jolene

Jolene Luther

Mijn naam is Jolene Luther en ik ben een 20-jarige studente Spaans en geneeskunde van de Universiteit van Iowa in Iowa City, USA. Ik wil graag mijn verhaal delen.

Mijn geschiedenis met de ziekte van Huntington begon toen ik 11 jaar oud was. De broer van mijn opa was net overleden aan de ZvH en mijn opa vermoedde dat hij de ziekte ook had. Ik ging met mijn moeder en opa naar een genetisch advies- en testcentrum, waar we erachter kwamen dat mijn opa gen-positief was maar mijn moeder gelukkig niet. Mijn opa verhuisde toen van Lander, Wyoming - waar hij het grootste deel van zijn leven had gewoond - naar ons huis in Wisconsin. Mijn moeder wilde hem bij ons hebben, zodat ze voor hem kon zorgen wanneer de ZvH zou verergeren. Langzaam veranderde de bergbeklimmende, lange-afstand fietsende, broodbakkende, zwemcoachende man waar iedereen zoveel van hield voor onze ogen en er was niets dat we er aan konden doen. Zijn strijd met de ZvH eindigde in de herfst van 2012, in ons huis, waar hij de afgelopen negen jaar met liefde was verzorgd door zijn familie.

Tijdens de laatste levensjaren van mijn opa ging ik net naar de Universiteit van Iowa en nadat hij in de herfst overleed voelde ik me zo leeg. Het zorgen voor mijn opa was zolang ik me kon herinneren een deel van mijn leven geweest en ik wilde heel graag iets doen om de herinnering aan hem levendig te houden.

Betrokken raken bij de ZvH

Mijn moeder ging naar de Universiteit van Iowa gekomen om hier de Ziekte van Huntington Vereniging van het Amerikaanse Expertisecentrum te bezoeken en deel te nemen aan de PREDICT-HD studie. Dat is de wereldwijde observationele studie die centraal wordt gecoördineerd vanuit het expertisecentrum. Ik begeleidde haar bij een van haar bezoeken en was gefascineerd door alle leuke testjes die ze moest doen - en stiekem wilde ik zelf ook mee doen! Dus toen ik mijn tweede jaar op school aan het afronden was, besloot ik in een impuls om contact op te nemen met de staf van het expertisecentrum en ze te overtuigen mij een baantje te geven. Gelukkig werkte dat! Deze zomer heb ik gewerkt met de PREDICT-HD Public Relations Coordinator Sean Thompsom en deed een aantal schrijfopdrachten onder zijn supervisie. Mijn belangrijkste opdracht was het schrijven van samenvattingen van de PREDICT-HD artikelen die gepubliceerd waren in medische tijdschriften voor de studie website, om ze zo toegankelijker te maken voor het brede publiek.

Werken bij PREDICT_HD

Deze baan gaf meer voldoening dan ik ooit had durven hopen! Ik heb veel geleerd over wetenschappelijke studies en hoe ongelooflijk belangrijk ze zijn. PREDICT-HD is heel belangrijk omdat het inzicht geeft in de zeer vroege veranderingen die plaatsvinden bij mensen met de ZvH. Hoe meer we te weten komen over de vroegste veranderingen, hoe dichter we bij een manier komen om de start van de ZvH te vertragen, zodat mensen nog langer normale, gezonde levens kunnen leiden. Ik hoop dat door het samenvatten van de artikelen in medische tijdschriften van de PREDICT-HD onderzoekers, diegenen die meegedaan hebben ook echt kunnen zien hoeveel zij hebben bijgedragen aan de kennis over de ZvH.

De toekomst

Jolene

Nu mijn zomer hier bij het Expertisecentrum op zijn einde loopt, maak ik me klaar om voor een jaar in Spanje te gaan studeren! Ik verheug me zo op de ervaringen die voor het komende jaar in het verschiet liggen. Vooral om in contact te komen met ZvH onderzoekers in Spanje, die samenwerkten met een aantal stafleden van het centrum bij eerdere PREDICT-HD studies, en te zien aan welke projecten zij werken. Als ik terugkom, hoop ik weer hier bij het centrum te kunnen werken. Mijn tijd hier heeft ervoor gezorgd dat ik nu nog zekerder ben van mijn doel om dokter te worden, zodat ik kan helpen mensen met de ZvH te behandelen - en misschien zelfs te werken in het ZvH onderzoek!

Het is dankzij die eerste stap die ik heb gezet om betrokken te raken bij de ZvH gemeenschap dat ik zoveel geweldige en behulpzame mensen heb ontmoet, ik een verschil heb gemaakt, en geleerd heb wat ik wil doen en wie ik wil zijn.

Ik wil graag iedereen die heeft meegedaan met de PREDICT-HD studie persoonlijk bedanken en ik moedig iedereen aan om eropuit te gaan en een manier te vinden om mee te doen aan studies zoals PREDICT-HD. Het loont echt en het is zo belangrijk om een betere toekomst te bewerkstelligen voor diegenen die aangedaan zijn door de ZvH.