Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer

Er zijn nog 2 artikelen meer beschikbaar in het Engels - gebruik het talen menu rechtsboven om deze te bekijken.

Ask question 3Stel een vraagKTJJV00 personen hebben dit gedeeld0 reactiesquestionsLees meer...
Art mad scientistWat is de Ziekte van Huntington?TJVP83018301 personen hebben dit gedeeld0 reactiesDe Ziekte van Huntington (ZvH) is een genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een afwijking in iemands DNA. Iedereen heeft het gen dat de ZvH veroorzaakt, maar diegenen die de ziekte krijgen hebben een verlengde versie van dat gen. Het is die verlenging die maakt dat het gen niet goed werkt en er uiteindelijk voor zorgt dat iemand de ziekte krijgt.De Ziekte van Huntington is een 'neurodegeneratieve aandoening', maar wat betekent dat eigenlijk? Dat is het beste te begrijpen, als je het woord opdeelt in stukjes; neuro betekent 'zenuw', degeneratief betekent iets dat steeds slechter...Lees meer...
Art sudoku failHoe de Ziekte van Huntington mensen beïnvloedtTJV39863986 personen hebben dit gedeeld0 reactiesAls je het gedeelte ‘Wat is de Ziekte van Huntington?’ gelezen hebt, weet je dat de symptomen die mensen met de Ziekte van Huntington (ZvH) ervaren onderverdeeld kunnen worden in drie typen: onwillekeurige bewegingen, cognitieve problemen en gedragssymptomen. In dit gedeelte wordt er gekeken wat voor soort klachten vallen onder deze drie categorieën en welke invloed hebben op iemand met de ZvH.Voordat we starten met dit verhaal is het heel belangrijk te beseffen dat iemand met de ZvH niet ALLE symptomen, die in dit gedeelte genoemd worden, hoeft te ontwikkelen. Bij de meesten ontwikkelen...Lees meer...
Art cag repGenetische TestTJVP68026802 personen hebben dit gedeeld0 reactiesIn 1993 hebben wetenschappers ontdekt waar het gen dat de Ziekte van Huntington (ZvH) veroorzaakt zich precies bevindt in ons DNA en wat het doet. Daardoor is men nu in staat een zogenaamde ‘voorspellende test’ te doen. Het wordt een voorspellende test genoemd, omdat de test gedaan kan worden door mensen die risicodrager zijn voor de ZvH, maar momenteel geen symptomen vertonen, en willen weten of zij de aandoening in de toekomst zullen ontwikkelen. Het resultaat van deze test kan meestal aangeven of een persoon het afwijkende gen wel of niet heeft.Het is belangrijk om op te merken dat...Lees meer...
Art shutter egg embryo donationHet krijgen van kinderenJVP38123812 personen hebben dit gedeeld0 reacties Wanneer je weet dat je risicodrager bent voor de Ziekte van Huntington (ZvH), kan dat invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. De keuze om kinderen te krijgen is een erg persoonlijke keuze voor jou en je partner. Dit gedeelte belicht mogelijke opties die beschikbaar zijn met betrekking tot het krijgen van kinderen.Het genetische risico voor kinderenHet risico op het doorgeven van de ZvH is vaak de grootste zorg wanneer risicodragers denken aan het krijgen van kinderen. Het hangt er vanaf of degene die kinderen wil, weet of hij gendrager is of niet. Sommige mensen...Lees meer...
Art family photoLeven in een gezin met de ZvHTJOVP62216221 personen hebben dit gedeeld0 reacties Diegenen die het meeste lijden onder de Ziekte van Huntington (ZvH) zijn (natuurlijk) de patiënten zelf. Minder zichtbaar is hoezeer de ziekte het leven beïnvloedt van de mensen in de directe omgeving. Dit gedeelte gaat over enkele van de problemen die jongeren kunnen ervaren wanneer ze leven of opgroeien in een gezin met de ZvH. Het gaat niet over wat het betekent om risicodrager te zijn (hoewel er veel overeenkomsten zijn).Voor het eerst horen over Ziekte van HuntingtonDe ZvH kan op verschillende leeftijden in iemands leven komen. Sommigen weten al op jonge leeftijd van de ZvH, terwijl...Lees meer...
Art same hair as meRisicodrager zijnTJVP62196219 personen hebben dit gedeeld0 reactiesRisicodrager zijn voor de Ziekte van Huntington (ZvH) kan een enorme impact hebben op het leven van jongeren. In deze sectie worden de zorgen besproken die jongeren ervaren over het risicodrager zijn, waarbij we advies en ondersteuning geven over hoe je kunt omgaan met deze zorgen. Maar laten we ons eerst eens verdiepen in de wetenschap achter risicodrager zijn.Wat betekent risicodrager zijn? Risicodrager zijn betekent simpelweg dat een persoon een kans heeft de ziekte van zijn of haar zieke ouder te erven. Dit komt omdat de ZvH een erfelijke ziekte is, dus iedereen die een ouder heeft met...Lees meer...
Art swapping rolesEen jonge verzorger zijnTJVP92649264 personen hebben dit gedeeld0 reacties Mensen waarbij de Ziekte van Huntington (ZvH) is begonnen zullen geleidelijk aan steeds meer zorg nodig hebben. Hierdoor kan het voorkomen dat je als jongere uit een ZvH familie ergens in je leven zorg gaat verlenen aan een dierbare persoon uit je gezin of familie.Veel jongeren uit ZvH-gezinnen zullen de rol van zorgverlener op zich nemen. Een zorgverlener word je doorgaans niet ineens, het is iets dat zich langzaam zo ontwikkelt. Vaak zien jongeren zichzelf niet echt als zorgverlener, maar zorgen ze toch ongemerkt voor een ziek familielid. Het kan dus zijn dat je zelf op dit moment...Lees meer...
Art couple walking togetherRelatiesTJVP32783278 personen hebben dit gedeeld0 reactiesRelaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan met de Ziekte van Huntington (ZvH). De steun van een partner of goede vrienden kan erg helpen. Vaak voorzien zij in de noodzakelijke schouder om op te leunen. Soms kan het aangaan van relaties en het onderhouden ervan een moeilijk proces zijn voor degenen die leven in een familie waar de ZvH voorkomt.ZorgenJonge mensen die opgroeien in een gezin waar de ZvH voorkomt kunnen veel zorgen hebben omtrent het aangaan van relaties, met name met een mogelijke partner. Ze kunnen zich zorgen maken over het zelf krijgen van de ziekte, over...Lees meer...