Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Een jonge verzorger zijn

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Mensen waarbij de Ziekte van Huntington (ZvH) is begonnen zullen geleidelijk aan steeds meer zorg nodig hebben. Hierdoor kan het voorkomen dat je als jongere uit een ZvH familie ergens in je leven zorg gaat verlenen aan een dierbare persoon uit je gezin of familie.

Veel jongeren uit ZvH-gezinnen zullen de rol van zorgverlener op zich nemen. Een zorgverlener word je doorgaans niet ineens, het is iets dat zich langzaam zo ontwikkelt. Vaak zien jongeren zichzelf niet echt als zorgverlener, maar zorgen ze toch ongemerkt voor een ziek familielid. Het kan dus zijn dat je zelf op dit moment zorgverlener bent, zonder dat je daar bij stilgestaan hebt.

‘Mijn moeder was mijn vaders verzorger, maar ik hielp haar met allerlei dingetjes in en om het huis en als mijn moeder weg moest dan zorgde ik voor mijn vader – ik was toen pas 14 jaar. Ik zag het niet als ’zorgen voor’, ik zag het gewoon als samen thuis zijn met mijn vader.’ Tony

Andere jongeren hebben een meer permanente of officiële rol als verzorger van hun familielid – door allerlei taken over te nemen in het gezin (misschien die van het zieke familielid) en er voor te zorgen dat er op het familielid gelet wordt en er goede verzorging is.

Moeilijke keuzes in je leven

Crossroads

Verzorger zijn kan een grote invloed hebben op het leven van jongeren. Eén van de grootste invloeden is het schuldgevoel dat jongeren voelen bij het verdelen van hun aandacht over het zorgen voor een familielid en het leven van hun eigen leven. Veel jongeren voelen zich schuldig als ze de persoon die ze verzorgen ‘verlaten’ door bijvoorbeeld te gaan studeren of omdat ze gaan samenwonen met een partner, of zelfs als ze alleen maar een dagje weg gaan - in al deze situaties kun je je schuldig voelen, omdat je niet in de buurt bent om te helpen met de verzorging. Als jongere kun je zo in een situatie komen waar je het gevoel hebt dat je niet mag denken aan je eigen toekomst, maar al je aandacht moeten richten op de persoon die je verzorgt.

‘Er zijn momenten waarop ik mij afvraag of ik mijn eigen plannen opzij moet zetten om dingen voor mijn moeder te doen. Ook twijfel ik of ik wel het huis uit kan gaan. Mijn moeder zegt dat ze het niet fijn vindt als ik mijn eigen leven laat leiden door wat mijn moeder nodig zou hebben, of mijn keuzes daarvan laat afhangen. Ze zegt dat ik MIJN leven moet leiden en doen wat voor mijzelf het beste is, maar dat is op sommige momenten erg moeilijk als ik bedenk wat er allemaal nog op ons af kan komen in de toekomst.’ Jackie

Het kan inderdaad moeilijk zijn om als jongere plannen te maken voor je toekomst, met in je achterhoofd de wetenschap dat je misschien nodig zal zijn om te helpen bij de verzorging van een familielid. Toch is het advies van Jackies moeder in de regel een goed advies – het is jouw leven en jij moet keuzes maken die gericht zijn op jouw eigen toekomst. Dat betekent niet dat je niet voor je familielid moet zorgen, maar die keuze is aan jou. Het is dus belangrijk om erbij stil te staan dat je die keuze hebt en dat je niet je eigen leven opzij hoeft te zetten.

Zorgen voor je broers en zussen

Soms is het niet alleen het familielid met de ZvH waar je voor komt te zorgen. Het kan zijn dat je als jongere ook voor broers of zussen gaat zorgen, omdat de ouder met de ZvH steeds meer moeite zal hebben om zorgtaken te doen. Op een bepaald moment kun je als jongere een soort ouder worden voor je broers of zussen, als jij de dingen doet die de zieke ouder normaal zou doen. Dit kan moeilijk zijn voor iedereen in het gezin, maar vooral voor de broer of zus die verantwoordelijk is voor deze extra zorgtaken. Hij of zij kan heel erg het gevoel krijgen dat hij of zij altijd maar ‘sterk’ moet zijn en het goede voorbeeld moet geven voor de broers of zussen. Deze situatie, waarin je als jongere de rol van de ouder op je neemt, kan ertoe leiden dat je het gevoel hebt geen enkele zwakheid te mogen tonen en dat jouw rol alleen maar bestaat uit het zorgen voor de rest van het gezin, terwijl je ondertussen vergeet dat je als jongere zelf net zoveel recht op zorg en ondersteuning hebt.

Rolverwisseling

Swapping roles

Deze rolverwisseling – van kind naar ouder – komt voor bij heel veel jongeren die verzorger zijn in een gezin met de ZvH. Want als de ziekte bij de ouder zich verder ontwikkelt en de ouder moeite krijgt met lopen, praten en zorgen voor zichzelf, zal je als jongere de rol van deze ouder langzaam gaan overnemen. De ouder kan door de ziekte meer ‘kinderlijk’ van aard worden en de zieke ouder zal steeds meer afhankelijk worden van anderen. Dit alles kan bijdragen aan de gevoelens van rolverwisseling die jongeren vaak ervaren.

‘Toen ik 12 jaar was nam mijn vader mij mee naar voetbalwedstrijden. Toen ik 19 was nam ik mijn vader mee naar de wedstrijden, omdat hij dit door de ZvH niet meer zelf kon.’ Brian

Het ‘kijkje in de spiegel’ syndroom

Wat jouw zorgtaken ook zijn, zorgen voor iemand met de ZvH kan moeilijk, vermoeiend en stressvol zijn. De rol van verzorger kan tevens emotioneel extra zwaar zijn wanneer je zelf risicodrager bent. Het kan moeilijk zijn om de gevolgen van de ZvH regelmatig om je heen te zien, als je weet dat je het risico loopt om deze ziekte zelf ook te krijgen. HDYO noemt dit het ‘kijkje in de spiegel’ syndroom, waardoor het soms echt even teveel kan worden om samen te zijn met iemand met de ZvH.

‘Het werd heel moeilijk voor mij om voor mijn vader met de ZvH te zorgen. Ik keek naar hem en zijn symptomen met de gedachte: “zo zal ik er zelf over 20 jaar aan toe zijn”. Dat was heel zwaar om mee om te gaan.’ John

Dit ‘kijkje in de spiegel’ gevoel is echt een heel moeilijke emotie om mee om te gaan. Als jij je hier zorgen over maakt, kan je misschien hulp vinden op de risicodrager zijn sectie.

Je schuldig voelen als verzorger

Er kunnen momenten zijn wanneer je je als verzorger schuldig voelt, bijvoorbeeld omdat je er niet was terwijl je zelf vond dat dat nodig was, of als je hebt geschreeuwd tegen de persoon met de ZvH omdat hij/zij de dingen moeilijk maakte en dat jou stress bezorgde.

‘Mijn moeder kon soms zo moeilijk zijn om voor te zorgen, dat ik er helemaal gestrest van werd en tegen haar begon te schreeuwen. Achteraf voelde ik me dan zo schuldig, omdat ik wist dat het niet haar schuld was, maar die van de ZvH. Maar soms was het gewoon te moeilijk om niet te schreeuwen en meestal maakte ik het dan goed door haar een knuffel te geven als verontschuldiging. Daardoor voelde ik mijzelf ook beter.’ Abbey

Niemand is schuldig in dit soort situaties. Weet dat de ZvH de oorzaak is dat iemand soms moeilijk is en dat hij of zij er meestal niets aan kan doen. Weet ook dat jij ook maar een mens bent en dat als iets of iemand jou stress bezorgt het heel natuurlijk is die stress te uiten. Dat betekent dat je in sommige situaties misschien inderdaad moet schreeuwen tegen je dierbare familielid met de ZvH of tegen andere familieleden of vrienden. Je hoeft je daarover niet te schuldig te voelen; iedereen ergert zich af en toe, als je maar bedenkt dat je altijd sorry kan zeggen en als het nodig is kun je uitleggen waarom je gestrest was.

De persoon die verzorgd wordt kan zich ook afreageren op de verzorger

Net zoals verzorgers hun stress soms afreageren op hun dierbaren, kunnen ook de mensen met de ZvH dat doen, omdat ze gefrustreerd of overstuur raken van dingen. Mensen met de ZvH kunnen als ze overstuur zijn boos op jou worden, ook al is het niet jouw fout. Dat komt dan vaak omdat ze zich bij jou op hun gemak voelen, omdat je een familielid bent, of omdat jij iemand bent die ze vertrouwen en waar ze op rekenen. Probeer dergelijke uitbarstingen tegen jou nooit persoonlijk op te vatten, maar dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan! Probeer te bedenken dat deze uitbarstingen een vaak voorkomend symptoom zijn van de ZvH. Als je toch boos of gefrustreerd wordt door de persoon met de ZvH, kan het helpen om (als het kan) even weg te lopen en pas terug te komen als je het gevoel hebt dat je weer kalm genoeg bent om met de situatie om te gaan.

Hoe denken mensen met de ZvH?

Jimmy Pollard's book

Bij mensen met de ZvH zal de manier van denken veranderen, dat is het gevolg van de ziekte die schade aan de hersenen veroorzaakt. Als je goed begrijpt wat de ZvH inhoudt en hoe mensen met de ZvH denken, kan dat heel erg helpen als je deze persoon wilt verzorgen. Jimmy Pollard heeft een boek geschreven over hoe mensen met de ZvH denken en over hoe je daarmee om kan gaan als je voor zo iemand zorgt. Als je meer wilt weten over dit boek (het is verkrijgbaar in verschillende talen, o.a. Nederlands), klik dan op het plaatje.

Jimmy’s boek legt heel begrijpelijk uit hoe mensen met de ZvH denken. Om jullie alvast op weg te helpen de denkprocessen van iemand met de ziekte te leren begrijpen, staan hieronder een paar belangrijke punten uit het boek. Het is geschreven vanuit het gezichtspunt van iemand met de ZvH.

Ik heb de Ziekte van Huntington – dat betekent:

Het kan soms allemaal ‘te veel’ worden

Er kunnen momenten zijn in de verzorging van een familielid waarbij het je allemaal even te veel wordt en het voelt alsof je niet meer kunt, of dat je toe bent aan een pauze. Er is niets mis mee om je zo te voelen; het is juist heel normaal om je op een gegeven moment zo te voelen. De impact van de zorg voor een familielid met deze ziekte beperkt zich niet alleen tot je thuissituatie. Veel jonge verzorgers hebben het vaak moeilijker op school of op het werk. De schoolresultaten of de werkproductiviteit van een jonge zorgverlener kunnen minder worden. Sommige jonge zorgverleners stoppen helemaal met school of werk, omdat ze de druk niet meer aan kunnen. Als je merkt dat je school- of werkresultaten gaan lijden onder de zorg die je biedt aan een ziek familielid, is het verstandig om er over te praten met familieleden, met iemand op school, op het werk, of met een professional. HDYO is er ook om je te helpen en te ondersteunen, dus aarzel alsjeblieft niet om contact met ons op te nemen.

Tijd voor jezelf maken

De zorg voor een dierbare kan ook grote gevolgen hebben voor het sociale leven van een jong iemand. Jonge verzorgers kunnen minder vaak (of helemaal niet) uit gaan met vrienden, omdat ze thuis nodig zijn bij de zorg voor een ziek familielid.

`Ik herinner me dat tijdens mijn late tienerjaren, toen mijn vrienden uitgingen in het weekend en plezier maakten, ik vaak thuis moest blijven, of in ieder geval op tijd thuis moest zijn om mijn vader naar bed te brengen.‘ Kevin

Out with pals

Ontneem jezelf niet de mogelijkheid om er af en toe eens tussen uit te gaan en wat tijd door te brengen zonder je zieke familielid. Het is belangrijk dat je niet probeert te veel te doen en jezelf daardoor overbelast. Je kunt niemand helpen als je zelf niet fit bent – pas goed op jezelf en zoek hulp als je dat nodig hebt. Er even tussenuit is niet voor iedereen mogelijk, bijvoorbeeld wanneer jij de enige bent die zorg kan bieden aan het zieke familielid. Wanneer je het gevoel hebt dat het je allemaal even te veel wordt, luister dan naar je gevoel en neem indien mogelijk wat tijd om te ontspannen.

Het kan ook nuttig zijn om vaste tijdstippen in te plannen voor jezelf om te ontspannen. Je zou bijvoorbeeld een vriend of ander familielid kunnen vragen of hij of zij een avond per week/maand de zorg op zich zou willen nemen, of misschien kun je de zorg afwisselen met een broer of zus. Een andere mogelijkheid is om zorg in te huren voor een paar uur per week of maand, zodat jij even vrij hebt om te ontspannen en plezier te hebben. Er even tussenuit gaan kan voordelen voor zowel jezelf als voor je familie opleveren.

Genieten van de tijd die je samen hebt

BJ and his mom

Naast dat het belangrijk is om tijd voor jezelf te hebben, is de tijd die je met je zieke familielid doorbrengt ook belangrijk. Het is soms makkelijk te vergeten dat mensen met de ZvH ook nog steeds van het leven kunnen genieten. Zorg bieden hoeft niet te betekenen dat je altijd hard moet werken, je kunt in die tijd samen ook mooie herinneringen maken. Het kan goed zijn om eens naar buiten te gaan: neem je dierbare mee om een wandeling te maken, ga naar een sportevenement, of ga naar sociale gelegenheden en op familiebezoek. Dit soort dingen kunnen een wereld van verschil maken voor jezelf, maar ook voor degene met de ZvH. Geniet van de tijd die je samen hebt en maak een aantal mooie herinneringen!

`Er is niets mooiers om te zien dan het gezicht van mijn moeder dat opfleurt wanneer we er op uit gaan en iets leuks gaan doen. Vaak doen we iets heel eenvoudigs, zoals een autoritje maken naar het platteland, zodat zij daar kan genieten van de bloemen en de dieren waar ze zo van houdt. Het duurt maar een uurtje, maar het geeft me een warm en blij gevoel als ik weet dat zij een leuke dag heeft gehad.’ Chantelle

Ondersteuning

Het is moeilijk om voor iemand te zorgen met de ZvH; emotioneel en fysiek is het zwaar. Mocht je op een punt komen dat je hulp nodig denkt te hebben, dan is het belangrijk dat je niet bang bent om hulp te vragen. Als je hulp nodig hebt, zorg er dan absoluut voor dat je dit gaat zoeken. Er zijn genoeg mogelijkheden waardoor jouw taak als verzorger makkelijker en minder stressvol wordt.

Welke soort ondersteuning is er beschikbaar?

HDYO: HDYO kan je op verschillende manieren helpen. We kunnen je in contact brengen met de nationale Huntington vereniging mocht je dit nodig hebben. We kunnen je specifieke informatie verschaffen over het geven van zorg. Daarnaast kunnen we jou in contact brengen met andere jonge verzorgers in ZvH families via ons HDYO message board. Ook zijn we er om al je vragen te beantwoorden, dus neem alsjeblieft contact met ons op als je behoefte hebt aan ondersteuning.

De nationale Vereniging van Huntington: De vereniging voor de ziekte van Huntington in jouw land kan je het best informeren over de beschikbare hulp en waar je deze hulp kunt krijgen. De vereniging kan je ook wijzen op conferenties en evenementen of zelfs vakantiekampen voor mensen die een ziek familielid verzorgen. Door contact te zoeken met jouw nationale Huntington vereniging, kom je veel te weten over de mogelijke zorg en steun die er beschikbaar is. Daarom is het belangrijk om contact met jouw nationale vereniging te zoeken. Klik hier voor een lijst van nationale Huntington verenigingen.

Organisaties voor jonge zorgverleners: Wellicht woon je in een omgeving waar organisaties voor jonge zorgverleners zijn. Deze organisaties zijn er speciaal voor om jonge zorgverleners, die mensen met verschillende aandoeningen verzorgen, te steunen. Jouw nationale Huntington vereniging weet van het bestaan van deze organisaties af.

Tijdelijke opvang: Tijdelijke opvang kan een optie zijn voor jou en je familie. Tijdelijke opvang houdt in dat de persoon met de ZvH voor een korte periode naar een verzorgingshuis of een gasthuis gaat, zodat de familie er even tussenuit kan en zich even buiten de rol van verzorger kan plaatsen. In sommige gevallen is het mogelijk dat zorg van buiten wordt ingezet. Op deze manier kan het zieke familielid thuis verzorgd worden, terwijl de rest van de familie er even tussenuit gaat. In sommige gebieden zijn er faciliteiten beschikbaar waarbij de hele familie, inclusief het zieke familielid, naar een soort ‘zorgkamp’ gaat waar de zorg voor het zieke familielid door de verzorgers van het kamp wordt overgenomen. Een dergelijk kamp is niet overal beschikbaar. Informeer daarom bij jouw nationale Huntington vereniging naar de mogelijkheden in jouw omgeving.

Thuiszorg: Het is ook mogelijk om thuiszorg in te schakelen. Op deze manier kun je even pauze nemen van je zorgtaken en je met andere dingen bezighouden, terwijl je weet dat er thuis goed voor jouw dierbare wordt gezorgd. Informeer daarom bij jouw nationale Huntington vereniging naar de mogelijkheden.

Financiële ondersteuning: Sommige overheden bieden financiële ondersteuning voor verzorgers die dit onbetaald voor een familielid doen. Op deze manier kunnen verzorgers, zonder zich zorgen te hoeven maken over hun werkinkomsten, voor hun dierbare blijven zorgen. De hoogte van de financiële bijdrage verschilt per land, maar is meestal een redelijk laag bedrag en er zijn veel voorwaarden waaraan voldaan moet worden, voordat men in aanmerking kan komen voor financiële ondersteuning (zoals het aantal uren zorg dat wordt verleend, leeftijd en ondersteuning van familie).

Verpleeghuizen: Zelfs met ondersteuning van verschillende netwerken kan het nog steeds lastig zijn om voor iemand met de ZvH te zorgen. Naarmate de aandoening verergert is er over het algemeen meer zorg nodig. Dit betekent dat dierbaren nog meer tijd en moeite in hun rol als verzorger moeten steken. Er kan een moment komen dat de familie beslist dat het tijd is om hun familielid met de ZvH te laten verzorgen in een verpleeghuis. Dit is een moeilijke beslissing en kan ervoor zorgen dat familieleden zich schuldig voelen. Het is belangrijk om te onthouden dat je niet meer kunt doen dan mogelijk is en hoe verdrietig het ook mag lijken om je familielid naar een verpleeghuis te brengen, het is gelukkig vaak minder erg dan je zou denken. Er zijn verpleeghuizen die zich hebben gespecialiseerd in de ZvH en je kunt er echt vanuit gaan dat jouw zieke familielid daar goed zal worden verzorgd. Je kunt vaak langskomen en hele waardevolle tijd doorbrengen met jouw dierbare.

Jouw nationale Huntington vereniging kan je helpen met het zoeken naar een geschikt verpleeghuis, mocht die tijd aanbreken. Er moet echter wel gezegd worden dat niet iedereen met de ZvH naar een verpleeghuis gaat. Sommige families kunnen de zorg voor hun geliefde gedurende vele jaren thuis op zich nemen. Het verschilt per familie en per situatie.

Al met al is het erg moeilijk om op jonge leeftijd voor iemand met de ZvH te zorgen. HDYO kan niet vaak genoeg benadrukken hoe belangrijk het is dat, mocht jij de verzorgende jonge persoon zijn, je zelf ook ondersteuning zoekt – ongeacht hoe klein die ondersteuning is. Op de lange termijn kan dit alle verschil maken. Je hoeft deze weg niet in je eentje te bewandelen; er is hulp beschikbaar voor jou. Nogmaals, neem alsjeblieft contact met ons op als je meer wilt weten over de beschikbare ondersteuning. Daarnaast kun je ons HDYO forum bezoeken om met andere jonge verzorgers te spreken die jouw ervaringen delen.