Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Home Ondersteuning Winkel Doneer
Log in of meld je aan bij HDYO Achtergrond


Voorwaarden Privacy Zoek Sitemap Contact Us
Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Hoe oud moet je zijn om je te kunnen laten testen op deze ziekte?

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

V. Hoe oud moet je zijn om je te kunnen laten testen op deze ziekte?

Hannah, 10, USA

Ask a question

A. Hallo Hannah,

Heel erg bedankt voor je e-mail aan HDYO. Je laten testen op de ZvH, terwijl je nog gezond bent en zonder symptomen, kan als je volwassen bent, meestal vanaf 18 jaar. De reden dat je de test niet eerder kunt doen, is dat de ZvH meestal pas begint op middelbare leeftijd (meestal niet voordat iemand 35-45 jaar is). Gedachten over het testen kunnen in de loop der tijd ook veranderen, deze week zag ik bijvoorbeeld iemand in de kliniek die ik voor het eerst ontmoette toen ze 15 was. Toen wilde ze zich laten testen, maar bedacht zich toch, omdat het minder relevant leek ten opzichte van de andere dingen die in haar leven gebeurden. Andere mensen maken andere keuzes en een genetische test kan informatie geven waar ze wat aan hebben. Het blijft hoe dan ook een grote beslissing en de meeste mensen hebben tijd nodig om al hun opties te bespreken en om te bedenken hoe ze zich zouden voelen over de informatie die een test zou kunnen geven.

Ik weet niet veel over jouw eigen situatie Hannah, en of bijvoorbeeld één van je ouders of iemand in de familie de ZvH heeft? Als je vragen hebt over de ZvH of simpelweg meer wilt weten over beschikbare ondersteuning voor jou in NY, kun je misschien één van je ouders of een familielid waar je het goed mee kunt vinden vragen of je met een genetisch consulent kunt gaan praten? We zien soms kinderen van ongeveer dezelfde leeftijd in de genetische kliniek - sommige 10-jarigen willen de kans hebben om alleen te praten en dat hun ouders er pas later bij komen, of soms willen ze juist iemand meenemen - een oudere broer of zus, of een ouder. Hoe dan ook, Hannah, het is belangrijk dat je weet dat jonge mensen van elke leeftijd bij een genetisch consulent terecht kunnen - we zullen proberen elke vraag zo eerlijk mogelijk te beantwoorden.

Het is geweldig dat je op de HDYO website de plek waar je vragen kunt stellen hebt gevonden. Misschien helpt het je om te zien hoe veel er gebeurt op het gebied van de ZvH? - van jongeren die hun ervaringen delen tot het (enorm vele) onderzoek dat gedaan wordt om betere behandelingen te vinden. Als je nog meer vragen hebt, aarzel niet om weer contact op te nemen.

Rhona