Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Praten met kinderen over de ZvH

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Informatie en gesprekstechnieken die gebruikt worden om met kinderen te praten over de Ziekte van Huntington (ZvH). Deze adviezen zijn tot stand gekomen in samenwerking met gecertificeerde maatschappelijk werkers met ervaring met patiënten met de ZvH, en is mede gebaseerd op verhalen van kinderen en ouders.

HDYO vindt het belangrijk om op een veilige en passende manier met kinderen te praten over de ZvH. We hebben deze sectie samengesteld door veel met kinderen, en hun ouders, te praten over de ziekte en door dankbaar gebruik te maken van de hulp van Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Klinisch Therapeut.

Redenen om met kinderen over de ziekte van Huntington te praten

Families waarin de ZvH voorkomt hebben een extra belasting wanneer er ook kinderen betrokken zijn. Ouders en verzorgers kunnen het gevoel hebben dat de beste manier om kinderen te beschermen, is om ze zoveel mogelijk onwetend te houden van het feit dat de ZvH in de familie voorkomt. Deze strategie kan in het begin gunstig lijken, maar heeft helaas op de langere termijn negatieve gevolgen.

Father and kids

Veel volwassenen geven aan dat het voorkomen van de ZvH in de familie vroeger voor hen geheim werd gehouden en nooit met hen is besproken. Daar zijn zij achteraf vaak boos om. Deze boosheid maakt het omgaan met de ZvH nog veel moeilijker. Deze volwassenen hebben het gevoel dat ze hun familieleden niet kunnen vertrouwen. Er is vaak ook een gevoel van ‘beroofd’ zijn. Ze hebben het gevoel dat de keuzes die ze gemaakt hebben in hun leven (ook al zouden ze het waarschijnlijk nu precies zo doen), gemaakt zijn zonder dat ze alle relevante informatie hadden om die keuzes te kunnen maken.

Een kind heeft het recht te weten wat er binnen zijn/haar gezin (en familie) speelt. Door niets te vertellen leren kinderen dat er geen vertrouwen is binnen het gezin. Zelfs als het onderwerp ZvH nooit besproken wordt, zullen ze namelijk toch aanvoelen dat er iets aan de hand is. Ze kunnen zich zelfs nog ergere dingen in het hoofd halen dan wat er daadwerkelijk aan de hand is. Ze kunnen bijvoorbeeld het idee krijgen dat zij zelf iets verkeerd gedaan hebben, waardoor een gezinslid ziek is geworden. Dit kan leiden tot angst- en schuldgevoelens. Door niet te praten over de ZvH geef je onbewust de boodschap dat het een onderwerp is dat te erg is om over te praten.

Als de ZvH binnen het gezin niet besproken wordt, is het bijna onvermijdelijk dat kinderen het via een andere weg horen. Vroeg of laat komen kinderen namelijk toch achter de waarheid. De ZvH en andere ernstige erfelijke ziektes komen voortdurend ter sprake in de media en ook op het internet zijn veel sites met informatie over de ziekte beschikbaar. Bovendien is genetica (erfelijkheidsleer) een onderwerp dat steeds vaker aan de orde komt in de leerstof op school.

Vergeet niet dat kinderen een ongelooflijke veerkracht hebben in moeilijke situaties. Angsten worden aangeleerd. Als je iets voor een kind verborgen houdt, is de boodschap die zij opvangen dat datgene iets angstigs is. Maar als een kind wordt verteld wat er precies aan de hand is, wordt het vaak snel deel van hun normale leven en is er geen reden om er bang voor te zijn. Kinderen die van de ZvH afweten, hebben een verklaring voor waarom hun vader of moeder soms ‘vreemd’ doet. In plaats van afstand te nemen van de persoon met de ZvH, omdat ze hem of haar eng vinden, zullen ze juist makkelijker hun genegenheid en respect blijven tonen.

‘Mijn dochter was pas 4 jaar oud toen ze raar naar haar vader begon te kijken. Ik vroeg me af wat ze dacht en ik zag dat ze wist dat haar vader 'anders’ was. Ze vroeg soms wat er aan de hand was met pappa, maar ik ging er niet op in. Te jong dacht ik. Op een dag besloot ik met haar te gaan zitten en vertelde haar dat pappa leed aan de Ziekte van Huntington en dat hij daarom vreemd deed. Dat leek te werken en de vragen hielden op. De jaren daarop hield ze trots zijn hand vast als mensen naar ons keken. Ik ben toen nog niet ingegaan op haar eigen risico of gecompliceerde verhalen over genetica, maar het gaf haar een naam en een introductie voor de ziekte.‘ Trisha

Al het bovenstaande materiaal is afkomstig van Praten met kinderen over de Ziekte van Huntington; 2003 9C) Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Klinisch Therapeut. je kunt meer informatie vinden over Bonnie en het bestellen van haar boek op onze boeken pagina.

Wie zou het de kinderen moeten vertellen

Indien mogelijk is het het beste wanneer u, als ouder, uw kinderen zelf vertelt wat er aan de hand is. We begrijpen echter dat er redenen kunnen zijn waardoor dit onmogelijk is, of je nu zelf gendrager bent of niet. Als dat zo is, is het een goed alternatief om een nabij familielid te vragen dit te doen. Het belangrijkste is dat je er zeker van bent dat het kind zich op zijn gemak voelt bij deze persoon en dat hij of zij voldoende kennis heeft over de ZvH om correcte informatie te geven.

Basketball

Als geen van deze mogelijkheden voor geschikt voor je zijn, kun je besluiten de hulp in te schakelen van een professionele hulpverlener om met het kind te praten. Ook hier is het weer belangrijk dat dit iemand is die ervaring heeft met patiënten met de ZvH. Het is belangrijk je kind van tevoren in te lichten over het doel en de inhoud van zo’n gesprek. Als je je kind niet goed voorbereid op een dergelijk gesprek, kan het heel beangstigend zijn om zomaar van een onbekende op een vreemde plaats te moeten horen dat iemand binnen hun familie ziek is.

Je kunt je kind bijvoorbeeld eerst vertellen dat de dokter heeft uitgevonden waarom mama (of papa) ziek is, of zich soms vreemd gedraagt. Vervolgens kun je vertellen dat ‘dat komt omdat mama (of papa) een ziekte heeft die de Ziekte van Huntington heet. De dokter (of maatschappelijk werkster) wil binnenkort ook graag een keer met jou praten over wat de Ziekte van Huntington precies is’. Sommige ouders nemen hun kind eerst een keer mee naar het ziekenhuis, zodat zij weten waar mama (of papa) heen gaat als ze naar de dokter moet. Op die manier wordt die omgeving al wat meer vertrouwd voor ze. Tijdens een volgende afspraak kan het kind dan mee de spreekkamer in gaan om de dokter ook zelf te ontmoeten.

Wanneer zou ik het de kinderen moeten vertellen

Je kunt met kinderen van alle leeftijden over dit onderwerp praten. Natuurlijk moet je de informatie heel eenvoudig houden bij de jongste kinderen. Maar hoe eerder je over de ZvH praat, des te makkelijker zal een kind deze informatie een plek geven in zijn leven.

Hoe zou ik het de kinderen moeten vertellen

Hoe je denkt over het praten met je kinderen over de ZvH, hangt mede samen met de manier waarop dit destijds aan jouzelf werd verteld. Werd het op een eerlijke en open manier verteld? Werd het geheim gehouden en was het onbespreekbaar? Het is daarom belangrijk dat je als ouder teruggaat naar je eigen ervaringen. Voel je je zelfverzekerd genoeg om over je eigen ervaringen te praten, zonder boosheid of verwijten te voelen? Als je wel boosheid of verwijten voelt, praat daar dan eerst eens over met een professionele hulpverlener, want anders zullen die gevoelens tijdens het gesprek met je kind naar boven komen. Als je eerst zelf deze negatieve gevoelens hebt verwerkt zul je je ook veel rustiger voelen wanneer je met je kind over de ZvH gaat praten.

Discussion

Denk er altijd aan dat je kinderen van verschillende leeftijden op hun eigen niveau moet aanspreken. Toch is het wel een goed idee om je verhaal te beginnen wanneer iedereen erbij is. De kinderen zijn immers, letterlijk, lotgenoten. Zo geef je meteen het signaal af dat er niemand buitengesloten wordt en dat jullie dit als gezin samen kunnen en zullen dragen. Begin dan wel met zo eenvoudig mogelijke informatie, zoals de naam van de ziekte en de meest zichtbare symptomen. Later kun je dan met elk kind nog een apart gesprek hebben op het niveau dat past bij de leeftijd van het kind.

Het is een goed idee om het gesprek met je kinderen aan te gaan in een omgeving waar jullie je op je gemak voelen. Misschien hebben jullie als gezin wel de gewoonte om ‘belangrijke zaken’ samen op de bank te bepraten. Zo niet, doe dat dan nu ook niet, maar zoek naar die omgeving waar jullie als gezin het meest ontspannen kunnen praten. Bijvoorbeeld tijdens het avondeten, of tijdens een wandeling. Of misschien vinden binnen jouw gezin de beste gesprekken wel plaats tijdens de afwas, of tijdens een spelletje. Maak er in ieder geval geen grote toestand van, het is belangrijker dat de kinderen op hun gemak zijn.

Wat zou ik de kinderen moeten vertellen

Het is belangrijk je te realiseren dat de zorgen die je je vooraf maakt over het praten met kinderen over de ZvH meestal schrijnender zijn dan het gesprek zelf… Al de dingen waar je van tevoren over piekert en de spanning die je voelt om voor het eerst met de kinderen over deze ziekte te praten, zakken meestal snel weg zodra je het gesprek begint. Realiseer je echter ook, dat het niet een éénmalig gesprek zal zijn. Zo nu en dan zul je het onderwerp opnieuw ter sprake moeten brengen, om te zorgen dat iedereen de meest recente informatie heeft, maar ook om iedereen de kans te geven vragen te stellen.

Het is beter om meteen te vertellen dat het de ZvH betreft. Dan begrijpt een kind dat het wat anders is dan een verkoudheid en niet iets dat vanzelf weer overgaat. Je kunt bijvoorbeeld zeggen “Papa is ziek. Hij heeft de Ziekte van Huntington”. Als het nodig is kun je daar iets specifieks aan toevoegen, bijvoorbeeld “Papa kan daarom soms wat anders reageren of eerder moe zijn dan iemand die gezond is”. Het is verstandig om samen met het kind een lijstje te maken van dingen die anders gaan. Vaak staan ouders er nog versteld van hoeveel van deze veranderingen het kind zelf al heeft opgemerkt. Door het kind het gesprek te laten leiden, kun je als ouder een beeld krijgen van wat je kind allemaal waarneemt.

Geef de informatie aan kinderen altijd in kleine stukjes. Denk bijvoorbeeld aan hoe je een baby eten geeft. Met een kleine lepel laat je eerst een klein hapje eten proeven. Dan kijk je hoe je baby reageert en of hij het hapje doorslikt. Zo kun je ook de informatie over de ZvH geven. Vertel een klein beetje en kijk goed hoe het kind daarop reageert.

Vertel kinderen dat er altijd van ze gehouden en voor ze gezorgd zal worden. Anders zouden ze zich zorgen kunnen maken over wat er gebeurt als een van de ouders door de ziekte niet meer voor ze kan zorgen. Verzeker hen ervan dat er altijd voor hen gezorgd wordt. Ook kun je laten weten dat er steeds meer hoop is op een ontdekking die de ziekte misschien kan afremmen of uitstellen. Vertel je kinderen dat dokters en wetenschappers iedere dag aan het zoeken zijn naar een genezing voor de ziekte.

Luister goed wanneer een kind een vraag stelt. Probeer te begrijpen waarom je kind deze vraag stelt. Geef een eenvoudig antwoord. Een kind kan bijvoorbeeld vragen “Hoe weet je dat je de Ziekte van Huntington krijgt?” Probeer dan niet heel ingewikkeld te vertellen over genen en CAG herhalingen, maar vertel dat de dokter dit door bloed te onderzoeken kan zien.

Het kan helpen om na het gesprek aan kinderen te vragen wat Huntington volgens hen is. Vaak zullen kinderen iets niet goed begrepen hebben of onwaarheden hebben aangenomen. Er wordt ook wel eens gedacht “O, mijn kind weet wat de Ziekte van Huntington is, want hij ziet het toch bij zijn eigen ouder”. Dit is natuurlijk waar, maar toch is het belangrijk door vragen te onderzoeken of het kind helemaal goed geïnformeerd is. Een goede vraag hiervoor is “Ik wil graag zeker weten dat ik je goed heb uitgelegd wat Huntington inhoudt. Wil je papa vertellen wat hij hierover verteld heeft?”

Als je op die manier van henzelf hoort wat hun interpretatie van de ZvH is, heb je de mogelijkheid om zo nodig te corrigeren of aan te vullen. Je kunt bijvoorbeeld reageren met: “Je hebt gelijk, papa deed inderdaad dit of dat, maar niet iedereen met Huntington zal dat op dezelfde manier doen” of “Dat klopt. De Ziekte van Huntington komt voor in papa’s familie, maar het is niet iets wat je krijgt omdat iemand iets verkeerd gedaan heeft, het is een ziekte".

Het is tevens raadzaam om kinderen te vragen of zij zich zorgen maken om jou of de zieke ouder. Kinderen willen doorgaans niet dat hun ouders denken dat zij zich zorgen maken over hen. Ze denken dat ze daarmee hun ouders overbelasten, of dat ze hun ouders verdrietig maken door te laten merken dat ze bang te zijn voor wat er gaat gebeuren. Als het kind toch zegt “Nee hoor, ik maak me geen zorgen” dan kun je bijvoorbeeld iets zeggen als: “Je mag best weten dat toen ik zelf hoorde over de Ziekte van Huntington, ik me behoorlijk zorgen maakte. En ik weet nu dat het normaal is om je zorgen te maken. Hoewel we nog niet kunnen zorgen dat de Ziekte van Huntington over gaat, kunnen we er wel voor zorgen dat we elkaar altijd steunen als we ergens bang voor zijn. Dus als jij je ooit zorgen maakt, dat kun je daar altijd met mij over praten”.

Wat er ook gebeurt, lieg nooit. Als je liegt, kost het heel veel moeite om bij te houden wat je tegen wie gezegd hebt. Ook moet je dan altijd op je woorden letten aan de telefoon en in e-mails. Misschien moet je zelfs voorkomen dat bepaalde mensen met elkaar praten. Als je gewoon een eerlijk verhaal vertelt op het niveau van je kind, heb je ook niet de extra zorg dat iemand misschien zijn mond voorbij praat.

Voorkom dat je beloftes doet die je niet waar kunt maken. Een kind beloven dat hij nooit de ZvH zal krijgen, terwijl je dat niet zeker weet, of beloven dat jij altijd de zieke ouder kan blijven verzorgen, kan misleidend zijn. Want helaas kun je nooit garanderen dat een kind de ziekte niet ook zal krijgen, tenzij je door prenatale diagnostiek of andere omstandigheden zeker weet dat het kind geen risicodrager is. Als het kind opgroeit en er later achter komt dat hij toch het gen voor de ZvH heeft, dan is de vertrouwensband geschaad. Hetzelfde geldt als je je kind beloofd hebt altijd voor de zieke ouder te kunnen zorgen; als dit later toch niet blijkt te lukken zou je kind je dit kunnen verwijten.

In plaats daarvan kun je beter zeggen dat je er alles aan zult doen om te zorgen dat de ouder met de ZvHn de beste verzorging krijgt die er is. Vertel het kind dat deze zorg zowel binnen- als buitenshuis kan worden gegeven, maar dat je hem/haar informeert over alles wat er speelt voordat er iets veranderd. Laat je kind weten dat je hem of haar betrekt in het zorgproces en de vele mogelijkheden van de zorgverlening in de toekomst.

Tenslotte, dwing kinderen niet om te praten. Sommige kinderen zijn van nature nu eenmaal meer gesloten. Het allerbelangrijkste is ervoor te zorgen dat het kind zich veilig voelt en naar je toe blijft komen om te praten wanneer hij of zij vragen heeft.

Andere dingen om rekening mee te houden

Veranderingen

Het is belangrijk om kinderen stapsgewijs te informeren over mogelijke veranderingen in wat de ouder met de ZvH nog kan. Probeer altijd enkele stappen vooruit te zijn op het kind. Het is niet bevorderlijk een kind, wiens ouder gendrager is maar nog geen symptomen vertoont, te vertellen dat deze persoon later niet meer zal kunnen autorijden. Dat zal immers pas over een aantal jaar aan de orde zijn. Omgekeerd is het ook niet goed als een kind op een dag plots tot de ontdekking komt dat papa niet meer kan werken, terwijl hij of zij daar helemaal niet op voorbereid is. Informeer het kind op het moment dat veranderingen op handen zijn.

Omgaan met de ZvH gaat gepaard met veel onduidelijkheden en onzekerheden. Daarom kunnen kinderen opgelucht zijn wanneer ze meer feiten kennen over de ZvH. Ze zien dat meerdere familieleden zich vreemd gedragen en kunnen het gevoel hebben dat hen dit allemaal ook zelf zal overkomen. De feiten over de ZvH kunnen kinderen behoeden voor teveel angstige aannames.

Wanneer je zelf zoveel mogelijk informatie hebt over de ZvH, kun je meer vertrouwd raken met het onbekende. Als je zorgt dat je zelf veel weet, kun je ook je gezin beter informeren. Jonge kinderen informeren over de ZvH is heel belangrijk. Kennis is immers macht; macht om met de onzekerheden en angsten over de toekomst om te gaan.

Plezier

Fun

Maak tijd om als gezin samen leuke dingen te doen. Je creëert daarmee niet alleen leuke herinneringen, maar geeft je kinderen ook iets belangrijks mee. Je leert ze namelijk dat het goed is samen plezier te hebben, ook al zijn de omstandigheden nog zo moeilijk. Veel ouders/verzorgers zeggen dat ze het moeilijk vinden om samen leuke dingen te ondernemen en plezier te hebben. Toch is het heel belangrijk om dat wel te doen. Het is een perfecte manier om jezelf, en daarmee de rest van het gezin, te helpen ontspannen.

Zoals het gezegde luidt: 'Lachen is gezond’. Ga erop uit met je gezin, maak plezier en bezorg ze goede herinneringen aan jullie tijd samen.

Tenslotte: elk nadeel heeft zijn voordeel…

Opgroeien in een gezin waarin de ZvH voorkomt, heeft ook goede kanten. Kinderen die de ZvH als een normaal onderdeel van hun leven beschouwen zijn daardoor vaak zelfstandiger en zelfverzekerder. Ze leren zich verantwoordelijker en volwassener te gedragen en meer rekening te houden met anderen.

Kortom, kinderen uit een gezin waarin de ZvH voorkomt, groeien vaak uit tot sterke jonge mensen met een duidelijk beeld van wat echt belangrijk is in het leven.

Het boek van Bonnie L. Hennig: Talking To Kids About Huntington’s Disease (Praten met kinderen over de ziekte van Huntington)

Talking to Kids About Huntington's disease

“Praten met kinderen over de Ziekte van Huntington” is een boek van 45 pagina’s dat speciaal geschreven is voor ouders/verzorgers. Het boek bevat praktische informatie over waarom en hoe je met kinderen over de ZvH kunt praten. Het geeft richtlijnen voor het omgaan met verschillen in leeftijd en ontwikkeling van kinderen en bevat veel voorbeelden. Het boek is een waardevol naslagwerk voor elk gezin en kan ouders helpen zich meer ontspannen en zelfverzekerder te voelen om over dit onderwerp te praten (tekst overgenomen van de website van Mw. Hennig).

Over de schrijfster

Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW, werkt als klinisch maatschappelijk werkster bij het Huntington programma van het gezondheidscentrum van de universiteit van Connecticut. Ze heeft een bachelor in de psychologie en is afgestudeerd in de richting maatschappelijk werk aan de Boston universiteit in Boston, Verenigde Staten. Een belangrijk deel van haar eerdere werk had betrekking op vrouwen met borstkanker en hun gezinnen. Ze heeft zowel de Kwaliteit van Leven Prijs als de George Sheehan Humanitaire Prijs van de Greater Hartford afdeling van het Amerikaans Kanker Instituut gewonnen.

Als deel van het Huntington programma onderzoekt Mw. Hennig de psychosociale achtergronden van patiënten met de ziekte van Huntington, met als specifieke aandachtsgebieden aanpassing aan ziekte, chronische zorgbehoefte en voorzieningen voor patiënten met de ziekte van Huntington. Ze verleent hulp aan mensen met risico op de ziekte van Huntington, patiënten met de ziekte van Huntington en hun familieleden, waaronder crisisinterventie, rouwverwerking, ondersteuning, gezinstherapie en hulp via gemeentelijke zorginstellingen. Mw. Hennig begeleidt ook mensen die erover denken een DNA test voor de ziekte van Huntington te laten doen en verleent de bijbehorende nazorg.

Ze verzorgt onderwijs aan hulpverleners op het gebied van effectieve gedragsinterventies en geeft interne begeleiding aan professionele zorgverleners. Mw. Hennig is consultant bij het regionale bureau in New England van de Vereniging Ziekte van Huntington van Amerika (Huntington’s Disease Society of America, HDSA). Ze geeft zowel in binnen- als buitenland lezingen over hoe je kinderen kunt helpen om te gaan met de ziekte van Huntington in hun familie.

Klik op het boek om meer te weten te komen en een exemplaar te bestellen.