Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Mogelijke uitkomsten van het niet bespreken van de ziekte van Huntington

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

HDYO heeft een lijst opgesteld met problemen die zich mogelijk kunnen voordoen wanneer de ziekte van Huntington niet wordt besproken met kinderen. Deze lijst is tot stand gekomen door gebruik te maken van materiaal van diverse bronnen, zoals wetenschappelijk onderzoek, professioneel advies en de ervaringen van jongeren.

De lege ruimten invullen: verbeelding gebruiken

Als een kind zich ervan bewust is dat iemand veranderd is of anders is, en het kind geen feitelijke informatie krijgt over waarom deze persoon veranderd is, zal het zijn verbeelding gebruiken om de leegtes in zijn/haar kennis in te vullen. Dit leidt er vaak toe dat kinderen foute veronderstellingen maken die vaak erger zijn dan de feiten. Dit kan ervoor zorgen dat het kind zich meer zorgen maakt dan nodig is.

“Is het mijn schuld?”

Child

Verder bouwend op het laatste punt, is één van de meest voorkomende foute veronderstellingen die kinderen maken, dat zij denken dat het op de één of andere manier hun schuld is dat de persoon met de ziekte van Huntington zich gedraagt zoals hij zich gedraagt. Dit komt omdat de ziekte niet wordt uitgelegd op een manier die kinderen begrijpen. Een begrijpelijke uitleg zou kinderen juist de feitelijke redenen geven voor de veranderingen die de persoon met de ziekte ondergaat.

De kinderen beschermen

Sommige ouders denken dat ze hun kinderen beschermen door het niet te vertellen. Dit is een begrijpelijke gedachte, maar men moet in overweging nemen dat kennis kinderen soms juist in staat stelt om geïnformeerde keuzes te maken wanneer ze opgroeien.

Het niet aan de kinderen vertellen neemt de realiteit van de situatie niet weg. Het zorgt er alleen maar voor dat kinderen minder goed in staat zijn om geïnformeerde keuzes over hun leven te maken wanneer ze opgroeien.

‘Mijn grootvader vertelde geen van zijn kinderen over het mogelijke risico van het krijgen van de ziekte van Huntington. Hij dacht dat hij hen zo beschermde tegen het zorgen maken. Maar de realiteit was dat hij niemand beschermde - hij verborg alleen de waarheid voor hen. Sommige van zijn kinderen hebben nu de ziekte van Huntington en zij hebben op hun beurt weer kinderen die risicodrager zijn, omdat ze niet wisten dat zij het risico liepen de ziekte door te geven aan hun kinderen wanneer zij die kregen.’ Jack

Woede

Als een kind niets verteld is over de ziekte van Huntington en het op latere leeftijd ontdekt, of erover wordt geïnformeerd, kunnen zij een aanzienlijke dosis woede ervaren. Dit komt doordat ze beseffen dat de ziekte van Huntington voor hen verborgen werd gehouden terwijl anderen wel wisten van de ziekte.

‘Op een gegeven moment was ik vrij kwaad omdat ze mij er niet over verteld hadden. Ik was ook een beetje teleurgesteld dat zij (één van de ouders en een oudere zus/broer) dachten dat ik er niet mee om zou kunnen gaan. Het voelde alsof ze mij niet vertrouwden. Maar ik begreep wel waarom ze het mij niet verteld hadden. Ik laat mij er niet door ontmoedigen. Alleen op sommige dagen, vaak in het weekend, dan heb je van die dagen dat je aan andere dingen begint te denken en het je ineens overvalt.’ Claire

Wantrouwen

Vanuit het gevoel van woede over het niet verteld worden over de ziekte van Huntington komt soms een gebrek aan vertrouwen voort tussen de jongeren en de familieleden die de ziekte voor hen verborgen hebben gehouden. Dit kan problemen veroorzaken met betrekking tot de familierelaties en kan ervoor zorgen dat het kind in kwestie zich onbelangrijk voelt: buitengesloten of het vertrouwen niet waard.

“Stel geen vragen…”

Teen

Als de ziekte van Huntington geheim wordt gehouden en niet besproken wordt, kan een kind de ziekte zien als een taboe-onderwerp. Het kind kan het gevoel hebben geen vragen te kunnen (of mogen) stellen over de ziekte, uit angst om iemand van streek te maken.

‘Robert beschreef hoe zijn moeder hem maar een beperkte hoeveelheid informatie gaf toen hij er direct naar had gevraagd. Robert besprak het onderwerp daarna dus niet meer met zijn ouders en probeerde ook niet op andere manieren aan informatie te komen. Hij hoorde pas later in zijn leven de echte feiten over zijn vaders ziekte in een televisie programma.‘

Jezelf hulpeloos en geïsoleerd voelen

Als je geen vragen kunt stellen, of met niemand over de ziekte kunt praten, kunnen jongeren zich hulpeloos en geïsoleerd voelen. Ze kunnen een gebrek aan steun ervaren die ze op dat moment nodig hebben om ermee om te kunnen gaan.

‘Nicola voelde aan dat er iets fout was omdat haar familieleden “altijd doorzeurden over kleine dingen” en de familie traag was in het zoeken naar bevestiging via een test. Het herhaaldelijk ontkennen van haar moeders symptomen heeft er waarschijnlijk voor gezorgd dat er een situatie van ‘gesloten bewustzijn’ gehandhaafd kon blijven bij Nicola. Deze situatie doet zich voor wanneer verscheidene familieleden op de hoogte zijn van de ziekte van Huntington, maar er niet in slagen er openlijk over te spreken met iemand die er recht op zou kunnen hebben om het wel te weten. Nicola werd uiteindelijk over de ziekte verteld toen haar ouders gingen scheiden. Ze werd zich meer bewust van de veranderingen bij haar moeder toen zij haar voornaamste verzorgster werd. Hoewel Nicola uit een grote familie kwam die allemaal dichtbij woonden, beschreef ze gevoelens van hulpeloosheid, woede en isolatie en het geloof dat Huntington “je familie uit elkaar rukt”.

Het verbreken van familierelaties

Zoals het citaat hierboven illustreert, kan het niet praten over de ziekte met je naasten (in het bijzonder een jongere) ervoor zorgen dat familierelaties verbroken worden. Dit kan ook tot gevolg hebben dat hulplijnen worden afgesneden voor jongeren. Jongeren die zich niet in staat voelen om vragen over de ziekte te stellen en niet in staat zijn elders hulp te zoeken, omdat ze waarschijnlijk niet weten hoe zij hulp voor zichzelf moeten zoeken.

Extra stress

Het laatste dat een persoon die te maken krijgt met de ziekte van Huntington nodig heeft is extra stress. Maar dat is wat er gebeurt wanneer een persoon probeert de ziekte van Huntington verborgen te houden voor zijn naasten (kinderen inbegrepen). Het is voor niemand goed. Vaak spreken mensen over een gevoel van opluchting wanneer ze uiteindelijk toch de ziekte van Huntington onthullen aan hun naasten. Het is dan alsof er een grote last van hun schouders is gevallen.

Angst genereren

Niet praten over de ziekte van Huntington, wanneer het overduidelijk een grote impact heeft op een familie, kan ervoor zorgen dat jongeren een angstgevoel over de ziekte ontwikkelen. Dit komt doordat jongeren zich voeden met de spanningen van hun ouders/voogden. En wanneer die mensen bang zijn om over de ziekte van Huntington te praten, dan neigt het kind dezelfde angst over de ziekte te ontwikkelen. Dit brengt hen niet in een goede positie om er mee om te gaan wanneer ze ouder zijn.

Deze punten zijn bedoeld om te proberen te illustreren wat de mogelijke negatieve impact op kinderen kan zijn van het niet bespreken van de ziekte van Huntington. Praten over de ziekte met kinderen is iets dat niemand graag wil hoeven doen. Maar wanneer de ziekte invloed heeft op het leven van het kind, kan praten over de ziekte hun bezorgdheid verminderen. Het beantwoorden van vragen kan voor het kind een zeer geruststellend en steunend mechanisme zijn om met de ziekte om te leren gaan. Lees voor tips over het praten met kinderen over de ziekte van Huntington ook HDYO’S TOP TIPS en de PRATEN MET KINDEREN GIDS. Deze onderdelen hebben allen tot doel advies te geven. HDYO erkent niettemin dat een ouder zijn kind het best kent en het is aan hen om te beslissen hoe ze deze gevoelige kwestie benaderen.