Wat is de Ziekte van Huntington?TJVPDe Ziekte van Huntington (ZvH) is een genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een afwijking in iemands DNA. Iedereen heeft het gen dat de ZvH veroorzaakt, maar diegenen die de ziekte krijgen hebben een verlengde versie van dat gen. Het is die verlenging die maakt dat het gen niet goed werkt en er uiteindelijk voor zorgt dat iemand de ziekte krijgt.De Ziekte van Huntington is een 'neurodegeneratieve aandoening', maar wat betekent dat eigenlijk? Dat is het beste te begrijpen, als je het woord opdeelt in stukjes; neuro betekent 'zenuw', degeneratief betekent iets dat steeds slechter...Lees meer...
Topadviezen van de HDYO: Met kinderen over de ZvH pratenOPGebruik makend van diverse bronnen, studies en professioneel advies heeft HDYO een lijst samengesteld met belangrijke punten voor ouders/voogden bij het praten met kinderen over de Ziekte van Huntington.Zeg het indien mogelijk gelijktijdig aan alle kinderenHet kan aanlokkelijk zijn om bij kinderen van verschillende leeftijd met elk kind afzonderlijk en op andere tijdstippen te spreken over de ziekte. Toch is het belangrijk om een eerste gesprek te voeren met alle kinderen samen, en dit te doen op een eenvoudige manier. Dan kan je daarna meer in detail met elke leeftijdsgroep afzonderlijk...Lees meer...
Praten met kinderen over de ZvHOPInformatie en gesprekstechnieken die gebruikt worden om met kinderen te praten over de Ziekte van Huntington (ZvH). Deze adviezen zijn tot stand gekomen in samenwerking met gecertificeerde maatschappelijk werkers met ervaring met patiënten met de ZvH, en is mede gebaseerd op verhalen van kinderen en ouders.HDYO vindt het belangrijk om op een veilige en passende manier met kinderen te praten over de ZvH. We hebben deze sectie samengesteld door veel met kinderen, en hun ouders, te praten over de ziekte en door dankbaar gebruik te maken van de hulp van Bonnie L. Hennig, MSW, LCSW - Klinisch...Lees meer...
Genetische TestTJVPIn 1993 hebben wetenschappers ontdekt waar het gen dat de Ziekte van Huntington (ZvH) veroorzaakt zich precies bevindt in ons DNA en wat het doet. Daardoor is men nu in staat een zogenaamde ‘voorspellende test’ te doen. Het wordt een voorspellende test genoemd, omdat de test gedaan kan worden door mensen die risicodrager zijn voor de ZvH, maar momenteel geen symptomen vertonen, en willen weten of zij de aandoening in de toekomst zullen ontwikkelen. Het resultaat van deze test kan meestal aangeven of een persoon het afwijkende gen wel of niet heeft.Het is belangrijk om op te merken dat...Lees meer...
Het krijgen van kinderenJVP Wanneer je weet dat je risicodrager bent voor de Ziekte van Huntington (ZvH), kan dat invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. De keuze om kinderen te krijgen is een erg persoonlijke keuze voor jou en je partner. Dit gedeelte belicht mogelijke opties die beschikbaar zijn met betrekking tot het krijgen van kinderen.Het genetische risico voor kinderenHet risico op het doorgeven van de ZvH is vaak de grootste zorg wanneer risicodragers denken aan het krijgen van kinderen. Het hangt er vanaf of degene die kinderen wil, weet of hij gendrager is of niet. Sommige mensen...Lees meer...
Mogelijke uitkomsten van het niet bespreken van de ziekte van Huntington OPHDYO heeft een lijst opgesteld met problemen die zich mogelijk kunnen voordoen wanneer de ziekte van Huntington niet wordt besproken met kinderen. Deze lijst is tot stand gekomen door gebruik te maken van materiaal van diverse bronnen, zoals wetenschappelijk onderzoek, professioneel advies en de ervaringen van jongeren.De lege ruimten invullen: verbeelding gebruikenAls een kind zich ervan bewust is dat iemand veranderd is of anders is, en het kind geen feitelijke informatie krijgt over waarom deze persoon veranderd is, zal het zijn verbeelding gebruiken om de leegtes in zijn/haar kennis in...Lees meer...
Het ABC van de jeugdvorm van de ZvH (JZvH)JPHier kan je lezen wat de jeugdvorm van de ZvH precies inhoudt. Verder vertellen we je een beetje over de mogelijkheden die er zijn om families die te maken hebben met de JZvH te ondersteunen. Wat is de jeugdvorm van de ZvH?Toen George Huntington in 1872 de ziekte ontdekte, dacht hij dat het alleen voorkwam bij volwassen mensen. Nu weten de wetenschappers beter en is het inmiddels duidelijk dat mensen van alle leeftijden de symptomen kunnen krijgen. Wanneer iemand symptomen ontwikkelt voor zijn 20e jaar, dan spreken we van de jeugdvorm van de Ziekte ven Huntington (JZvH). Dus ‘JZvH’ betekent...Lees meer...
Leven in een gezin met de jeugdvorm van ZvHJPDit artikel is speciaal voor jonge mensen die in een gezin leven met iemand met de jeugdvorm van de Ziekte van Huntington (JZvH), en die het zelf niet hebben. We kijken naar de zorgen die jonge mensen hebben als ze opgroeien met iemand met de JZvH in het gezin. Een vroege kennismaking met de ziekte van Huntington...In een gezin met JZvH maken jongeren al heel jong kennis met de ziekte. Kinderen groeien in feite op met de ziekte als deel van hun leven. Vaak moeten jongeren aanzien hoe hun broer of zus steeds zieker wordt, en dat is erg moeilijk. Maar ze ontwikkelen ook veel begrip en...Lees meer...
Risicodrager zijnTJVPRisicodrager zijn voor de Ziekte van Huntington (ZvH) kan een enorme impact hebben op het leven van jongeren. In deze sectie worden de zorgen besproken die jongeren ervaren over het risicodrager zijn, waarbij we advies en ondersteuning geven over hoe je kunt omgaan met deze zorgen. Maar laten we ons eerst eens verdiepen in de wetenschap achter risicodrager zijn.Wat betekent risicodrager zijn? Risicodrager zijn betekent simpelweg dat een persoon een kans heeft de ziekte van zijn of haar zieke ouder te erven. Dit komt omdat de ZvH een erfelijke ziekte is, dus iedereen die een ouder heeft met...Lees meer...
Leven in een gezin met de ZvHTJOVP Diegenen die het meeste lijden onder de Ziekte van Huntington (ZvH) zijn (natuurlijk) de patiënten zelf. Minder zichtbaar is hoezeer de ziekte het leven beïnvloedt van de mensen in de directe omgeving. Dit gedeelte gaat over enkele van de problemen die jongeren kunnen ervaren wanneer ze leven of opgroeien in een gezin met de ZvH. Het gaat niet over wat het betekent om risicodrager te zijn (hoewel er veel overeenkomsten zijn).Voor het eerst horen over Ziekte van HuntingtonDe ZvH kan op verschillende leeftijden in iemands leven komen. Sommigen weten al op jonge leeftijd van de ZvH, terwijl...Lees meer...
Een jonge verzorger zijnTJVP Mensen waarbij de Ziekte van Huntington (ZvH) is begonnen zullen geleidelijk aan steeds meer zorg nodig hebben. Hierdoor kan het voorkomen dat je als jongere uit een ZvH familie ergens in je leven zorg gaat verlenen aan een dierbare persoon uit je gezin of familie.Veel jongeren uit ZvH-gezinnen zullen de rol van zorgverlener op zich nemen. Een zorgverlener word je doorgaans niet ineens, het is iets dat zich langzaam zo ontwikkelt. Vaak zien jongeren zichzelf niet echt als zorgverlener, maar zorgen ze toch ongemerkt voor een ziek familielid. Het kan dus zijn dat je zelf op dit moment...Lees meer...
RelatiesTJVPRelaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan met de Ziekte van Huntington (ZvH). De steun van een partner of goede vrienden kan erg helpen. Vaak voorzien zij in de noodzakelijke schouder om op te leunen. Soms kan het aangaan van relaties en het onderhouden ervan een moeilijk proces zijn voor degenen die leven in een familie waar de ZvH voorkomt.ZorgenJonge mensen die opgroeien in een gezin waar de ZvH voorkomt kunnen veel zorgen hebben omtrent het aangaan van relaties, met name met een mogelijke partner. Ze kunnen zich zorgen maken over het zelf krijgen van de ziekte, over...Lees meer...
Op bezoek in het verpleeghuisTJPMensen hebben steeds meer zorg nodig naarmate de Ziekte van Huntington (ZvH) vordert. Verzorging kan een enorm moeilijke taak worden, die zelfs een uitputtende 24 uur per dag, 7 dagen per week aandacht kan vragen. Uiteindelijk worden dan ook veel ZvH patiënten in een verpleeghuis opgenomen, waar ze de hele dag door zorg en hulp van professionals ontvangen. Dit artikel belicht een aantal emotionele problemen die jonge mensen ervaren met een zieke ouder in een verpleeghuis en geeft een aantal tips om er het beste van te maken.Het besluit dat een verpleeghuis nodig isHet realiseren dat iemand...Lees meer...Hieronder vind je een lijst met hulpbronnen voor families waarin JZvH voorkomt. Tip: neem ook eens een kijkje bij de sectie met ‘links’.
Lees meer...
Zich schamenTJPAls iemand uit jouw omgeving een ziekte heeft kan dit je in lastige situaties brengen waarbij je je gegeneerd en beschaamd voelt. Met de ziekte van Huntington in het bijzonder kunnen de onwillekeurige bewegingen en gedragssymptomen, die gepaard gaan met de ziekte, zorgen voor beschamende situaties die onnodig de aandacht treken en die moeilijk uit te leggen of te begrijpen zijn.Laat ons vooreerst duidelijk stellen dat het perfect normaal is dat een jong iemand zich schaamt voor het gedrag van een Huntingtonpatiënt. Feitelijk is het een heel normaal gevoel als deze persoon je dierbaar is....Lees meer...