Stel een vraagKTJJVquestionsLees meer...
Wat is de Ziekte van Huntington?TJVPDe Ziekte van Huntington (ZvH) is een genetische aandoening die veroorzaakt wordt door een afwijking in iemands DNA. Iedereen heeft het gen dat de ZvH veroorzaakt, maar diegenen die de ziekte krijgen hebben een verlengde versie van dat gen. Het is die verlenging die maakt dat het gen niet goed werkt en er uiteindelijk voor zorgt dat iemand de ziekte krijgt.De Ziekte van Huntington is een 'neurodegeneratieve aandoening', maar wat betekent dat eigenlijk? Dat is het beste te begrijpen, als je het woord opdeelt in stukjes; neuro betekent 'zenuw', degeneratief betekent iets dat steeds slechter...Lees meer...
Hoe de Ziekte van Huntington mensen beïnvloedtTJVAls je het gedeelte ‘Wat is de Ziekte van Huntington?’ gelezen hebt, weet je dat de symptomen die mensen met de Ziekte van Huntington (ZvH) ervaren onderverdeeld kunnen worden in drie typen: onwillekeurige bewegingen, cognitieve problemen en gedragssymptomen. In dit gedeelte wordt er gekeken wat voor soort klachten vallen onder deze drie categorieën en welke invloed hebben op iemand met de ZvH.Voordat we starten met dit verhaal is het heel belangrijk te beseffen dat iemand met de ZvH niet ALLE symptomen, die in dit gedeelte genoemd worden, hoeft te ontwikkelen. Bij de meesten ontwikkelen...Lees meer...
Het Ziekte van Huntington Gen: Onder de microscoopTJDe ZvH wordt veroorzaakt door een verlenging in één specifiek gen in iemands DNA. In dit artikel gaan we het uitgebreid hebben over dat bewuste gen en bekijken we deze ‘verlenging’. We zullen ook stambomen gebruiken om te laten zien hoe het gen overgeërfd en doorgegeven wordt.Genen, chromosomen en DNA Laten we eerst eens enkele basisbegrippen bespreken, te beginnen bij DNA. DNA is de naam van de chemische stof waar onze genen van gemaakt zijn. De letters ‘DNA’ staan voor Deoxyribonucleic Acid (Deoxyribonucleinezuur, mooi woord, of niet?). Niet verwonderlijk dat niemand dat volledige woord...Lees meer...
Genetische TestTJVPIn 1993 hebben wetenschappers ontdekt waar het gen dat de Ziekte van Huntington (ZvH) veroorzaakt zich precies bevindt in ons DNA en wat het doet. Daardoor is men nu in staat een zogenaamde ‘voorspellende test’ te doen. Het wordt een voorspellende test genoemd, omdat de test gedaan kan worden door mensen die risicodrager zijn voor de ZvH, maar momenteel geen symptomen vertonen, en willen weten of zij de aandoening in de toekomst zullen ontwikkelen. Het resultaat van deze test kan meestal aangeven of een persoon het afwijkende gen wel of niet heeft.Het is belangrijk om op te merken dat...Lees meer...
Risicodrager zijnTJVPRisicodrager zijn voor de Ziekte van Huntington (ZvH) kan een enorme impact hebben op het leven van jongeren. In deze sectie worden de zorgen besproken die jongeren ervaren over het risicodrager zijn, waarbij we advies en ondersteuning geven over hoe je kunt omgaan met deze zorgen. Maar laten we ons eerst eens verdiepen in de wetenschap achter risicodrager zijn.Wat betekent risicodrager zijn? Risicodrager zijn betekent simpelweg dat een persoon een kans heeft de ziekte van zijn of haar zieke ouder te erven. Dit komt omdat de ZvH een erfelijke ziekte is, dus iedereen die een ouder heeft met...Lees meer...
Leven in een gezin met de ZvHTJOVP Diegenen die het meeste lijden onder de Ziekte van Huntington (ZvH) zijn (natuurlijk) de patiënten zelf. Minder zichtbaar is hoezeer de ziekte het leven beïnvloedt van de mensen in de directe omgeving. Dit gedeelte gaat over enkele van de problemen die jongeren kunnen ervaren wanneer ze leven of opgroeien in een gezin met de ZvH. Het gaat niet over wat het betekent om risicodrager te zijn (hoewel er veel overeenkomsten zijn).Voor het eerst horen over Ziekte van HuntingtonDe ZvH kan op verschillende leeftijden in iemands leven komen. Sommigen weten al op jonge leeftijd van de ZvH, terwijl...Lees meer...
Een jonge verzorger zijnTJVP Mensen waarbij de Ziekte van Huntington (ZvH) is begonnen zullen geleidelijk aan steeds meer zorg nodig hebben. Hierdoor kan het voorkomen dat je als jongere uit een ZvH familie ergens in je leven zorg gaat verlenen aan een dierbare persoon uit je gezin of familie.Veel jongeren uit ZvH-gezinnen zullen de rol van zorgverlener op zich nemen. Een zorgverlener word je doorgaans niet ineens, het is iets dat zich langzaam zo ontwikkelt. Vaak zien jongeren zichzelf niet echt als zorgverlener, maar zorgen ze toch ongemerkt voor een ziek familielid. Het kan dus zijn dat je zelf op dit moment...Lees meer...
Ervaringen van jongeren die meer leren over de ziekte van HuntingtonTJOHet is belangrijk dat we, naast de ervaringen van de ouders met betrekking tot het praten met kinderen over de ziekte van Huntington, ook de visies en meningen van jonge mensen horen die horen vertellen hebben over de ziekte door hun ouders/voogd. Dit zal ons helpen om beide kanten van dit moeilijke gesprek te horen en beter te begrijpen wat de verschillende benaderingen en strategieën zijn om met kinderen over de ziekte van Huntington te praten. Als jij een jongere bent die met een ouder of voogd een gesprek heeft gehad over de ziekte van Huntington, waarom vul je dan het onderstaande...Lees meer...
RelatiesTJVPRelaties kunnen een belangrijke rol spelen bij het omgaan met de Ziekte van Huntington (ZvH). De steun van een partner of goede vrienden kan erg helpen. Vaak voorzien zij in de noodzakelijke schouder om op te leunen. Soms kan het aangaan van relaties en het onderhouden ervan een moeilijk proces zijn voor degenen die leven in een familie waar de ZvH voorkomt.ZorgenJonge mensen die opgroeien in een gezin waar de ZvH voorkomt kunnen veel zorgen hebben omtrent het aangaan van relaties, met name met een mogelijke partner. Ze kunnen zich zorgen maken over het zelf krijgen van de ziekte, over...Lees meer...
Op bezoek in het verpleeghuisTJPMensen hebben steeds meer zorg nodig naarmate de Ziekte van Huntington (ZvH) vordert. Verzorging kan een enorm moeilijke taak worden, die zelfs een uitputtende 24 uur per dag, 7 dagen per week aandacht kan vragen. Uiteindelijk worden dan ook veel ZvH patiënten in een verpleeghuis opgenomen, waar ze de hele dag door zorg en hulp van professionals ontvangen. Dit artikel belicht een aantal emotionele problemen die jonge mensen ervaren met een zieke ouder in een verpleeghuis en geeft een aantal tips om er het beste van te maken.Het besluit dat een verpleeghuis nodig isHet realiseren dat iemand...Lees meer...
Hoe voelt het om de Ziekte van Huntington te hebben?TJHeb je je ooit afgevraagd hoe het moet voelen om de Ziekte van Huntington te hebben? Deze pagina geeft je een paar interactieve oefeningen en spelletjes die je een beetje inzicht geven in de geest van iemand die de Ziekte van Huntington heeft. Ook helpen deze oefeningen je de wereld te zien door de ogen van iemand met de Ziekten van Huntington. HDYO wil graag James Pollard bedanken voor zijn hulp bij het opstellen van dit deel.Bij iemand met Huntington zijn vele zaken aangetast en, als resultaat, wordt opdrachten uitvoeren moeilijker. Om deze veranderingen te begrijpen en na te gaan hoe...Lees meer...
Wat je kan doen voor iemand met de ziekte van HuntingtonKTHeb je je ooit afgevraagd wat je kan doen om iemand met de ziekte van Huntington te helpen? Hier is een lijst met eenvoudige zaken die een groot verschil kunnen maken. Misschien kan je samen naar een sportevenement gaan, of naar een show die jullie allemaal leuk vinden.
Maak van hun verjaardag een grootse gebeurtenis! Koop een speciaal geschenk voor hen.
Maak een tekening en toon het aan de persoon met de ziekte van Huntington
Schrijf een gedicht voor hen, eventueel om duidelijk te maken hoe je je voelt. Kijk eens in de CREATIEVE HOEK voor gedichten van andere jongeren! Misschien kan je...Lees meer...
Zich schamenTJPAls iemand uit jouw omgeving een ziekte heeft kan dit je in lastige situaties brengen waarbij je je gegeneerd en beschaamd voelt. Met de ziekte van Huntington in het bijzonder kunnen de onwillekeurige bewegingen en gedragssymptomen, die gepaard gaan met de ziekte, zorgen voor beschamende situaties die onnodig de aandacht treken en die moeilijk uit te leggen of te begrijpen zijn.Laat ons vooreerst duidelijk stellen dat het perfect normaal is dat een jong iemand zich schaamt voor het gedrag van een Huntingtonpatiënt. Feitelijk is het een heel normaal gevoel als deze persoon je dierbaar is....Lees meer...
Emotioneel WelzijnTJEmotioneel Welzijn is een term die verschillende betekenissen kan hebben voor verschillende personen, maar wij bedoelen hier met emotioneel welzijn hoe je je emotioneel voelt en je zelfvertrouwen. Emotioneel welzijn is heel erg belangrijk omdat je emotioneel goed voelen je kan helpen om met de dingen om te gaan. Als je je emotioneel minder goed voelt, kan het moeilijker zijn om met dingen om te gaan, zeker als je door een hele moeilijke periode gaat. Als jongere kan het invloed hebben op je zelfbeeld wanneer je in je leven te maken hebt met de ZvH. Er zijn verschillende manieren waarop ZvH...Lees meer...
Verlies & RouwTJ'Verlies' is wanneer je iemand of iets die veel voor je betekent kwijtraakt, en ‘rouw’ is het proces van hoe je je voelt als je iemand of iets dicht bij je verliest. Verlies en rouw zijn ervaringen die veel jonge mensen die zijn getroffen door de ZvH op een bepaald punt meemaken. De ZvH is een progressieve ziekte, dus alle mensen met deze ziekte sterven uiteindelijk. Iedereen overlijdt op een bepaald punt. Het verschil is dat mensen van ZvH families misschien al op jongere leeftijd met verlies en rouw te maken krijgen dan de meeste mensen.VerliesHet kan heel moeilijk zijn om getuige te zijn...Lees meer...