Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Home Ondersteuning Winkel Doneer
Log in of meld je aan bij HDYO Achtergrond


Voorwaarden Privacy Zoek Sitemap Contact Us
Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Leren leven met de ZvH

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Sandy Sulaiman

Book cover

De Ziekte van Huntington (ZvH) is een erfelijke ziekte die wordt overgedragen via een defect gen. Er is een kans van vijftig procent dat je het erft van een ouder en er is nog geen geneesmiddel voor. „Leren leven met de Ziekte van Huntington” is het aangrijpende verhaal van een familie die leert omgaan met de symptomen, de diagnose en de gevolgen van de ZvH. Dit boek presenteert de worsteling en de kracht van de hele familie wanneer een familielid zijn toekomst verliest aan een ongeneeslijke ziekte. Verteld door de patiënt en andere belangrijke familieleden, beschrijven de hoofdpersonen de last van bij jezelf en anderen te zoeken naar symptomen van de ZvH, zoals onwillekeurige bewegingen, depressie, onhandigheid, gewichtsverlies, onduidelijke spraak en soms gewelddadige neigingen. De familie verhaalt over de uitdaging om eensgezind te blijven en beschrijft hoe ze dilemma’s benaderen, zoals je wel of niet laten testen op de ZvH, hoeveel informatie je geeft aan andere familieleden, of je kinderen zult krijgen of niet, en schuldgevoelens als de ene broer of zus de ziekte wel heeft geërfd en de andere niet. Zowel eerlijk als positief, benadrukt de auteur het belang van jezelf en je huidige leven opnieuw uit te vinden, het prioriteren van relaties en het behouden van je gevoel voor humor.

Koop het boek via Amazon…