Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

PREDICT-HD studie

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Wat is de PREDICT-HD studie?

The brain

De PREDICT-HD studie is een van de belangrijkste studies die momenteel loopt in het onderzoek naar de Ziekte van Huntington. Vandaag de dag worden mensen gediagnosticeerd met de Ziekte van Huntington als ze de herkenbare motorische symptomen hebben (zoals oncontroleerbare bewegingen). Maar doctoren en familieleden geloven dat de ziekte al mensen beïnvloedt lang voordat de officiële diagnose gesteld wordt. De PREDICT-HD studie is opgezet om te ontdekken hoe vroeg tijdens het leven de Ziekte van Huntington al invloed heeft en wat dan het effect op die persoon is.

Om dit te doen maakt de PREDICT-HD studie gebruik van MRI scans om hersenfoto’s te maken van mensen die positief of negatief voor de ziekte getest zijn, om hiermee te controleren welke veranderingen er zichtbaar zijn lang voor de diagnose. Onderzoekers kijken ook naar de veranderingen in denkvermogen, stemming, bewegingen en hoe de deelnemers het doen in hun dagelijks leven. De resultaten van de studie zijn ongelofelijk. De hersenfoto’s laten zien dat de ZvH een duidelijk effect heeft op de hersenen, lang voordat iemand de diagnose krijgt op basis van de symptomen van de ziekte. Vóór de diagnose vonden de onderzoekers al waarneembare veranderingen in denkvermogen, stemming en bewegingen, door de scores van ieders testen en vragenlijsten te bekijken. Verrassend genoeg toont het onderzoek aan dat, ondanks het effect op de hersenen, mensen nog lang goed blijven presteren. Maar het is duidelijk dat de ziekte gedurende deze jaren op de achtergrond zijn invloed heeft. Deze resultaten hebben geleid tot een grote stap voorwaarts in het onderzoek naar de Ziekte van Huntington. De PREDICT-HD studie blijft de onderzoekers nog steeds hele belangrijke informatie leveren die hen helpt om gericht te zoeken naar nieuwe medicijnen en behandelingen.

“Wij zien er naar uit om te weten te komen wanneer en hoe de hersenen veranderen voordat de symptomen beginnen bij mensen met het HD gen. Vrijwilligers hebben zich volledig ingezet voor ons onderzoek, waardoor we baanbrekende ontdekkingen kunnen doen. Deze ontdekkingen zullen leiden tot methoden om te volgen of nieuwe behandelingen het ziekte proces kunnen vertragen.” Elizabeth Aylward, Ph.D, Seattle Children’s Research Institute, lid van de PREDICT-HD stuurgroep.

Wie kan met PREDICT-HD meedoen?

MRI scanner

Het PREDICT-HD onderzoek heeft mensen nodig die positief getest zijn voor de Ziekte van Huntington (dus diegene die getest zijn en het verlengde gen hebben). Vooral de mensen die positief getest zijn, maar nog geen symptomen hebben.

PREDICT-HD zoekt:

Er doen ook gen-negatieve deelnemers mee bij PREDICT-HD, en zij zullen ook betrokken blijven, maar er worden geen nieuwe gen-negatieve deelnemers ingeschreven. De deelnemers die negatief getest zijn worden gebruikt als controlegroep, om verschillen te kunnen zien tussen de positief en negatief getesten. Als je negatief getest bent en interesse hebt om mee te doen, neem dan contact op met PREDICT-HD en ze zullen contact met je opnemen als er weer nieuwe gen-negatieven kunnen worden ingeschreven.

FEIT: Ruwweg een op de vijf deelnemers van PREDICT-HD is gen–negatief voor de ZvH.

Wat komt er kijken bij een PREDICT-HD studie bezoek?

Diegenen die deelnemen aan de PREDICT-HD studie doen dat jaarlijks. Om je een beter idee te geven wat er gebeurt tijdens een PREDICT-HD studie bezoek, stuurden we ons eigen HDYO proefkonijn, BJ Viau, naar het PREDICT-HD hoofdkwartier in de Iowa Universiteit in de VS om het zelf te ontdekken.

De deelnemers worden eens per jaar uitgenodigd om in hun studielocatie een serie tests uit te voeren. Deze PREDICT-HD tests houden in:

Bloed en urine Monsters: Bloed en urine monsters worden geanalyseerd om meer te weten te komen over de genetische aspecten van de ziekte. De gegevens kunnen ook in toekomstige studies gebruikt worden om kennis te vergaren over de ziekte en mogelijke behandelingen.

(Cognitieve) denktests: Hiervoor moet je veel taken doen, die meer op spelletjes lijken dan op tests. Maar feitelijk meten ze verschillende aspecten van het denkvermogen, zoals aandacht, geheugen en het probleemoplossend vermogen.

MRI scan: De MRI scan geeft de onderzoekers gedetailleerde afbeeldingen van de hersenen, die aangeven welke hersendelen veranderen in de vroege stadia van de ZvH en hoe snel dat gaat. De mensen liggen gedurende 45 a 60 minuten in de scanner.

Vragenlijsten: PREDICT-HD bevat een aantal vragenlijsten waarin deelnemers gevraagd wordt naar hun denken, voelen en handelen. Deze vragenlijsten helpen de onderzoekers begrijpen hoe het dagelijks leven van de deelnemers eruit ziet en hoe dat overeenkomt of verschilt met andere deelnemers.

Motorische (bewegings)testen: Aan de deelnemers wordt ook gevraagd om een aantal bewegingstesten uit te voeren die vrij gebruikelijk zijn in Huntington onderzoek. Bijvoorbeeld het lopen in een rechte lijn, bewegingen volgen met je ogen en het tikken met de vingers.

FEIT: De gemiddelde leeftijd van de deelnemers aan de PREDICT-HD studie is veertig, en er zijn deelnemers tussen de 18 en 86 jaar!

The PREDICT-HD team

De studie kan in totaal 8 uur duren, wat vaak betekent dat mensen een vrije dag moeten opnemen. Maar de reiskosten, maaltijden en verblijfkosten worden vergoed door PREDICT-HD.

De begeleider speelt ook een rol bij de PREDICT-HD studie door vragen te beantwoorden over de deelnemer. Deze vragenlijsten zijn vrijwel hetzelfde als de vragenlijsten die de deelnemers over zichzelf invullen. De begeleider is verplicht om het eerste PREDICT-HD bezoek mee te komen en wordt aangemoedigd om ook de volgende jaarlijkse bezoeken mee te gaan. Maar als de begeleider verhinderd is, dan is het ook mogelijk dat hij/zij de vragenlijsten thuis gestuurd krijgt waarna ze ingevuld naar de coördinator terug gestuurd kunnen worden.

Waar zijn de PREDICT-HD studielocaties?

PREDICT-HD heeft locaties verspreid over de hele wereld; in de Verenigde Staten, Canada, Groot Brittannië, Australië en Duitsland. Hieronder vind je de lijst met locaties waarmee je de voor jou dichtstbijzijnde kunt vinden. Als er niet één dicht bij jou is, geen probleem! Het PREDICT-HD team kan alle nodige reiskosten vergoeden, inclusief vluchten. Als je geïnteresseerd bent om deel te nemen bij een van de genoemde locaties, klik dan hier om contact op te nemen met het PREDICT-HD team en zij zullen je verder helpen.

Verenigde Staten

Canada

Duitsland

Groot-Brittannië

Australië

Hoe kun je meedoen met PREDICT-HD? Met wie moet je contact opnemen?

Als je interesse hebt om mee te doen met PREDICT-HD of als je meer informatie wilt over de studie, dan kan je kijken op de PREDICT-HD website: http://www.predict-hd.net

Interesse om mee te doen?

Gebruik een van onderstaande methoden om contact op te nemen met het PREDICT-HD team, of vul dit eenvoudige web-formulier in.

Email

predict-hd@uiowa.edu

Telefoon

(319) 353-4307

Fax

(319) 353-4438

Adres

200 Newton Road

1185A-1 Westlawn

Iowa City, IA 52242

YouTube

PREDICT-HD heeft ook een eigen YouTube kanaal. Je kan video’s bekijken van het PREDICT-HD team en meer te weten komen over de studie via http://www.youtube.com/user/PREDICTHD.

HDYO wil graag het PREDICT-HD team bedanken voor hun hulp om dit artikel samen te stellen. We hopen dat het jou helpt. Als je nog vragen hebt, neem dan contact op met het PREDICT-HD team via predict-hd@uiowa.edu of neem contact op met HDYO – wij beantwoorden graag elke vraag die je kan hebben, of verwijzen je door naar wie je verder kan helpen.