Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Kan ik getest worden voor ik 18 ben?

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

V. Hoi, mijn opa is overleden aan de ZvH en nu heeft mijn moeder het ook; op dit moment is ze in het stadium van spiertrekkingen en antidepressiva. Ik heb 5 broers en zussen, dus ik denk dat de kans dat één van ons het heeft onvermijdelijk is. Ik wil weten of ik de ZvH heb geërfd, zodat ik bepaalde keuzes kan maken voor mijn verdere leven (me aanmelden bij de universiteit etc.). Is het mogelijk om mij te laten testen voor ik 18 ben (ik ben 17)? En zijn de resultaten betrouwbaar? Dankjewel.

Sam, 17, Engeland

Ask a question

A. Hoi Sam,

Bedankt voor je vraag. Het spijt me te horen dat je moeder al symptomen van de ZvH vertoont. Je weet waarschijnlijk al, Sam, dat jij en je broers en zussen ieder een kans van 50% hebben op de ZvH. Je noemt een aantal heel belangrijke punten die je best persoonlijk kunt bespreken met een genetisch consulent. Ik weet niet of je al eerder naar een erfelijkheidskliniek bent geweest? Uit je e-mail begrijp ik dat je in Engeland woont en elke regio in Engeland heeft een genetisch adviescentrum. Als je wilt bespreken wat het inhoudt om een voorspellende test te ondergaan, wat de andere mogelijkheden zijn en de manieren waarop je kunt nadenken over de keuzes waar je voor staat, kun je je huisarts om een verwijzing vragen. Tijdens de afspraak heb je de gelegenheid om jouw exacte situatie en die van je familie te bespreken.

Probeer niet te gefixeerd te raken op de vraag of je je op je 17e in plaats van op je 18e kunt laten testen. Eigenlijk is dat misschien niet waar het om gaat - maar om de vraag of de informatie die een voorspellende test je kan geven nuttig is voor jou op dit specifieke moment? (dit is niet alleen een vraag als je 17 bent, maar ook als je een volwassene bent, van welke leeftijd dan ook). De meeste mensen hebben ruimte nodig om te bedenken wat testen met zich meebrengt, hoe zijzelf en hun familie zullen omgaan met de informatie die uit de test komt en of een test het beste alternatief is in hun specifieke situatie.

Ja, de resultaten van een voorspellende test zijn betrouwbaar (meestal weergegeven als +1 of -1 CAG herhaling) en het aantal CAG herhalingen verandert niet vanaf het moment dat je geboren bent (kijk ook eens bij het HDYO deel over het aantal herhalingen). Het is belangrijk te onthouden dat, ook al kan de test zeggen of iemand wel of niet het gen dat de ZvH veroorzaakt draagt, de test niet kan vertellen wanneer de symptomen zullen beginnen. Ik wens je het beste, Sam, en laat ons alsjeblieft weten of je hulp nodig hebt om in contact te komen met een erfelijkheidskliniek.

Rhona Macleod