Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Forum Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Kun je me helpen uitleggen wat de ZvH is?

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

V. “Mijn vrienden begrijpen niet wat de ZvH is en ik weet niet hoe ik het het beste kan uitleggen. Kun je me helpen het beter uit te leggen?” Tom, 16, Canada

Ask a question

A. Hoi Tom. Dankjewel voor het contact opnemen met HDYO en het stellen van je vraag. Veel van de jonge mensen waar ik op het moment mee werk hebben dezelfde vraag en weten gewoon niet hoe ze de ZvH moeten uitleggen, omdat het een behoorlijk ingewikkelde ziekte is om uit te leggen. Voel je hier alsjeblieft niet alleen in! Ten eerste: heb je het gevoel dat je de ZvH goed genoeg begrijpt om het te proberen uit te leggen? Zo niet, kijk dan eens bij de artikelen van HDYO over Wat is de ZvH.

Als je het gevoel hebt van wel, dan adviseer ik mijn jongeren altijd om het realistisch te maken en simpel te houden. Het heeft geen zin iemand te vertellen dat de ZvH een triade van stoornissen is die de bewegingen, emoties en psychiatrische symptomen van mensen kan beïnvloeden. Ze zullen je aankijken of je niet goed bij je hoofd bent! Ik adviseer mijn jongeren altijd om de symptomen van de ZvH te relateren aan diegene die de ziekte heeft en dit te gebruiken als basis voor het gesprek.

Het is het beste om dingen te zeggen als: ‘Je weet dat mijn moeder heel onhandig en vergeetachtig is, dat komt doordat ze de Ziekte van Huntington heeft. Het is iets waarmee ze geboren is en dat haar hersenen aantast, maar de symptomen van de ziekte zie je vaak pas als je ouder wordt. Het gaat bij iedereen anders, maar bij mijn moeder zorgt het ervoor dat haar armen en benen raar bewegen, dat ze haar woede niet kan beheersen en als ze wil dat iets gebeurt, dan moet het ook meteen gebeuren. Bij andere mensen kan het ervoor zorgen dat ze depressief worden, of impulsief, of hun emoties niet kunnen beheersen. Het is bij iedereen anders’.

Mijn top tips voor het vertellen aan vrienden:-

Succes

Kirsten Walker - Specialistisch ZvH Jeugdwerker