Home Nederlands Log in of meld je aan bij HDYO Kinderen Tieners Jongvolwassenen Ouders JHD Vrienden Professionals Nieuws Over ons Video's Boeken Onderzoek naar de Ziekte van Huntington Evenementen Fondsenwerving Stel een Vraag Creatieve Uitingen Locale Ondersteuning HDYO Jongeren Dienst Contact Us Links Voorwaarden Privacy Taal Sitemap Doneer Winkel

Kun je me helpen uitleggen wat de ZvH is?

December 17, 2013

Huntington's Disease Youth Organization

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Kun je me helpen uitleggen wat de ZvH is?

V. “Mijn vrienden begrijpen niet wat de ZvH is en ik weet niet hoe ik het het beste kan uitleggen. Kun je me helpen het beter uit te leggen?” Tom, 16, Canada

Ask a question

A. Hoi Tom. Dankjewel voor het contact opnemen met HDYO en het stellen van je vraag. Veel van de jonge mensen waar ik op het moment mee werk hebben dezelfde vraag en weten gewoon niet hoe ze de ZvH moeten uitleggen, omdat het een behoorlijk ingewikkelde ziekte is om uit te leggen. Voel je hier alsjeblieft niet alleen in! Ten eerste: heb je het gevoel dat je de ZvH goed genoeg begrijpt om het te proberen uit te leggen? Zo niet, kijk dan eens bij de artikelen van HDYO over Wat is de ZvH.

Als je het gevoel hebt van wel, dan adviseer ik mijn jongeren altijd om het realistisch te maken en simpel te houden. Het heeft geen zin iemand te vertellen dat de ZvH een triade van stoornissen is die de bewegingen, emoties en psychiatrische symptomen van mensen kan beïnvloeden. Ze zullen je aankijken of je niet goed bij je hoofd bent! Ik adviseer mijn jongeren altijd om de symptomen van de ZvH te relateren aan diegene die de ziekte heeft en dit te gebruiken als basis voor het gesprek.

Het is het beste om dingen te zeggen als: ‘Je weet dat mijn moeder heel onhandig en vergeetachtig is, dat komt doordat ze de Ziekte van Huntington heeft. Het is iets waarmee ze geboren is en dat haar hersenen aantast, maar de symptomen van de ziekte zie je vaak pas als je ouder wordt. Het gaat bij iedereen anders, maar bij mijn moeder zorgt het ervoor dat haar armen en benen raar bewegen, dat ze haar woede niet kan beheersen en als ze wil dat iets gebeurt, dan moet het ook meteen gebeuren. Bij andere mensen kan het ervoor zorgen dat ze depressief worden, of impulsief, of hun emoties niet kunnen beheersen. Het is bij iedereen anders’.

Mijn top tips voor het vertellen aan vrienden:-

  • Relateer de symptomen aan degene in jouw familie die aan de ZvH lijdt.
  • Gebruik eenvoudige taal - geen medische termen.
  • Probeer ze niet te overspoelen met teveel informatie.
  • Noem het op en ontspannen manier, zodat ze niet teveel schrikken, of zich onnodig zorgen gaan maken om jou.
  • Als je vrienden hebt binnen de ZvH gemeenschap kun je hen ook vragen hoe zij het aangepakt hebben. Het belangrijkste is dat je je gesteund voelt, en zelfs als je gewone vrienden de ZvH niet begrijpen, kun je altijd nog vrienden maken binnen de ZvH gemeenschap die het wel begrijpen - HDYO is een geweldig forum om dat te doen.

Succes

Kirsten Walker - Specialistisch ZvH Jeugdwerker