Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

Het krijgen van kinderen

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

Baby with family

Wanneer je weet dat je risicodrager bent voor de Ziekte van Huntington (ZvH), kan dat invloed hebben op de keuze om wel of niet aan kinderen te beginnen. De keuze om kinderen te krijgen is een erg persoonlijke keuze voor jou en je partner. Dit gedeelte belicht mogelijke opties die beschikbaar zijn met betrekking tot het krijgen van kinderen.

Het genetische risico voor kinderen

Het risico op het doorgeven van de ZvH is vaak de grootste zorg wanneer risicodragers denken aan het krijgen van kinderen. Het hangt er vanaf of degene die kinderen wil, weet of hij gendrager is of niet. Sommige mensen besluiten zich te laten testen voordat zij kinderen krijgen, om uit te zoeken of zij risico lopen om de ziekte aan hun kinderen door te geven.

Een persoon die een ouder heeft met de ZvH heeft een risico van 50% om het Huntington gen van deze ouder te hebben geërfd. Elk kind van die persoon heeft 25% kans om de ziekte te erven. Maar deze ‘25%’ geldt alleen wanneer de persoon niet is getest.

Wanneer een persoon is getest en een negatief resultaat heeft gekregen, wat betekent dat hij/zij de ziekte niet zal krijgen, dan loopt deze persoon geen risico om de ziekte over te dragen op zijn of haar kinderen. Maar als een persoon een positief testresultaat heeft gekregen, wat betekent dat deze persoon op een bepaald moment in het leven de ZvH wel zal ontwikkelen, dan heeft elk kind 50% kans om de ziekte te erven.

Keuzes maken

Kinderen krijgen is een bijzondere en emotionele gebeurtenis die vaak zorgt voor discussies in families waarin de ZvH voorkomt. Mensen kunnen het niet eens zijn met de keuzes die anderen maken, maar het is belangrijk je te blijven realiseren dat iedereen het recht heeft op het maken van zijn of haar eigen keuzes in het leven.

Sommige mensen besluiten dat zij nooit kinderen willen krijgen, omdat zij niet een kind willen dat het risico loopt op de ziekte, of omdat zij niet willen dat hun kind opgroeit in een familie waarin de ZvH voorkomt. Andere mensen besluiten toch kinderen te krijgen die het risico lopen op de ziekte, omdat er een kans bestaat dat het kind het gen niet heeft, of omdat zij het gevoel hebben dat er een goede behandeling of zelfs genezing zal zijn tegen de tijd dat het kind is opgegroeid.

Weer anderen willen wel kinderen, maar willen het risico op het doorgeven van de ZvH verkleinen. Door technologie en wetenschap is er op dit gebied meer mogelijk geworden. Er zijn verschillende opties beschikbaar die kunnen bepalen of een kind vrij is van het risico op de ZvH.

HDYO heeft een lijst gemaakt van de opties die mogelijk zijn voor mensen die misschien kinderen willen.

Het krijgen van kinderen: de opties

Ondersteuning

Ondersteuning en advies bij het krijgen van kinderen kan op verschillende manieren. Jouw nationale Vereniging voor de Ziekte van Huntington moet je kunnen ondersteunen en adviseren met betrekking tot de keuzes over het krijgen van kinderen. HDYO kan ook helpen door het bespreken van dingen die voor jou in dit gedeelte niet helemaal duidelijk zijn geworden of waar jij gewoon meer over wilt weten. Ook kunnen we jou in contact brengen met lokale ondersteuning in jouw omgeving.

Als je specialistische informatie wilt en jouw mogelijkheden met een professional wilt bespreken, dan kan jouw lokale ZvH kliniek of de afdeling klinische genetica jou daarmee helpen. Het bepreken van jouw mogelijkheden met een klinisch geneticus of een therapeut kan je helpen jouw eigen gedachten duidelijker te zien en je manieren te geven die je kunnen helpen om te gaan met de moeilijke situaties die kunnen ontstaan bij het vormen van een gezin. Dit kun je als koppel doen of alleen.

Het krijgen van kinderen is een grote beslissing, die nog moeilijker wordt gemaakt door de invloed die de ZvH heeft. Zoals je hebt gezien, zijn er opties beschikbaar. Het selecteren van de juiste optie voor jou en jouw situatie kan veel denkwerk en discussies met zich meebrengen voor de mensen om je heen. Vrienden en familie spelen een belangrijke rol in het bieden van ondersteuning, maar het kan zijn dat zij niet altijd even goed begrijpen wat jij doormaakt, hoe goed je ook probeert uit te leggen hoe jij je voelt. Het kan zijn dat zij het niet eens zijn met de keuzes die jij en je partner maken. Het belangrijkste is uiteindelijk dat jij en je partner een beslissing maken waar jullie het beiden mee eens zijn en waarmee jullie kunnen leven. Je zult merken dat je vaak van gedachten verandert en het is niet erg om een plan B te hebben voor als dingen niet lopen zoals je in eerste instantie had gepland.

Op een natuurlijke manier kinderen krijgen

Hoewel een groot gedeelte van deze sectie is gericht op de opties om kinderen te krijgen die niet het risico lopen op de ZvH, is het belangrijk om te benadrukken dat het krijgen van kinderen die wel een risico lopen op de ziekte ook een mogelijkheid is. Veel mensen hebben om verschillende redenen kinderen die wel het risico lopen op de ziekte. Iemand kan het gevoel hebben dat het met het onderzoek naar de ZvH goed gaat en dat er goede behandelingen zijn, of zelfs genezing mogelijk is, tegen de tijd dat het kind is opgegroeid. Een andere reden kan zijn dat er altijd een kans is dat het kind het verkeerde gen niet zal overerven en dus nooit de ZvH zal krijgen.

Baby

Sommige mensen willen een kind dat geen risico loopt, maar vinden dat de opties om dat te voorkomen niet mogelijk zijn voor hen. Dit kan bijvoorbeeld komen doordat bepaalde vruchtbaarheidstechnieken in hun land niet mogelijk zijn, of door een gebrek aan financiële ondersteuning, of om religieuze redenen.

Het krijgen van kinderen die risico lopen leidt vaak tot discussies in families die bekend zijn met de ZvH. Mensen kunnen het niet eens zijn met de keuzes die anderen maken in deze situatie, maar het is belangrijk te onthouden dat iedereen het recht heeft om zijn eigen keuzes en beslissingen te kunnen maken. Deze beslissingen, net zoals alle andere beslissingen over dit onderwerp, zullen moeten worden gerespecteerd.

Als je besluit kinderen te krijgen die risico lopen op de ziekte, dan heeft HDYO materiaal ontwikkeld om kinderen op de juiste manier te informeren en voor te lichten over de ZvH en het genetische risico hierop. Dit alles zodat kinderen meer kunnen leren en begrijpen over de ziekte wanneer zij opgroeien.

Prenataal onderzoek

Prenataal onderzoek houdt in dat een foetus (een ongeboren baby) van ongeveer 10-15 weken oud wordt getest op het gen dat de ZvH veroorzaakt.

Ultrasound

Prenataal onderzoek wordt normaal gesproken uitgevoerd wanneer een koppel zeker weet dat ze de zwangerschap willen beëindigen als de test een positieve uitslag heeft. Dat is omdat, op het moment dat er voor wordt gekozen een dergelijke test tijdens de zwangerschap uit te voeren en het resultaat positief is, het kind zijn recht is ontnomen om zelf in zijn leven een beslissing te maken wat betreft het testen op de ZvH.

Als de foetus het verlengde gen niet heeft, loopt het kind geen risico en kan de zwangerschap gewoon doorgaan.

Wanneer een prenatale genetische test een positieve uitslag heeft, en dus een beëindiging van de zwangerschap, dan kunnen de ouders het in de toekomst opnieuw proberen in de hoop op een gezond kind tijdens de volgende zwangerschap.

Wie kan prenataal onderzoek ondergaan?

Prenataal onderzoek kan gedaan worden wanneer een van de ouders zeker weet wat zijn/haar ‘Huntington status’ is. Dit houdt in dat de ouder getest is en een positief resultaat heeft gehad. Echter, een andere vorm van prenataal onderzoek, waarbij de ouder risicodrager is voor de ZvH, maar zichzelf niet wil laten testen, kan ook gedaan worden. Deze vorm van prenataal onderzoek wordt een Exclusie test (niets-onthullende test) genoemd.

Exclusie test

Exclusion testing

Een exclusie test houdt in dat een foetus (ongeboren baby) van ongeveer 10-15 weken oud wordt getest op een genetisch patroon dat samenhangt met de ZvH. Deze test volgt hetzelfde proces als een prenatale test, maar met een paar essentiële verschillen.

Wie kan een exclusie test ondergaan?

Een verschil tussen een prenatale en een exclusie test is dat een exclusie test specifiek voor mensen is die zelf niet getest willen worden, maar kinderen willen hebben waarvan ze zeker weten dat ze geen risico lopen de ziekte te krijgen.

Exclusie: Het proces

Het andere verschil tussen exclusie testen en prenatale testen is dat bij exclusie testen bloed wordt afgenomen van drie mensen, in plaats van twee. Bij een exclusie test wordt bloed afgenomen van de foetus, de risicodrager en de zieke ouder van de risicodrager (de grootouder van de foetus). Dit kan een probleem zijn wanneer je, om wat voor reden dan ook, geen bloed kunt afnemen van de zieke ouder. Het bloed van de zieke ouder is het belangrijkste in het hele test proces, omdat dit bloed wordt gebruikt om te traceren welke genen de foetus heeft geërfd.

Exclusie testen richten zich op het deel van het DNA waarop het gen voor de ZvH ligt en probeert aan te geven of de foetus dat deel van het DNA heeft geërfd van de grootouder. Als de foetus dit deel niet heeft geërfd, dan is de kans op de ZvH erg klein. Maar als de foetus dit deel wel heeft geërfd, dan is er een kans van 50% op de ZvH.

Het grootste probleem met exclusie testen is dat het niet laat zien of de foetus het gezonde of het verlengde gen heeft geërfd – alleen of de foetus een bepaald deel van het DNA van de grootouder heeft geërfd. Dit wordt gedaan om de risicodrager die niets over zijn of haar eigen status wil weten tijdens dit proces te beschermen. Dus, exclusie testen kunnen niet zo nauwkeurig zijn als prenatale testen. Daarom kunnen mensen er voor kiezen zich zelf te laten testen, of een proces zoals PGD te ondergaan, waar aangedane embryo’s worden gescreend nog voor dat de implantatie plaatsvindt.

Pre-implantatie Genetische Diagnostiek (PGD)

PGD

PGD is een procedure waarbij de eicellen van de vrouw en het sperma van haar partner worden bevrucht in een laboratorium. Van hier uit worden embryo’s gevormd en op deze embryo’s worden testen uitgevoerd om te onderzoeken of zij risico lopen op de ZvH. Alleen de embryo’s die geen risico lopen worden in de baarmoeder van de vrouw geplaatst. Daarna bestaat de kans op zwangerschap. De kans op succes (zwangerschap) is vrij laag (een op de drie pogingen resulteert in een zwangerschap), omdat er veel factoren zijn die invloed hebben op de kans van slagen. Bijvoorbeeld hoe de vrouw reageert op medicijnen, het aantal bevruchte eicellen, het aantal embryo’s dat de test overleeft en het aantal embryo’s dat risico loopt op de ZvH. Wanneer het embryo is teruggeplaatst, neemt de kans op zwangerschap toe tot 50%. Als de procedure succesvol is, wordt er een kind geboren dat geen risico loopt op de ZvH. Andere onaangedane embryo’s kunnen worden opgeslagen en worden gebruikt als het stel in kwestie meer kinderen zou willen.

PGD kan een langdurig en emotioneel proces zijn, waarbij de vrouw veel testen en procedures moet ondergaan. Dit brengt de nodige stress met zich mee. Het kan ook zijn dat de vrouw veel moet reizen en vaak vrij moet nemen van haar werk. Daarnaast is het emotioneel moeilijk om met mislukte pogingen om te gaan. Maar voor diegenen die met een succesvolle zwangerschap uit de PGD komen, is het doorlopen van het proces de moeite waard. De kans van slagen blijkt hoger te zijn bij stellen die uit een familie komen waar de ZvH aanwezig is, omdat zij vaak op jongere leeftijd aan PGD beginnen.

Voor wie is PGD beschikbaar?

PGD kan uitgevoerd worden bij mensen die positief getest zijn of bij mensen die risico lopen. Voor iemand die zich niet heeft laten testen, kan het proces ondergaan worden zonder dat diegene erachter komt of hij het gen dat de ZvH kan veroorzaken, draagt – door gebruik te maken van technieken die lijken op exclusie testen, zoals hierboven beschreven. Zoals eerder genoemd, vereist dit proces dat er bloed wordt afgenomen van de zieke ouder van degene die PGD ondergaat. Dit heet normaal gesproken exclusie PGD, of niets-onthullende PGD.

PGD is ook niet overal beschikbaar, bijvoorbeeld in landen als Oostenrijk, Zwitserland en Ierland. Deze landen hebben PGD verboden vanwege religieuze, ethische en morele redenen. Spreek daarom met een klinisch geneticus om er achter te komen of PGD beschikbaar is in jouw land.

Hoeveel kost PGD?

De procedure is duur als er geen financiële vergoeding beschikbaar is. De kosten liggen rond de €11,000 ($15,000 of £9,000) voor elke poging. De ziektekostenverzekering dekt de kosten voor PGD niet altijd. In sommige landen worden één of twee PGD pogingen vergoed, maar dit kan wisselen per land en per verzekeraar en is soms alleen mogelijk voor paren die nog geen kinderen hebben. Zoals je ziet wisselt de vergoeding aanzienlijk, dus als je interesse hebt in deze optie, ga dan eerst eens praten met een genetisch consulent of zorgspecialist over de mogelijkheden die jij hebt om dit vergoed te krijgen.

Eicel/Sperma/Embryo Donatie

Bij deze methode worden eicellen of sperma van een donor in plaats van die van de aangedane ouder gebruikt - wat betekent dat het kind geen risico loopt de ZvH te krijgen. Embryo donatie is ook een mogelijkheid. Dit proces wordt uitgevoerd door een daartoe gekwalificeerde kliniek. De kans op een succesvolle zwangerschap varieert tussen klinieken, maar kan wel tegen de 50% lopen.

Baby with family

De keerzijde van deze route is dat de aangedane ouder niet de genetische ouder van het kind zal zijn, wat een probleem voor jou en je partner kan zijn. Je hebt zo wel de gelegenheid de baby tijdens de zwangerschap te dragen en vanaf het allereerste begin invloed te hebben op zijn/haar biologie en omgeving, zonder de ZvH door te geven.

Bovendien zul je het kind ooit moeten vertellen dat de aangedane ouder niet zijn/haar genetische ouder is, en waarom dat zo is. Statistieken laten zien dat één op de drie kinderen die geboren zijn na eicel- of spermadonatie willen weten wie hun genetische ouder is als ze wat ouder zijn. Afhankelijk van in welk land je bent behandeld, is informatie over de genetische ouder beschikbaar via de donorbank. Sommige donoren zijn wat men noemt ‘niet-anoniem’, wat betekent dat hun informatie beschikbaar is als het kind later in zijn of haar leven contact wil opnemen. Andere donoren zijn anoniem en dan is het niet mogelijk in de toekomst contact te zoeken. Of de donor anoniem is of niet kan afhangen van het land waar de behandeling wordt uitgevoerd. De procedures verschillen per gebied, dus ga na wat de mogelijkheden zijn in jouw omgeving en bespreek die. Nogmaals, dit is iets dat je als stel goed moet bespreken voor je deze route kiest, maar er is ook ondersteuning beschikbaar via organisaties zoals Freya of de Verdwaalde Ooievaar.

Wie komt in aanmerking voor de eicel/sperma/embryo donatie?

De eicel of sperma donatie is in principe beschikbaar voor iedereen (of je nu risico loopt of getest bent), maar als je interesse hebt in deze optie, ga dan eerst praten met een genetisch consulent, zorgspecialist of donorbank over de mogelijkheden. De eicel/sperma donoren zijn zelf gescreend en getest op genetische afwijkingen, om zo te voorkomen dat ziektes overerven van de mogelijke donor. Dus het risico dat het kind de ZvH of enige andere erfelijke ziekte krijgt is extreem klein. Nogmaals, dit kan een heel dure optie zijn als je het zelf moet betalen, maar is afhankelijk van de kliniek mogelijk wel goedkoper dan PGD.

Adoptie/Pleegouderschap

Adoptie houdt in dat een stel de zorg krijgt voor een kind dat geboren is onder moeilijke omstandigheden, in een kindertehuis is beland en een familie nodig heeft die voor hem of haar zorgt. Adoptie is een veel overwogen mogelijkheid voor stellen die een kind zonder risico op de ZvH willen.

Maar de keerzijde is dat het voor stellen die risico lopen op de ZvH vaak moeilijk blijkt om te adopteren, omdat de ziekte wel in hun familie zit. In het begin van de adoptieprocedure wordt een screening gedaan bij elk stel/gezin dat een kind wil adopteren. Ieders situatie wordt zorgvuldig overwogen in het belang van het kind. Het adoptiebureau wil er zeker van zijn dat het kind een stabiel thuis krijgt en het risico dat één van de ouders mogelijk de ZvH zal krijgen, wordt soms als een te groot risico gezien. Maar iedere situatie wordt apart afgewogen, dus je hoeft de mogelijkheid tot adoptie niet direct weg te strepen. Het is zeker de moeite waard om de mogelijkheid verder uit te zoeken en het te bespreken met het adoptiebureau, een genetisch consulent of maatschappelijk werker bij jou in de buurt.

Adoption and fostering

Mogelijk houdt het adoptiebureau bij jou in de buurt informatieavonden waar je vrijblijvend naartoe kunt, zonder je vast te hoeven leggen op adoptie. Zij kunnen je meer vertellen over zowel adoptie als de mogelijke invloed van de ZvH op je kansen om te kunnen adopteren. Je kunt daar ook spreken met ouders die al een kind hebben geadopteerd. Zij kunnen je vertellen over hun ervaringen en eventuele vragen die je hebt beantwoorden.

Afhankelijk van in welk land je woont kan adoptie een langdurig proces zijn, omdat de screeningsprocedures, workshops en formaliteiten voorafgaand aan de eventuele toewijzing van een kind veel tijd vergen. De duur van de toewijzingsprocedure hangt af van jullie en hun wensen, hoeveel kinderen jullie willen adopteren, van welke leeftijd, enz.

Een pleegkind is ook een optie, zelfs als je afgewezen bent voor adoptie op basis van het toekomstige risico op de ZvH. Je kunt dan nog steeds in aanmerking komen als pleegouder, omdat dat een kortdurende mogelijkheid is waarbij je gedurende weken of maanden achtereen voor een kind zorgt. Nogmaals: bespreek dit met het adoptiebureau, een genetisch consulent of maatschappelijk werker in jouw omgeving om meer informatie te krijgen.