Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Winkel Doneer

Er is nog 1 artikel meer beschikbaar in het Engels - gebruik het talen menu rechtsboven om deze te bekijken.

Book jimmy pollardHaast je en WachtKTJJP45974597 personen hebben dit gedeeld0 reactiesJimmy Pollard Voor de betrokkenen en hun verzorgers, zorgt de Ziekte van Huntington voor een eindeloze reeks uitdagingen om zich aan te passen aan veranderingen in het denken. „Haast je en Wacht!” is een verzameling oefeningen om de cognitieve problemen van mensen met de ZvH te simuleren, een collectie tips om thuis of in het verpleeghuis aanpassingen te doen, een strategie om nieuwe benaderingen te ontwikkelingen voor problemen in de zorg en een beschouwing op veelvoorkomende problemen van mantelzorgers en degenen van wie ze houden.Koop het boek via Lulu...Lees meer...
Book hd and meHuntington en IkTJJP41954195 personen hebben dit gedeeld0 reactiesAlison Gray Jongeren die te maken hebben met de Ziekte van Huntington hebben zo vroeg mogelijk correcte en actuele informatie nodig. Jongeren willen de waarheid weten en die moet op zo’n manier worden gegeven dat het zowel informatief, feitelijk, als ondersteunend is. Met de beschikbaarheid van voorspellende tests voor 18 plussers, moeten jongeren deze informatie vroeg krijgen, zodat ze de implicaties van testen kunnen overwegen, niet alleen voor zichzelf, maar ook voor hun familie en vrienden.Dit boek geeft de meest recente informatie over de ZvH en biedt strategieën om met zowel de...Lees meer...
Book lemonsAchter de wolkenTJJP58105810 personen hebben dit gedeeld0 reactiesLauren Holder Lauren Holder is een jonge vrouw die dagelijks worstelt met de Ziekte van Huntington, of het nu in haar eigen persoonlijke leven is, of in dat van een familielid, of een vriend uit de ZvH gemeenschap. Ze hoorde voor het eerste van de Ziekte van Huntington toen ze vijftien was, nadat haar grootvader de diagnose kreeg. Dit is het verhaal van haar relatie met haar grootvader en hoe de ZvH daar zo’n grote rol in speelde, waardoor hun relatie van bijna niet-bestaand in iets speciaals veranderde, een band die haar leven veranderde.Koop dit boek via de website van de auteur...Lees meer...
Book woman who walkedDe vrouw die de zee in liepTJJP44764476 personen hebben dit gedeeld0 reactiesAlice Wexler Dit boek gaat over een baanbrekende medische en social geschiedenis van een verwoestende erfelijke neurologische aandoening, ooit gedemoniseerd als ‚ de hekserijziekte’. Toen Phebe Hedges, een vrouw uit East Hampton, New York, in 1806 de zee in liep, maakte ze de historische ervaringen zichtbaar van een familie die was aangedaan door de gevreesde ziekte van beweging, geest en stemming die haar buren St. Vitusdans noemden. Dokters spraken later van Chorea van Huntington en tegenwoordig is het bekend als de Ziekte van Huntington. Dit boek is de eerste geschiedenis van de Ziekte...Lees meer...
Book mapping fateHet lot in kaart brengen: een verhandeling over familie, risico en genetisch onderzoekTJJP58865886 personen hebben dit gedeeld0 reactiesAlice Wexler Dit is het relaas over hoe een familie werd getroffen door de Ziekte van Huntington. De auteur vertelt hoe haar moeder aan de ziekte overleed, hoe zijzelf 50 procent kans had het te erven en hoe haar vader en zus eerst probeerden het gen te vinden en daarna het geneesmiddel.Koop het boek via Amazon...Lees meer...
Book gene hunterGenjager Nancy WexlerTJJP70387038 personen hebben dit gedeeld0 reactiesAdele Glimm Nancy Wexler is een jager. Haar prooi is het gen dat verantwoordelijk is voor een dodelijke, erfelijke ziekte die de Ziekte van Huntington heet. Het werk van Nancy is een adembenemende race tegen de klok - niet alleen voor anderen, maar misschien ook voor haarzelf. Nancy Wexler is de dochter van een patiënt met de Ziekte van en is zelf risicodrager. Het vinden van het gen is een essentiële stap in het voorkomen of genezen van de Ziekte van Huntington en dus het redden van levens. Nancy’s werk brengt haar over de hele wereld, vooral in kleine dorpjes in Venezuela waar het...Lees meer...
Book walking the tightropeOver het strakke koord lopen: het leven van een risicodragerTJJP58175817 personen hebben dit gedeeld0 reactiesRandi Jones Een diepgravend onderzoek van onderwerpen en problemen die veel voorkomen bij mensen die risicodrager zijn voor de ZvH. Het boek biedt praktische handleidingen en professionele inzichten en bevat hoofdstukken over relaties, het omgaan met de ziekte, voorspellende tests, hulpmiddelen, vooruit plannen en het leven na een positieve testuitslag.Lees meer en koop het boek via de HDSA website...Lees meer...
Book learning to liveLeren leven met de ZvHTJJP50805080 personen hebben dit gedeeld0 reactiesSandy Sulaiman De Ziekte van Huntington (ZvH) is een erfelijke ziekte die wordt overgedragen via een defect gen. Er is een kans van vijftig procent dat je het erft van een ouder en er is nog geen geneesmiddel voor. „Leren leven met de Ziekte van Huntington” is het aangrijpende verhaal van een familie die leert omgaan met de symptomen, de diagnose en de gevolgen van de ZvH. Dit boek presenteert de worsteling en de kracht van de hele familie wanneer een familielid zijn toekomst verliest aan een ongeneeslijke ziekte. Verteld door de patiënt en andere belangrijke familieleden, beschrijven de...Lees meer...
Book its a birdHet is een VogelTJJP42824282 personen hebben dit gedeeld0 reactiesSteven Seagle Een grafische roman waarin een jongeman en zijn gevoelens en ervaringen met de Ziekte van Huntington worden gevolgd.Koop het boek via Amazon...Lees meer...
Book someone elses lifeIemand anders’ levenTJJP52915291 personen hebben dit gedeeld0 reactiesKatie Dale Hoe kun je je toekomst tegemoet zien als je verleden een leugen is? Als de moeder van Rosie Kenning, Trudie, overlijdt aan de Ziekte van Huntington, valt haar hele wereld in duigen. Niet alleen mist Rosie haar moeder verschrikkelijk, maar ze moet nu ook onder ogen zien dat ze de dodelijke ziekte zelf misschien geërfd heeft. Tot ze ontdekt dat Trudie haar biologische moeder helemaal niet was…Rosie is verbijsterd. Kan dit waar zijn? Rouwt ze om een moeder die ze helemaal niet kon verliezen? En als Trudie haar moeder niet was, wie dan wel? Maar wanneer Rosie in haar verleden graaft...Lees meer...