Kies je achtergrond: Kies je achtergrond: Registreer om je keuze te bewaren Sluiten
Winkel Doneer
Huntington's Disease Youth Organization

HDBuzz Interview

HDYO heeft meer informatie beschikbaar over de Ziekte van Huntington voor jongeren, ouders en professionals op onze website:

www.hdyo.org

HDBuzz is een fantastische website die in januari 2011 gelanceerd werd. Wij hadden de kans om Dr Ed Wild, een mede-ontwikkelaar van HDBuzz te interviewen. Wij danken de Schotse Huntington Vereniging voor de toestemming dit interview te gebruiken en verder uit te breiden.

Wat is HDBuzz?

Ed Wild

Ed: HDBuzz is een nieuw internetportaal met het laatste nieuws over HD onderzoek voor de mensen die dat het meest nodig hebben - mensen uit HD gezinnen, mensen met het HD-gen, mensen uit risicogroepen en hun vrienden en familieleden. Het wordt gerund en geschreven door wetenschappers die werken aan HD, in duidelijke taal waardoor we hopen dat iedereen het zal begrijpen. Wij geloven dat kennis macht is, en dat de wetenschap pas compleet is wanneer het bekend raakt en begrepen wordt door de mensen voor wie het bedoeld is. Iedere dag komen wetenschappers dichter bij mogelijke behandelingen voor HD, maar we realiseren ons dat het voor mensen die wachten op de beschikbaarheid van deze behandelingen, lijkt alsof er hemelaal niets gebeurt. HDBuzz is er op gericht om mensen hoop te geven, door hen veel kleine dingen te geven die hoop creëren.

Voor wie is HDBuzz?

Ed: HDBuzz is voor iedereen die getroffen wordt door HD, of ze nu zelf het risico lopen, of een vriend of familielid van iemand met HD zijn. Al onze artikelen zijn geschreven in eenvoudige taal die gemakkelijk te begrijpen is, en we vermijden wetenschappelijk jargon. Je zou kunnen zeggen, “wij hebben een academische graad.. dus dat is niet nodig”. We zijn er zeker van dat artsen, verpleegkundigen en andere professionals ook een bezoek aan de site zullen brengen om up to date te blijven met de laatste onderzoeksresultaten.

Waarom heb je het HDBuzz genoemd?

Ed: Nou, het HD gedeelte lijkt me duidelijk ….. toch? En buzz betekent roddel of opwinding. HD onderzoek is echt spannend, omdat wetenschappers vrijwel elke dag, iets ontdekken dat ons dichter bij een effectieve behandelingen voor HD brengt. Tot nu toe was het moeilijk voor niet-wetenschappers om iets te horen over deze spannende stappen vooruit. En, onze computer man, Marc, houdt ECHT van bijen.

Wat is het HDBuzz internetadres?

Ed: Het HDBuzz internetadres is www.hdbuzz.net. Maar HDBuzz is niet alleen een traditionele website - al onze inhoud op de website is volledig gratis te gebruiken en te delen, dus veel mensen zullen toegang krijgen tot onze HD nieuws per e-mail of via sociale netwerksites zoals Twitter, Facebook en Google Buzz, of de forums en nieuws pagina’s van de bestaande HD community sites. Iedereen met een blog, Twitter-feed of Facebook account kan HDBuzz informatie publiceren!

Zijn er kosten verbonden aan het bekijken van HDBuzz artikelen?

Ed: Nee. HDBuzz is volledig gratis te gebruiken en te delen, en dat zal het altijd zijn.

Welke 3 websites zal HDBuzz overtreffen?

Ed: Nou, we hopen dat HDBuzz inhoud zal worden gebruikt op alle belangrijke bestaande HD community sites, zodat het alle HD-sites verbazingwekkend zal maken! Maar omdat je ernaar vraagt, HDBuzz zal beter zijn dan Google, eBay en ratemypoo.com bij elkaar.

Als HDBuzz een beroemdheid was, wie zou dat zijn en waarom?

Equation

Ed: Justin Bieber, met het brein van Stephen Hawking en die kan praten als Brugman.

Als HDBuzz een facebook pagina had, hoeveel vrienden zou het hebben?

Ed: Grappig dat je dat zegt - we hebben een facebook pagina - op http://www.facebook.com/hdbuzzfeed. Bevriend ons nu! HDBuzz krijgt momenteel 50.000 bezoeken per maand, niet slecht, gezien HDBuzz pas een jaar bestaat!

Moet ik HDBuzz als startpagina instellen?

Ed: Zo je wilt - maar de kans is groot dat je startpagina al rechtstreeks HDBuzz nieuws kan ontvangen - Facebook, Twitter, iGoogle en de pagina van je favoriete HD-vereniging zullen binnenkort allemaal in staat zijn om HDBuzz te ontvangen. Sta klaar voor de overdracht……

Als jongeren een HDBuzz artikel niet begrijpen, is er dan een manier voor hun om uit te leggen waarom ze het niet begrijpen?

Ed: Elk artikel op hdbuzz.net heeft een ‘niet begrepen’ knop. Zodra je op die knop klikt verschijnt er een vakje waar je ons kan vertellen wat je niet begreep. Die rechtstreekse terugkoppeling van onze lezers is echt waardevol, en we gebruiken het altijd om onze artikelen te verbeteren.

Is er iets dat je zou willen zeggen tegen iedereen die HDYO gebruikt?

Ed: Jullie rocken! Jeff en ik zijn nog jong - dat is een feit - maar we hebben met duizenden mensen contact gehad die gedurende vele jaren door HD getroffen zijn geweest. En er is geen twijfel in onze gedachten dat HDYO iets heel bijzonders vertegenwoordigt dat nog nooit eerder is gezien: de jongere generatie, staat op en gaat samen de confrontatie aan tegen HD. HDYO is het bewijs dat er niets in steen gebeiteld is- om Gandhi te citeren, “Jij moet de verandering zijn die je wilt zien in de wereld” - of, zo je wilt, Sarah Connor in Terminator 2: “Er is geen lot behalve wat we zelf maken” . HDYO en haar gebruikers hebben een ongelooflijke kracht omdat ze elkaar allemaal ondersteunen, en samen veranderen wij de toekomst.